AFTD-ambassadeurs kennen de kracht van één enkel verhaal en het genezende potentieel van het vinden van anderen die het begrijpen. Ambassadeurs zijn vrijwillige leiders die AFTD vertegenwoordigen in gemeenschappen in de VS, waarbij ze het bewustzijn vergroten door hun geleefde ervaring met FTD, terwijl ze ook hun ervaringen benutten om anderen te helpen op de FTD-reis.

Voor Dageraad Kirby, een voormalige zorgpartner voor haar dochter Kara, werd ambassadeur en gaf haar de mogelijkheid om degenen die in isolatie met FTD te maken hebben, te hulp te komen.

"Ik zou zeggen dat de meest betekenisvolle momenten komen wanneer iemand zegt: 'Ik voel me nu niet alleen, iemand begrijpt me'", vertelde Kirby onlangs aan AFTD. “Ik herinner me hoe geweldig dat voelde toen ik besefte dat ik begrepen werd, en dat mensen mijn dochter Kara begrepen. Het is heel hartverwarmend voor mij om te voelen dat ik iets goeds kan bieden dat voortkomt uit een van mijn grootste uitdagingen in het leven.”

Kirby sprak met AFTD om haar motivaties om ambassadeur te worden te bespreken en deelde haar gedachten over vrijwilligerswerk.

Een perfecte storm

FTD is de meest voorkomende vorm van dementie bij mensen onder de 60 jaar. De symptomen komen vaak voor als mensen bezig zijn met het beheren van hun carrière en het opvoeden van gezinnen. Voor Kara, Kirby's jongste dochter, begonnen de symptomen voordat ze 30 was geworden. De eerste tekenen kwamen in 2017, kort na de geboorte van Kara's zoon, Carson, te midden van wat Kirby een ‘perfecte storm’ van levensgebeurtenissen noemde die de diagnose meer zouden maken. moeilijk.

“We dachten dat ze een postpartumdepressie had; ze was teruggetrokken en haar persoonlijkheid veranderde”, zei Kirby. “Maar we hadden ook recente verliezen aan familieleden geleden, dus de artsen dachten dat het alleen maar een depressie was. Maar als haar moeder, die haar kent vanaf de dag dat ze werd geboren, kon ik zien dat er meer aan de hand was. Dit was niet mijn dochter; er is meer aan de hand.”

Naarmate de symptomen van Kara vorderden, kreeg ze te maken met een gebrek aan begrip van vrienden en familie, en stuitte ze op stigmatisering terwijl ze worstelde met de symptomen van haar niet-gediagnosticeerde aandoening, zei Kirby.

'Ze kreeg niet echt het respect en de behandeling die ze nodig had,' zei Kirby. “Ik voelde dat, of het nu om FTD of een psychische aandoening ging, ze respect en begrip nodig had voor wat ze doormaakte.”

Het kostte tijd om de kern van Kara's worstelingen te doorgronden, waarbij bezoeken aan verschillende specialisten geen resultaat opleverden. Uiteindelijk nam Kirby Kara mee naar de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, waar ze, na te zijn gescreend door Dr. Bradley Boeve (een lid van de AFTD Medische Adviesraad), kreeg ze de diagnose gedragsvariant FTD op 29-jarige leeftijd.

“In sommige opzichten was ik opgelucht toen ik een diagnose kreeg”, zei Kirby. 'Meer dan anderhalf jaar lang werd ik elke ochtend wakker en zei tegen mezelf: we gaan iets vinden om haar te repareren. Ik ging elke avond verslagen naar bed, zonder enig idee waar we heen gingen. De diagnose van dr. Boeve gaf mij richting en gaf een naam aan de nachtmerrie die we hadden meegemaakt.”

‘Ik weet dat je het snapt’

Kirby probeerde grip te krijgen op Kara's diagnose door middelen en ondersteuning te verkrijgen via AFTD, die haar niet alleen essentiële informatie en begeleiding voorzag, maar ook een gemeenschap die begreep wat ze doormaakte. “Ik had meteen het gevoel dat ik deel uitmaakte van een groter doel en van een familie”, vertelde Kirby aan AFTD.

