Een FTD-verzorger in het Verenigd Koninkrijk sprak in recente interviews met de BBC En Yahoo! Leven.

Gareth Heslop uit Sheffield, VK, zei dat het zijn van een zorgpartner voor zijn langdurige partner en verloofde, Sarah Frith, een "enorme druk op de familie" heeft gelegd. En net als zoveel FTD-zorgpartners is hij emotioneel niet in staat om tijd voor zichzelf te nemen.

"St. Luke's Hospice komt elke paar weken langs en ze zeggen: 'Gareth, je ziet er echt moe uit. We raden aan om Sarah een week lang in respijtzorg te plaatsen, om jou en de jongens te helpen,' maar ik kan het gewoon niet," zei hij.

Frith begon symptomen te vertonen in 2019, toen ze pas 46 was. "In plaats van een tandenborstel noemde ze het een tandenpoetsdingetje," zei Heslop. "We hebben allemaal dagen dat we iets doms zeggen, dus ik wuifde het weg als dat." Maar naarmate de tijd verstreek, bleef Heslop vreemde dingen opmerken aan haar gedrag, en in 2020 begon hij zich zorgen te maken.

"Haar huisarts ... verwees haar door voor een geheugentest," zei hij. Ze slaagde, maar ik weet nu dat de test niet altijd geschikt is voor mensen met FTD, omdat geheugenverlies niet altijd een van de eerste symptomen is."

Bijna een jaar later stuurde Heslop haar dokter een brief waarin hij zijn zorgen uiteenzette. De dokter verwees Frith naar een neuroloog, die haar de diagnose FTD gaf.

Financiële impact

Sinds Friths diagnose is Heslop de enige kostwinner geworden; hij werkt fulltime en verzorgt fulltime. De Catch-22 is dat de extra kosten om haar thuis te houden, wat inhoudt dat het huis aan haar behoeften moet worden aangepast, een extra last op hem legt om zijn baan te behouden, ook al is het tegelijkertijd beheren van zijn persoonlijke en professionele rollen vermoeiend.

Helaas ervaren de meeste gezinnen die getroffen zijn door FTD een scherpe daling in hun inkomsten na een diagnose. Volgens een onderzoek uit 2017 Neurologie studie Uit een onderzoek dat mede werd geschreven en gefinancierd door AFTD bleek dat “het totale [jaarlijkse] gezinsinkomen vóór de diagnose varieerde van $75.000 tot $99.000 (USD), maar daalde na de diagnose tot $50.000 tot $59.999.”

Naast het verlies aan inkomsten moeten families vaak ook indirecte kosten opvangen. In de Verenigde Staten kunnen dergelijke kosten bestaan uit ziekenhuisopnames, kantoorbezoeken, fysiotherapie, thuiszorg, verzorgingshuiszorg, verzorging in een verpleeghuis, respijtzorg en tijd-/kostenramingen voor onbetaalde zorg.

Emotionele impact

De Neurologie onderzoek onderzocht ook de impact van mantelzorg op de gezondheid van FTD-zorgpartners. Het ontdekte dat "67% van de mantelzorgers van patiënten met FTD een opmerkelijke achteruitgang in hun gezondheid rapporteerden en 53% rapporteerden hogere persoonlijke gezondheidszorgkosten."

Heslop is het levende bewijs van deze statistieken. "Mijn eigen gezondheid gaat ook achteruit, omdat ik geen ruimte heb om na te denken over hoe ik voor mezelf moet zorgen," zei hij. "Ik kom op een punt dat het vier of vijf dagen geleden is dat ik een bad heb genomen, en het is niet dat ik er geen tijd voor heb. Ik vergeet het gewoon." Hij zei ook dat hij depressief is geweest. "Het is iets waar ik over wil praten en erkennen, het is een harde realiteit," vertelde hij aan de BBC.

Helaas heeft de emotionele tol ook gevolgen voor Heslop en Friths twee kinderen, Lewis en Euan. "Het is al moeilijk genoeg om een ouder te verliezen als je jong bent, maar met dementie is het eigenlijk als een lang afscheid – je rouwt al voordat ze er daadwerkelijk niet meer zijn," zei Heslop. (Dit fenomeen, dat "anticiperend verdriet" wordt genoemd, is een kenmerk van de FTD-reis. AFTD's Wandelen met verdriet (Deze publicatie legt dit en andere elementen van rouw bij FTD uit.)

Heslop wil dat Frith zo lang mogelijk in hun huis blijft. Maar hij is ook realistisch over de mogelijkheid dat ze naar een instelling moet verhuizen. "De beslissing zal iets makkelijker zijn als ik weet dat ik het niet alleen voor Sarah doe, maar ook voor de kinderen," zei hij. "Natuurlijk staan Sarah's behoeften voorop, maar ik moet ook aan hen denken."

Je zou je kunnen afvragen waarom Heslop de tijd nam om geïnterviewd te worden. "Ik hoop dat mensen door ons verhaal te delen, weten dat ze gedragsveranderingen bij geliefden niet moeten negeren, zelfs niet als ze jonger zijn," zegt hij. "Ik wil ook dat mensen weten dat er steun is. Toen Sarah de diagnose kreeg, heb ik urenlang onderzoek gedaan, zodat we zo goed mogelijk voorbereid waren op de toekomst, maar ik heb met veel mensen gesproken die zich in de steek gelaten voelen."

---

FTD is een complexe ziekte met emotionele en praktische uitdagingen die even isolerend als overweldigend kunnen zijn. Het vinden van een steungroep kan u een veilige ruimte bieden om uw gedachten te delen met anderen die de middelen begrijpen en ruilen voor de komende reis. De HelpLine van AFTD kan u ondersteunen en al uw vragen over FTD beantwoorden; neem contact op met de HelpLine op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.