Een van de meest schrijnende symptomen van FTD is een verlies aan empathie, wat ertoe kan leiden dat personen bij wie de diagnose wordt gesteld, ongewoon onverschillig worden tegenover andere mensen, inclusief hun dierbaren. Dit verlies gaat vaak gepaard met een gebrek aan emotionele expressie, wat vaak tot uiting komt in de vorm van een vlak affect of lege blikken.

Familie en vrienden moeten onthouden dat dit gedrag niet opzettelijk is, zelfs als de gediagnosticeerde persoon zich op andere manieren normaal gedraagt. Verlies van empathie bij FTD wordt veroorzaakt door degeneratie van de frontale kwab, het deel van de hersenen waarmee we contact kunnen maken met anderen, sociale normen kunnen begrijpen en onze emoties kunnen reguleren. Een beschadigde frontaalkwab kan ook leiden tot gedrag dat onverschillig staat tegenover de gevoelens van anderen (zoals het veranderen van kanaal wanneer iemand midden in een show zit) en moeite met het beantwoorden van empathische gebaren. Het samenstellen van deze symptomen is anosognosie, een veel voorkomend FTD-symptoom dat verwijst naar het onvermogen om de eigen ziekte te herkennen.

Het naderen van empathieverlies

Het is normaal dat familie en vrienden tijdens de FTD-reis een gevoel van verlies, frustratie, woede of verdriet voelen. Verlies van empathie kan het gevoel van empathie verergeren dubbelzinnig verlies die ze wellicht al ervaren. Ondersteuning is essentieel, hetzij via familie en vrienden, hetzij via middelen zoals rouwbegeleiding of een steungroep.

Geliefden moeten contact blijven houden en zich inleven in de persoon die met FTD leeft, terwijl ze zoveel mogelijk liefde en steun bieden als ze kunnen. Familie en vrienden kunnen eraan werken een nieuwe manier te ontwikkelen om met de persoon met FTD om te gaan, zonder de vertrouwde reacties te verwachten waaraan ze gewend zijn.

Eén manier om verbinding te maken is door de prestaties, carrière en interesses van de gediagnosticeerde persoon te benadrukken. Probeer eens een favoriete film of tv-serie te bespreken, sluit je aan bij de persoon met FTD voor een favoriete hobby, of deel foto's en souvenirs van een familievakantie. Blijf de persoon met FTD betrekken bij vieringen van verjaardagen, feestdagen en andere speciale evenementen, zodat hij/zij betrokken en actief blijft in het gezinsleven. Het kan ook nuttig zijn om het huis te versieren met meer familiefoto's van de persoon met de diagnose en memorabilia uit zijn leven om positieve herinneringen te benadrukken.

Gezinnen moeten proberen te onderkennen hoe verlies van empathie negatieve interacties kan veroorzaken, zoals iemand opzij duwen. Gebruik een positieve benadering om dit gedrag aan te passen, vooral in gevallen waarin verlies van empathie samenvalt met anosognosie. Als de persoon met FTD bijvoorbeeld anderen dwingt om aan eten te komen, probeer ze dan op te dienen voordat je alle anderen oproept om te eten, inclusief reguliere maaltijden, drankjes en activiteiten. U kunt negatief gedrag voorkomen door ervoor te zorgen dat de behoeften van de gediagnosticeerde persoon waar mogelijk als eerste worden aangepakt.

Naarmate FTD vordert, is de noodzaak om zich voortdurend aan nieuwe uitdagingen aan te passen cruciaal voor het behouden van een empathische band met de gediagnosticeerde persoon. Herken en vier onverwachte momenten van verbondenheid met de gediagnosticeerde persoon.

Bent u op zoek naar meer begeleiding bij verlies van empathie bij FTD? Uitgave 13 van AFTD's Partners in FTD Zorg onderzoekt uitvoerig manieren om met deze uitdagende symptomen om te gaan.