Hoewel er momenteel geen genezing of goedgekeurde behandelingen voor FTD bestaan, gaan steeds meer diagnostische hulpmiddelen en experimentele behandelingen de klinische proeffase van hun ontwikkeling in. Een belangrijke bijdrage aan deze vooruitgang is het groeiend aantal mensen bij wie de diagnose FTD is gesteld, dat deelneemt aan onderzoek, onder meer via hersendonatie.

Niet alleen levert een donatie onderzoekers hersenweefsel op dat kan worden gebruikt om de effecten van de ziekte te bestuderen, het biedt gezinnen ook een definitieve diagnose door middel van hersenautopsie.

Hersendonatie kan een moeilijk gespreksonderwerp zijn voor gezinnen op het FTD-traject, en iedereen moet de ruimte hebben om een beslissing te nemen die het beste voor hen is. Het is nuttig om hersendonatie zo vroeg mogelijk te bespreken – dit zorgt niet alleen voor meer flexibiliteit op logistiek gebied, maar stelt mensen met FTD ook in staat hun voorkeuren te delen.

Het kan helpen om aan familieleden uit te leggen hoe het donatieproces veel onzekerheden kan wegnemen die gepaard gaan met een FTD-diagnose. Donaties ondergaan een hersenautopsie om de biologische oorzaken van de FTD vast te stellen, wat licht kan werpen op aspecten van iemands FTD die voorheen niet detecteerbaar waren. Soms kunnen de oorzaken van de ziekte anders zijn dan aanvankelijk werd verwacht.

In een vorig nummer van Help & Hope schreef Cindy Odell van AFTD's Personen met FTD Adviesraad gedeeld in een Artikel over geleefde ervaring hoe zij en haar familie de genetische onzekerheden rond haar diagnose hadden besproken, en hoe het doneren van haar hersenen deze zou kunnen aanpakken. Hoewel genetische tests niet voor iedereen deel uitmaken van het hersendonatieproces, kan een hersenautopsie inzicht verschaffen in een medische geschiedenis van de familie.

“Ik legde de noodzaak uit om te leren of mijn FTD, zoals we vermoedden, genetisch bepaald was”, schreef Odell. “Als dat zo was, vond ik dat andere familieleden hiervan op de hoogte moesten worden gebracht, zodat ze konden overwegen zich te laten testen en zich voor te bereiden op de toekomst. Ik stelde zelfs voor dat ze zouden investeren in een verzekering voor langdurige zorg en een aanvullende levensverzekering. Sommigen waren hierdoor geschokt en beledigd. Ik legde uit dat ik niet suggereerde dat ze FTD hebben, alleen dat zelfs de kleine kans het waard is om je op dit moment voor te bereiden, omdat het na de diagnose te laat is. Trouwens, wat zou het pijn kunnen doen?”

Hersendonatie kan wetenschappers die FTD bestuderen inderdaad helpen. Zoals Odell schreef: “Ik wist dat onderzoek de enige manier was om een manier te vinden om FTD te behandelen en, naar ik hoop, uiteindelijk te genezen.”

Hersenbanken, zoals de Australische bank onder a Artikel uit 2018 van de Guardian, gedoneerd hersenweefsel bewaren voor onderzoekers die neurodegeneratieve ziekten bestuderen. Ze leveren ook voorlopige gegevens door gedoneerd weefsel te analyseren en de documentatie beschikbaar te stellen aan wetenschappers, waardoor ze gemakkelijker weefsels kunnen vinden die bij hun onderzoek passen. Met behulp van de gedoneerde monsters kunnen onderzoekers de onderliggende mechanismen van verschillende soorten FTD bestuderen, zoals de rol van potentiële biomarkers of FTD-veroorzakende genetische varianten.

Deelname aan een hersendonatieprogramma beperkt zich niet tot mensen met FTD; ook familieleden en zorgpartners kunnen hun hersenen doneren voor onderzoek. Controlemonsters van mensen zonder FTD-diagnose vormen een essentieel onderdeel van onderzoeksstudies.

Gezinnen hebben veel opties waarmee ze rekening moeten houden bij het zoeken naar een hersendonatieprogramma. Het proces kan echter ingewikkeld zijn en moet worden voltooid terwijl een persoon met FTD nog leeft (hersenweefsel moet binnen enkele uren na overlijden aan een hersenbank worden afgeleverd).

Een optie die eerder door het HelpLine-personeel van AFTD werd besproken Help & Hoop-artikel neemt deel aan een lopend onderzoek. Longitudinale studies zoals ALLEFTD kan hersendonaties vergemakkelijken en er tegelijkertijd voor zorgen dat klinische dossiers aan de gedoneerde monsters worden gekoppeld, waardoor ze nog nuttiger worden voor onderzoekers.

Voor hersendonatie is deelname aan een onderzoek echter niet nodig. Non-profitorganisaties zoals de Hersendonorproject en de Hersenondersteuningsnetwerk help gezinnen het papierwerk in te vullen, de logistiek te regelen en middelen te verstrekken om meer over het proces te leren.
Gezinnen kunnen hersendonatie ook bespreken met leden van hun zorgteam om te zien of er hersendonatiediensten worden aangeboden. Specialisten in uw zorgteam kunnen mogelijk ook aanbevelingen doen.

Meer weten over hersendonatie? Het AFTD Perspectives in Research-webinar Hersendonaties: wie, wat, waar, wanneer en waarom biedt een diepgaand overzicht van het proces en hoe het gezinnen en onderzoekers helpt. A korte animatievideo het verkennen van het hersendonatieproces is te vinden op het YouTube-kanaal van AFTD. Lees voor meer informatie over het hersendonatieproces AFTD's richtlijnen voor hersendonatie.

Als u vragen heeft over hersendonatie, De hulplijn van AFTD kan antwoorden geven en u helpen de beschikbare opties te verkennen. Neem contact op met de hulplijn op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.