door Christina Kamarauskas

Mijn vader was altijd een jongensjongen, die een stoer uiterlijk uitstraalde. Maar als het op de feestdagen aankwam, was hij een totale softie en een kind in hart en nieren. Hoewel veel mensen in zijn leven die kant van hem misschien niet hebben gezien, wisten degenen die het dichtst bij hem stonden hoeveel enthousiasme hij had voor vakantieactiviteiten. Degenen die mij opvielen als zijn favorieten waren pompoenen snijden, paaseieren verven en de kerstboom versieren met glinsterende strengen klatergoud. Deze eenvoudige tradities en vreugdevolle momenten met mijn vader brachten enkele van de beste herinneringen voort waar een kind om kan vragen.

De worsteling van mijn vader met FTD was zo moeilijk om te zien. Hij heeft nu het punt bereikt waarop hij niet meer kan praten of lopen. Maar als we met hem praten, is het duidelijk dat zijn begrip intact is. Het feit dat hij wel kan begrijpen wat we zeggen, maar niet terug kan communiceren, lijkt zo oneerlijk. Ik doe zo mijn best om blij te zijn dat onze liefdesboodschappen hem nog steeds bereiken, maar zijn onvermogen om een gesprek te voeren voelt bijzonder wreed.

In het licht van de vele verliezen die we hebben geleden als gevolg van FTD, ben ik vastbesloten om door te gaan met het creëren van positieve herinneringen en onze vakantieactiviteiten met plezier te bezielen. In plaats van mezelf toe te staan boos te worden dat mijn vader geen pompoenen meer kan snijden, besloot ik een nieuwe traditie te creëren. Ik zette een grote pompoen voor mijn vader op tafel en legde een stift in zijn hand. Nadat ik hem zijn naam op de pompoen had laten schrijven, vertelde ik hem dat ik een woord hardop ging zeggen waarvan ik dacht dat het hem beschreef, en als hij ermee instemde, moest hij ja knikken en zouden we dat woord aan de pompoen toevoegen. Terwijl ik alle kenmerken met hem deelde die ik in hem zie en bewonder, knikte hij inderdaad instemmend, en we schreven ze allemaal op de pompoen. Dit gaf me niet alleen de gelegenheid om mijn vader eraan te herinneren hoe geweldig hij in mijn ogen is, maar we hebben samen ook een nieuwe traditie gecreëerd.

Mijn favoriete moment van die dag is toen ik hem vroeg of hij knap was. Hij knikte niet alleen enthousiast, hij ontlokte ook een glimlach die grensde aan een hoorbare lach. Opnieuw werd duidelijk dat mijn vader nog steeds bij me is, ondanks de afwezigheid van zijn stem en de twijfels die anderen misschien hebben. Of mijn vader deze herinnering nu bewaart of niet, we deelden dat speciale moment - een moment dat ik zeker nooit zal vergeten.

Als je iets uit ons verhaal haalt, laat het dan dit zijn: je kunt je geliefde niet opgeven, ook al is FTD moeilijk voor jullie beiden. Vertel ze hoeveel ze voor je betekenen. Wanneer ze hun stem of mobiliteit verliezen? Je moet hun advocaat en hun handen en voeten worden. Spreek namens hen. Loop er met ze doorheen. En creëer en koester alle sprankjes vreugde die je kunt op de FTD-reis. Strooi ze overal, als glinsterende strengen klatergoud.