door Christina Kamarauskas

De maanden en jaren voorafgaand aan de bvFTD-diagnose van mijn vader in februari 2019 waren chaotisch en verwarrend. Ooit een sympathieke en afhankelijke man van trots en kracht, werd hij iemand die ik nauwelijks herkende.

Ik had hem altijd gekend als een zuinige en loyale volgeling van regels met een ongeëvenaarde werkethiek. Hij hield van paarden, raceauto's en motorfietsen, en zijn helderblauwe ogen en glimlach konden een kamer verlichten. Op de middelbare school gaven ze hem de bijnaam 'Billy Blue Eyes'.

Maar de zomer van 2017 was een keerpunt. Tegen die tijd had hij zijn vermogen tot empathie volledig verloren; hij zou kwetsende of beledigende opmerkingen maken en gewoon lachen als ik erop wees. Herhaling was een ander symptoom - hij zei steeds dezelfde zinnen, reed dezelfde route en verscheen onaangekondigd op dezelfde plaatsen. Op een gegeven moment diende een vriend een straatverbod in vanwege dit gedrag.

Vader begon te zeggen dat mensen op het werk erop uit waren hem te pakken te krijgen. Toen, in november 2018, werd mijn hardwerkende vader, die nog nooit in zijn leven een baan had verloren, ontslagen. Tot overmaat van ramp kwam ik er al snel achter dat hij financieel was uitgebuit.

In 2019 resulteerde een SEH-bezoek in een scan die krimp van de frontale kwab liet zien. Een vervolgconsult bij de neuroloog duurde slechts 20 minuten: de arts wierp één blik op de scan en stelde de diagnose bvFTD. Hij zei dat ik mijn vader in een instelling moest plaatsen "anders belandt hij in de gevangenis." Mijn vader was pas 62 jaar oud en ik verkeerde in een staat van ongeloof en ontkenning.

Mijn weigering was echter van korte duur, aangezien al snel duidelijk werd dat ik papa's rijbewijs moest innemen en 24/7 zorg voor hem moest krijgen. We konden gewoon niet nog meer arrestaties of financiële verwoesting riskeren.

Onze kennismaking met geheugenzorg bracht het besef met zich mee van hoe onbekend FTD is, zelfs binnen de medische gemeenschap. Na duizenden en duizenden dollars te hebben uitgegeven en ontelbare ervaringen te hebben opgedaan met professionals die FTD niet begrepen, waren we gezegend dat we eindelijk een instelling vonden waar mijn vader uitstekende zorg krijgt. Het personeel van Charter Senior Living in Orland Park, IL communiceert goed en stelt voortdurend vragen om hun begrip van FTD te verbeteren. In deze zeer moeilijke tijd ben ik getroost dat ze het beste met hem voor hebben. Ik weet dat mijn vader veilig is en dat hij mijn liefde voor hem kan voelen.

Papa kreeg in mei de diagnose Covid-19 en ligt momenteel in een hospice. Hoewel ik weet dat hij zich in de eindfase van FTD bevindt, zal ik hem tot het einde bijstaan en zal ik er mijn levensmissie van maken om degenen die door FTD zijn getroffen te helpen. Als ik mijn ervaring kan gebruiken om ook maar één ander gezin te helpen, weet ik dat mijn vader daar trots op zou zijn.