Toen de vader van Nicole DeLeve in 2016 de diagnose ALS met bvFTD kreeg, merkte ze dat ze uitgeput was van het constant voor hem pleiten bij doktoren, verpleegsters en facilitair personeel die FTD niet begrepen. "Toen hij overleed, wilde ik dat mensen voor hem zouden blijven pleiten, maar op een leukere manier, dus begon ik geld in te zamelen."

Al meer dan vijf jaar is Nicole een fervent Stof tot nadenken gastheer in haar thuisstaat Kansas. “Bijna elk jaar heb ik voor Food for Thought Cupcakes for Dad georganiseerd. Het is een inzamelingsactie om de verjaardag van mijn vader te vieren en om zoveel mogelijk bekendheid te geven aan FTD door een van mijn favoriete bezigheden – bakken”, vertelt ze. “Bij elke bestelling cupcakes die de deur uitgaat, stuur ik een pamflet [over FTD] mee. Ik heb verschillende mensen gehad om over FTD te praten. Ik denk dat deze activiteit het bewustzijn helpt verspreiden, mensen middelen geeft en laat weten dat ze nooit alleen zijn.”

Naast haar betrokkenheid bij Food for Thought, heeft Nicole ook het bewustzijn vergroot door verschillende tafelschikkingen te organiseren bij evenementen in haar gemeenschap. Voor Nicole is het meest lonende aspect van vrijwilligerswerk het contact maken met zorgverleners van wie dierbaren de diagnose FTD hebben gekregen, of een mogelijke diagnose krijgen. "Ik weet dat die weg erg eenzaam kan zijn, en ik wil niet dat iemand die alleen aflegt."

Wij allemaal bij AFTD zijn Nicole enorm dankbaar voor haar inzet om bewustzijn te creëren en geld in te zamelen ter ondersteuning van de missie van AFTD. Als je geïnteresseerd bent om vrijwilliger te worden, kun je beginnen door ons vrijwilligersformulier in te vullen.