In 2011 schatten onderzoekers dat er in de Verenigde Staten 50.000 tot 60.000 gevallen van FTD waren. Tegenwoordig zijn onderzoekers echter van mening dat dit cijfer een ondermaat is. Eén reden hiervoor is een opmerkelijk gebrek aan vertegenwoordiging van diverse bevolkingsgroepen in FTD-onderzoek, zoals de zwart/Afro-Amerikaanse gemeenschap.

Onderzoek naar de ervaringen van zwarte/Afro-Amerikanen op de FTD-reis is in het verleden beperkt geweest, waarbij veel bestaand onderzoek is afgeleid van onderzoeken waaraan voornamelijk blanke gezinnen van Europese afkomst deelnamen. Het momentum onder onderzoekers groeit echter om de unieke uitdagingen die FTD voor zwarte/Afro-Amerikaanse gezinnen met zich meebrengt, beter te begrijpen en aan te pakken.

Uit de FTD Insights Survey van 2021 van AFTD is gebleken dat zwarte/Afro-Amerikanen minder snel een tijdige diagnose krijgen en eerder vier of meer artsen zien voordat ze een diagnose krijgen, vergeleken met de bevolking als geheel. En zwarte Amerikanen die getroffen zijn door FTD worden vaak geconfronteerd met extra problemen die verder gaan dan de uitdaging van het beheersen van de ziekte. In een interview met Partners in FTD ZorgZwarte zorgpartners Aisha Adkins en Malcoma Brown-Ekeogu spraken over de barrières waarmee zij te maken kregen bij het verkrijgen van toegang tot FTD-zorg voor hun dierbaren.

Adkins vertelde AFTD dat zij en haar vader moeite hadden om beoefenaars ervan te overtuigen dat er iets mis was met haar moeder. “De eerste paar artsen waren erg sceptisch – zelfs twijfelachtig – tegenover mijn vader en mij en onze observaties over het gedrag van mijn moeder,” zei Adkins. “Zelfs toen mijn moeder zelf haar zorgen uitte, hadden ze twijfels. De aanvankelijke diagnose was depressie, ondanks dat wij volhielden dat het probleem dieper zat. Helaas is gedocumenteerd dat de twijfel van gezondheidswerkers aan zwarte patiënten een systemisch probleem is.”

Deze extra vertragingen bij de diagnose kunnen diepgaande gevolgen hebben voor zwarte/Afro-Amerikaanse gezinnen. Voorlopige gegevens uit een onderzoek van de Universiteit van Pennsylvania toonden aan dat zwarte/Afro-Amerikanen een grotere kans hadden om gediagnosticeerd te worden met een hogere Clinical Dementia Rating (een schaal die wordt gebruikt om de ernst van dementie te meten), wat volgens onderzoekers duidt op een vertraagde diagnose van FTD.

Bovendien heeft onderzoek dit consequent aangetoond FTD-symptomen presenteren zich anders in verschillende etnische/culturele contexten. Volgens het UPenn-onderzoek vertoonden zwarte/Afro-Amerikanen ‘meer kans op wanen, agitatie en depressie, maar minder kans op apathie bij hun eerste bezoek.’ De onderzoekers merkten op dat de kans groter is dat zwarte Amerikanen een verkeerde diagnose krijgen als hun symptomen niet overeenkomen met de huidige klinische criteria. Brown-Ekeogu ondervond problemen met een verkeerde diagnose bij het zoeken naar zorg voor haar man.

“Onze huisarts zei dat hij mogelijk met een depressie te maken heeft,” zei Brown-Ekeogu. “Ik wist dat hij niet depressief was. Ik weet hoe een depressie eruit ziet van andere familieleden. Uiteindelijk zijn we bij twee neurologen terechtgekomen. Elke keer dat je een nieuwe dokter ziet, is het alsof je opnieuw begint.”

