Bij FTD verwijst ‘roaming’ naar een vorm van dwangmatig gedrag dat zich voordoet als herhaaldelijk wandelen, fietsen of dezelfde route rijden. Hoewel hun lengte kan variëren, kan de afstand van deze dwangmatig afgelegde routes aanzienlijk zijn.

Roaming moet niet worden verward met 'dwalen', een gedrag dat vaker voorkomt bij de ziekte van Alzheimer. Dwalen ontstaat wanneer iemand met de ziekte van Alzheimer het vermogen verliest om bekende plaatsen en mensen te herkennen, waardoor hij of zij gedesoriënteerd kan raken. Het onderscheid tussen de twee gedragingen is dat roaming doelloos bewegen is zonder bestemming, een gevolg van het ervaren van verplichte rusteloosheid, het reageren op een stressvolle omgeving of het proberen te voldoen aan een onvervulde behoefte. Een persoon met FTD kan ook ronddwalen om zijn favoriete plekken in de stad te bezoeken of om bekende gezichten te zien.

Roaming beheren

Wanneer FTD-zorgpartners roaminggedrag opmerken, kunnen ze proberen te vragen of hun gediagnosticeerde naaste iets specifieks nodig heeft of naar een specifieke locatie wil. Het kan enige tijd duren voordat de gediagnosticeerde persoon reageert, vooral als deze een vorm van FTD die de communicatie beïnvloedt.

Zorgpartners moeten proberen roaminggedrag waar mogelijk voor te zijn. Omdat roamen een reactie kan zijn op honger, dorst, rusteloosheid of verveling, kan het daarbij helpen vasthouden aan een dagelijkse routine dat omvat regelmatige maaltijden, gehydrateerd blijven, medicijnen nemen en deelnemen aan favoriete hobby's (die hobby's moeten mogelijk worden aangepast om eventuele nieuwe beperkingen veroorzaakt door FTD-symptomen te compenseren).

Als roamen regelmatig voorkomt, probeer dan de persoon bij wie de diagnose is gesteld, te laten roamen op specifieke binnenroutes. Zorgpartners kunnen hun omgeving ook aanpassen om risico's te verminderen, bijvoorbeeld door meubels en andere struikelgevaren te verplaatsen, deuren te versieren om visuele signalen te verminderen en sloten op deuren en ramen te plaatsen (hoewel sloten alleen mogen worden gebruikt als er iemand thuis is). Om een rustiger omgeving langs de roamingroute te creëren, schakelt u de tv of stereo uit in alle kamers waar de route langs komt, en dimt u de verlichting een beetje. In gevallen waarin iemand met FTD bijzonder actief is en mogelijk maaltijden overslaat, probeer dan snacks en drankjes aan te bieden terwijl hij of zij rondloopt.

Als een persoon met FTD graag buiten rondloopt, kunnen zorgpartners hem vergezellen of de hulp inroepen van familie en vrienden om mee te wandelen. GPS-trackers of producten zoals Apple AirTags kunnen uit voorzorg op de kleding worden geplaatst of aan de fiets worden bevestigd. Als alternatief kan de persoon met FTD een medische waarschuwingsarmband of -ketting dragen waarin details over zijn toestand en contactgegevens voor noodgevallen zijn gegraveerd. Naarmate de ziekte vordert en de symptomen verergeren, moeten zorgpartners proberen de roamingroute naar binnen te verplaatsen of naar veiligere buitenruimtes zoals de tuin of de binnenplaats van een flatgebouw.

Hoewel roaming een uitdaging kan vormen voor zorgpartners, kan het mensen met FTD de mogelijkheid bieden om spanning en stress kwijt te raken terwijl ze aan lichaamsbeweging doen. Het doel is om ze veilig te laten rondlopen, niet om het als activiteit te elimineren. Als een frequente roamer abrupt zijn gebruikelijke routine onderbreekt, moeten zorgpartners hen vragen of ze zich goed voelen. Dit kan een teken zijn dat de gediagnosticeerde persoon mogelijk pijn, ongemak of ziekte ervaart.

Heeft u meer begeleiding nodig bij roaming? Nummer 7 van AFTD's Partners in FTD Zorg bevat een casestudy waarin de opties voor het aanpakken van roaming in FTD worden beoordeeld.