door Pamela McReynolds

Toen FTD-symptomen ons leven binnenkwamen, veranderde alles. Mijn man veranderde, ik veranderde, het leven zoals we dat kenden veranderde. Ik herinner me duidelijk de dag dat hij tegen me zei: "Als ik ooit iets doe om je pijn te doen, weet dan dat ik het niet ben." Mijn hart zonk toen ik besefte hoe gebroken hij was. Ik nam zijn hand in de mijne en zei eenvoudigweg: 'Ik weet het.' Terwijl we daar zaten, hand in hand, voelden we allebei de angst dat ons leven voorbij was.

Hoe meer we leerden van de verhalen van anderen die door deze ziekte waren getroffen, en hoe meer we in het reine kwamen met de prognose, hoe moeilijker het werd om hoop vast te houden. Maar we hadden al eerder met moeilijke dingen te maken gehad en waren vastbesloten hier samen doorheen te komen.

Onzeker over hoeveel tijd we nog hadden, planden we meteen twee bucketlisttrips. Helaas werden beide gekenmerkt door explosieve en moeilijke situaties die voortkwamen uit de ziekte van mijn man. De tweede reis resulteerde in een noodoproep naar de neuroloog en een verhoging van de noodmedicatie. Ik kreeg ook een lezing over de dwaasheid om de routine van iemand met dementie te verstoren en mijn man mee te nemen naar een vreemde omgeving. Onverschrokken analyseerde ik de situatie zorgvuldig, ontdekte wat de aanleiding was voor het gedrag en bracht de nodige veranderingen aan waardoor we volop konden genieten van de rest van onze reis.

Ons verlangen om het leven ten volle te leven, te blijven reizen en een zekere mate van normaliteit te behouden, zette mij op een missie om erachter te komen hoe ik positieve ervaringen kon blijven creëren in wat vaak een onmogelijke en hopeloze situatie leek. Terwijl ik onderzoek deed, las, vragen stelde en antwoorden zocht, werd ik op alle terreinen de pleitbezorger van mijn man, en we weigerden te accepteren dat zijn leven voorbij was. Naarmate ik meer leerde, voerde ik kleine veranderingen door om de meest urgente problemen aan te pakken, waaronder twee belangrijke triggers: lawaai en overstimulatie.

Ik bracht aanpassingen aan onze leefomgeving aan, zoals het installeren van een rubberen gootsteenmat en het bekleden van ijsblokjesbakken met ambachtelijk schuim om geluiden te dempen die mijn man het meest leken te irriteren. Ik plaatste ook elastiekjes rond potten en stoffen servetten tussen de borden om eventuele “rammelende” geluiden te dempen. Ik heb geleerd restaurants en andere drukke locaties te vermijden tijdens het reizen, en altijd een ‘ontsnappingsplan’ te hebben, of op zijn minst een aangewezen plek om zich terug te trekken en uit te rusten. We logeerden ook niet meer bij familieleden thuis en planden kortere bezoeken met frequente pauzes.

Mijn man heeft nu een Bluetooth-headset die geluid blokkeert en hem kalm houdt. Ik heb geleerd ruzie te vermijden en gewoon te luisteren naar wat hij wil zeggen. Ik geef hem ook voldoende ruimte en tijd voor zichzelf om overstimulatie te voorkomen.

Naarmate onze situatie vordert, accepteren we verandering als onvermijdelijk. Bij elke bocht van de weg evalueren we opnieuw en passen we dienovereenkomstig aan.

Mijn advies aan andere echtgenoten, dierbaren en zorgpartners?

• Haal diep adem.
• Weet dat elke situatie anders is. Wees niet bang om te ontdekken wat voor jou werkt.
• Creëer en volg consistente routines.
• Ontdek gedragstriggers en zoek naar oplossingen en manieren om deze te vermijden.
• Leer hoe u het leed van uw geliefde kunt verzachten wanneer deze toch wordt geactiveerd.
• Word een uitgesproken pleitbezorger.
• Geef prioriteit aan de zorg voor u.

Zelfzorg is cruciaal voor het behouden van mentale, fysieke en spirituele kracht. Mijn gewoontes om vroeg op te staan voor devoties, gebeden en dagboeken bij te houden, en een dagelijkse wandeling door mijn tuin te maken, zijn enkele van de dingen die mij sterk houden.

Verandering is een onvermijdelijk onderdeel van het leven. Alles verandert uiteindelijk, en wat ik heb geleerd is: hoop kan worden gevonden en gekoesterd, zelfs te midden van deze verandering.