Het nieuws vorige week dat de geliefde acteur Bruce Willis met FTD leeft, heeft geleid tot een golf van FTD-berichtgeving door mediakanalen over de hele wereld. Het stimuleren van een groter bewustzijn en begrip van FTD is een van de belangrijkste aspecten van de missie van AFTD, en we zijn dankbaar dat de aandacht die is besteed aan de diagnose van dhr. Willis miljoenen met deze ziekte heeft laten kennismaken. Maar we willen ook erkennen dat, voor velen in onze gemeenschap, het zien van FTD op de voorgrond in het nationale gesprek de gevoelens van verdriet en verlies die een FTD-diagnose met zich meebrengt, opnieuw heeft gewekt of versterkt.

Als je merkt dat je moeite hebt om het recente nieuws te verwerken, AFTD's Wandelen met verdriet: verlies en de FTD-reis kan helpen. Wandelen met verdriet is een boekje van 48 pagina's dat de verhalen combineert van mensen die leven met FTD - of het nu gaat om een zorgpartner, een voormalige verzorger of een persoon met de diagnose - met praktisch advies en bemoedigende woorden. Het biedt lezers coping-strategieën om hun verdriet aan te pakken - en, cruciaal, toestemming om de tijd te nemen om dat te doen. "Rouw is iets waar iedereen tijd voor moet vinden, vooral gezien de unieke verliezen die FTD met zich meebrengt", zegt Bridget Moran-McCabe, MA, AFTD Support Services Manager.

Wandelen met verdriet is een belangrijke hulpbron voor alle FTD-families, in elk stadium van de ziekte. Sterker nog, het rouwproces bij FTD begint vaak al vroeg in het ziekteproces, lang voor het verlies van een dierbare. Gezinnen kunnen merken dat ze zorgen voor iemand wiens persoonlijkheid en gedrag ingrijpend zijn veranderd, terwijl degenen bij wie de diagnose is gesteld, rouwen om de onafhankelijkheid en capaciteiten die ze hebben verloren en worstelen met de gevolgen van hun diagnose voor de mensen om hen heen. Wandelen met verdriet benadrukt dit fenomeen, bekend als 'dubbelzinnig verlies', een term bedacht door rouwexpert dr. Pauline Boss. Gecombineerd met een verwant fenomeen dat anticiperende rouw wordt genoemd - een leven voorstellen zonder een persoon voordat deze is overleden - is dubbelzinnig verlies een bepalend kenmerk van FTD en een van de moeilijkste voor gezinnen om mee om te gaan.

Hoewel verdriet voor iedereen anders is, Wandelen met verdriet biedt een routekaart voor het onderhandelen over de verliezen en uitdagingen die uniek zijn voor FTD. Klik hier om de pdf te downloaden. U kunt ook een fysiek exemplaar bestellen via een bezoek aan de AFTD-winkel.

Een andere bron die u op dit moment misschien nuttig vindt, is "Het verdriet van FTD leven”, een AFTD-educatief webinar dat voor het eerst werd gepresenteerd in 2020. Mary O'Hara, LCSW van de Universiteit van Colorado, onderzoekt de unieke ervaring van leven met verdriet tijdens FTD, het verwerken van verdriet na een FTD-dood en het ontdekken van manieren om vooruit te komen en onze bronnen te verdiepen van veerkracht. U kunt ook lezen dit artikel uit 2022 door Mary O'Hara, over dubbelzinnig verlies en FTD, inclusief zes taken om weerstand op te bouwen.

Personen met een FTD-diagnose die worstelen met verdriet kunnen baat hebben bij "Het is FTD: navigeren door de emoties van een nieuwe diagnose”, een sessie van AFTD's onderwijsconferentie 2021, gepresenteerd door Mary O'Hara.

We raden u ook aan om contact op te nemen met de AFTD HelpLine (info@theaftd.org, 866-507-7222) als u wilt dat iemand met u praat en uw emoties helpt verwerken.