Ontremming is een veel voorkomend symptoom van FTD dat kan leiden tot sociaal ongepast gedrag, overtredingen en verkeersovertredingen. Tot overmaat van ramp is de Amerikaans rechtssysteem struikelt vaak wanneer hij wordt geconfronteerd met FTD en andere vormen van dementie. FTD-gerelateerde ontremming kan acute zorgen veroorzaken voor zwarte gezinnen, die te maken krijgen met een onevenredige impact van politiegeweld, dat de Amerikaanse medische vereniging erkent het als een bijproduct van structureel racisme.

In 2017 bleek uit een door de AFTD gefinancierd onderzoek naar de sociale/economische lasten van FTD dat gezinnen die met de ziekte te maken krijgen, bijna twee keer zoveel jaarlijkse kosten ervaren als gezinnen met de ziekte van Alzheimer. Voor zwart/Afro-Amerikaanse gezinnen verergeren de systemische ongelijkheden in de Amerikaanse samenleving deze uitdagingen vaak nog verder. Gegevens uit de Amerikaanse volkstelling geven aan dat zwarte Amerikanen te maken hebben met een hoger armoedepercentage (19,5%, aanzienlijk hoger dan het 11,6%-percentage voor Amerikanen in het algemeen), wat erop wijst dat de toegang tot economische hulpbronnen afneemt. Bovendien melden zwarte zorgpartners vaker een slechtere mentale en fysieke gezondheid.

AFTD en het FTD-veld werken eraan om de barrières aan te pakken waarmee zwarte/Afro-Amerikaanse gezinnen op de FTD-reis worden geconfronteerd. Een van de belangrijkste methoden om dit doel te bereiken is de grotere betrokkenheid van zwarte mensen bij wie de diagnose is gesteld, zwarte zorgpartners en hun families bij FTD-onderzoek.

Naast economische en gezondheidszorggerelateerde obstakels hebben onderzoekers culturele barrières, een gebrek aan bewustzijn van FTD en het stigma rond dementie geïdentificeerd als cruciale hindernissen die moeten worden overwonnen.

FTD-wetenschappers werken eraan om deze obstakels te overwinnen met een meer inclusief en cultureel geïnformeerd onderzoeksontwerp. De Evaluatie van biomarkers bij dementie met aanvang bij Yong uit diverse populaties (BEYONDD) Study is zo'n initiatief dat zich richt op het beoordelen van de oorzaken en frequentie van dementie op jonge leeftijd in diverse bevolkingsgroepen. Naast het toegankelijker maken van deelname via bezoeken op afstand en bloedafnames thuis, geeft BEYONDD deelnemers meer mogelijkheden door hen zowel hun eigen testresultaten als de algemene bevindingen van het onderzoek te verstrekken.

Er worden ook pogingen ondernomen om via andere wegen FTD/dementie-educatie en ondersteuning aan zwarte/Afro-Amerikaanse gemeenschappen te bieden. In 2019 creëerden Fayron Epps, PhD, RN en een team van Afro-Amerikaanse gezondheidsprofessionals de Programma wijzigen, dat samenwerkt met zwarte geloofsgemeenschappen om dementievriendelijke en inclusieve omgevingen te creëren.

Religie biedt hoop en een raamwerk voor het vinden van betekenis in moeilijke tijden en kan gezinnen specifieke bronnen van steun bieden. Alter maakt gebruik van dit bestaande netwerk van ondersteuning om geloofsgemeenschappen voor te lichten over de uitdagingen van FTD en andere vormen van dementie, aanpassingen aan het milieu aan te brengen om kerken dementievriendelijk te maken, en gemeenteleiders te begeleiden bij het opzetten van ondersteuningsprogramma's. Door dit te doen scheppen Alter en religieuze leiders in de VS een precedent van begrip en steun voor zwarte/Afro-Amerikaanse gezinnen op de FTD-reis.

Lees voor meer informatie het nummer Partners in FTD Zorg Zwart/Afro-Amerikanen en FTD.

Als u vragen heeft over de diagnose of symptomen, of als u gewoon met iemand wilt praten die begrijpt wat u doormaakt, dan staat de AFTD HelpLine voor u klaar. Neem contact op met de hulplijn op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.