van Kirsten Jewel

Mijn zus Kara was verpleegster, echtgenote, moeder, zus, dochter en vriendin in de bloei van haar leven, toen FTD – de wreedste ziekte waar je nog nooit van hebt gehoord – dat leven van haar stal. Kara was net voor het eerst moeder geworden toen we grote veranderingen in haar gedrag begonnen op te merken. Aanvankelijk schreven we het toe aan het feit dat we een vermoeide nieuwe moeder waren, die tijdens haar zwangerschap verschillende traumatische gebeurtenissen had meegemaakt, waaronder het verlies van onze 16-jarige neef bij een auto-ongeluk en onze grootvader zes weken later.

Maar na een lange weg van bezoeken aan psychiaters, medicijnen en zelfs een ziekenhuisopname van drie maanden, belandde mijn zus in de Mayo Clinic, waar mijn ouders een diagnose kregen waar niemand van ons klaar voor was: frontotemporale degeneratie. Voor die tijd hadden we nog nooit van FTD gehoord en hadden we zeker niet verwacht dat bij mijn jonge en verder gezonde zus de diagnose dementie zou worden gesteld.

In de twee jaar sinds haar diagnose is mijn zus snel achteruit gegaan. Kara was een levendige, slimme 29-jarige toen ze haar diagnose kreeg. Nu, op 31-jarige leeftijd, is ze bijna volledig non-verbaal en incontinent, heeft ze problemen met slikken en heeft ze 24/7 zorg nodig van mijn geweldige ouders.

Kara's leven was ontdaan van zoveel potentieel, en hoewel het verlies en het verdriet soms te veel lijken om te dragen, als ik naar mijn zus kijk, besef ik dat ik nog steeds zoveel heb om dankbaar voor te zijn. Kara heeft een kinderlijke onschuld en de manier waarop ze giechelt is aanstekelijk. Ze heeft een schommel in de tuin waar ze blij van wordt, en ze ziet haar zoon nog steeds groeien en spelen. Kara mag naar haar favoriete programma's kijken, haar favoriete eten eten en deelnemen aan gezinsfeesten en -tradities. Ze heeft zo'n lieve ziel en we voelen ons gelukkig dat we deze tijden met haar mogen beleven.

De zeldzame keren dat ze praat, zijn een broodnodige traktatie voor ons gezin. Nog niet zo lang geleden verbrak Kara haar stilte en vertelde me dat ze van me hield. Hoewel ik die woorden al zo lang niet meer had gehoord, realiseerde ik me dat mijn zus daar nog steeds ergens is en nog steeds momenten van liefde en vreugde ervaart.

Het is belangrijk om anderen op deze reis eraan te herinneren dat, hoewel dit pad vaak eenzaam en donker is, we nog steeds een sprankje licht en hoop kunnen vinden. Of het nu gaat om een kus op de wang, een glimlach, een lach of zelfs een heel zeldzaam ‘ik hou van jou’, dit zijn de momenten als zorgverleners en familieleden van mensen met FTD die we moeten vasthouden en koesteren. En op hun beurt voeden deze momenten ons verlangen om onze dierbaren te eren door samen te werken om het bewustzijn over FTD te vergroten, een eerdere diagnose te helpen bewerkstelligen en een toekomst zonder FTD op te bouwen.