Kort daarna begon Kirby haar ambtstermijn als AFTD-vrijwilliger, eerst door het hosten van een evenement met haar zus en echtgenoot, en breidde haar werk vervolgens uit met interviews met lokale media en podcasts. Kirby organiseerde ook een FTD Lunch & Learn in haar plaatselijke kliniek voor geestelijke gezondheidszorg, waardoor er vanuit haar gemeenschap een enorme belangstelling voor FTD ontstond.

“Vrijwilligerswerk geeft een doel aan onze pijn”, zei Kirby. “Door mijn geloof weet ik dat er een plan bestaat dat groter is dan ik, en ik omarm het feit dat het plan niet altijd mijn kant op zal gaan. Ik waardeer het feit dat er goede dingen kunnen voortkomen uit de slechtste tijd in ons leven; Ik weet dat Kara anderen zal blijven helpen door haar deelname aan ALLEFTD En haar hersenen doneren.”

Kara overleed op nieuwjaarsdag 2023. Het verlies trof Kirby hard, maar het gaf haar meer passie om FTD onder de aandacht te brengen en op te komen voor families die hierdoor getroffen werden.

De volgende lente sloot Kirby zich aan bij de ambassadeurs van AFTD, om het bewustzijn te vergroten in plattelandsgemeenschappen in Illinois en West-Indiana in de hoop op tijdigere diagnoses. Kirby zei dat ze heeft geleerd anderen te helpen tijdens hun FTD-reis, dat ze zichzelf heeft kunnen genezen en zelfs banden heeft gesmeed die veel verder gaan dan FTD. Ze vertelde dat ze een collega-zorgpartner had ontmoet, genaamd Robin, die een goede vriendin is geworden.

"Ik ontmoette Robin in de besloten Facebook-groep van AFTD", zei Kirby. “[Ze] had een zoon die een paar jaar ouder was dan Kara, bij wie de diagnose FTD was gesteld. “Ze gaf me haar telefoonnummer en op een avond praatten we urenlang – er waren zoveel overeenkomsten tussen onze reizen. Het voelde geweldig om begrepen te worden door een andere moeder op de FTD-reis.

“De avond dat Robin me een bericht stuurde dat hij weg was, huilde ik mijn hart uit. Ik voelde zo'n band met Robin en haar zoon; we konden elkaars hart voelen.”

Doe wat je kan

Als je overweegt om vrijwilligerswerk te doen om het bewustzijn te vergroten of anderen te ondersteunen op de FTD-reis, zegt Kirby dat je de cruciale eerste stap al hebt gezet: het verlangen hebben om anderen te helpen. Kirby adviseert potentiële vrijwilligers om niet te stressen; zelfs als u niet over de tools beschikt die u nodig heeft, zullen AFTD en zijn gemeenschap ervoor zorgen dat u dat wel heeft. Op geen enkel moment tijdens je vrijwilligerswerk ben je alleen, zei Kirby.

Het allerbelangrijkste is dat Kirby zegt dat er niet zoiets bestaat als ‘te weinig’ als het gaat om vrijwilligerswerk of het proberen je verhaal met anderen te delen.

'Heb nooit het gevoel dat wat je doet niet genoeg is', zei Kirby. “Je verhaal zal resoneren met iemand. De mijne zal misschien andere mensen aanspreken dan de jouwe, maar we hebben allemaal mensen die zullen begrijpen wat we hebben meegemaakt.

AFTD-vrijwilligers doneren hun tijd en talenten om de reis voor het volgende gezin gemakkelijker te maken en te werken aan een toekomst zonder FTD. Vrijwilligers werken hard om ondersteuning te bieden, bewustzijn te verspreiden en een verschil te maken voor iedereen die getroffen is door FTD.

Leer vandaag nog meer over vrijwilligerswerk bij AFTD!