door Ian Witterick

Een diagnose van dementie zet uw leven op zijn kop en binnenstebuiten. Dit is een algemeen gevoel dat tot uiting komt in de gesprekken die ik heb gehad met anderen die ook te maken hebben met dementie op jonge leeftijd.

In juli 2019 kreeg mijn vrouw van 32 jaar de diagnose bvFTD op 55-jarige leeftijd. Toen we dit nieuws ontvingen, werden mijn gedachten overspoeld met vragen. "Wat is er aan de hand? Wat betekent dit? Waarom heb ik nog nooit van deze ziekte gehoord?”

Zoals zo vaak was mijn vrouw niet in staat om haar diagnose vast te leggen. Precies op de hielen van het ontdekken van een nieuwe ziekte, leerde ik ook een nieuw woord: anosognosie – het onvermogen om de eigen ziekte waar te nemen of te begrijpen. Op de een of andere manier heeft het gebrek aan inzicht van mijn vrouw ons geholpen bij het verwerken van de situatie. Ik ben nu thuis bij mijn vrouw als fulltime verzorger, een feit waar ze dankbaar voor lijkt.

Iets I waar ik dankbaar voor ben, zijn de ondersteunende netwerken waarmee ik in aanraking kwam na de diagnose van mijn vrouw. Toen ik Nikki van Rare Dementia Support voor het eerst ontmoette in Londen, begreep ik niet helemaal hoe belangrijk die introductie zou zijn. Door mijn connectie met Rare Dementia Support heb ik niet alleen een grondig begrip gekregen van de toestand van mijn vrouw, maar ook een gemeenschap van begrip en steun, wat van vitaal belang is geweest.

Vanwege mijn connectie met Rare Dementia Support heb ik de gelegenheid gehad om mede-FTD-zorgverleners te ontmoeten, niet alleen hier in het VK, maar over de hele wereld. En het was via zo'n online bijeenkomst, in mei 2021, dat het zaadje voor een belangenbehartigingsidee werd geplant.

Ik ben er vast van overtuigd dat onderwijs = empowerment. Een manier waarop ik een doel heb gevonden sinds de FTD-diagnose van mijn vrouw, is door een acroniem te ontwikkelen om het bewustzijn te vergroten van de ondersteuning en middelen die nodig zijn nadat een diagnose van dementie is gesteld.

Ik hoop dat het gebruik van een acroniem om mijn boodschap over te brengen het in het oog springt en gemakkelijk te onthouden is, zodat het een nuttig hulpmiddel kan zijn om aan artsen, professionele ondersteuningsteams, familieleden en vrienden uit te leggen wat we het meest van hen nodig hebben als we navigeren onze FTD-reis:

D = Waardigheid – wat we willen behouden voor onze geliefde die met dementie leeft.
E = Empathie – wat we hopen te ontvangen van dokters, familie en vrienden.
M = Mentoring – iets dat we zowel zoeken als bieden binnen onze ondersteuningsnetwerken.
E = Education & Empowerment - wat we halen uit onze netwerken van ondersteuning en pleitbezorging in de samenleving.
N = Verzorging - wat we nodig hebben van zorgverleners, familie, vrienden en steungroepen.
T = Doelgericht/tijdig – feiten en informatie die relevant en nuttig zijn voor ons dementietraject.
I = Informatie – voor onszelf en het publiek die interessant, inzichtelijk en informatief is.
A = Advies – dat is altijd relevant en gevoelig voor de unieke en moeilijke reis die we maken.

Mijn ondersteunende netwerken hebben me ook geholpen om mijn eigen innerlijke landschap op nieuwe manieren te verkennen en te begrijpen. Een van die ontdekkingsgebieden was het verdiepen in mijn creatieve kant. Voordat ik de FTD-zorgpartner van mijn vrouw werd, had ik mezelf nooit als een creatief persoon beschouwd. Maar binnen die veilige, oordeelvrije ruimtes van ondersteuning heb ik nieuwe interesses en aspecten van mezelf ontdekt. Daarvoor zal ik altijd dankbaar zijn.

Ik zou alle mensen en gezinnen die met een FTD-diagnose worden geconfronteerd, willen aansporen om steungroepen te zoeken. Profiteer van de schat aan kennis en kansen voor groei en uitbreiding die binnen die netwerken en nieuwe relaties te vinden zijn. Navigeren door deze FTD-reis is echt gemakkelijker en veel minder isolerend, met een beetje hulp van onze vrienden.