De definitie van rouw is ‘een hevig mentaal lijden of verdriet vanwege een aandoening of verlies; scherp verdriet; pijnlijke spijt.” Verdriet is meer dan een gevoel. De vier erkende emoties zijn: verdrietig, blij, boos en bang. Merk op dat verdriet slechts één onderdeel van verdriet is; verdriet is zoveel dieper. Verdriet kan niet alleen een negatieve invloed hebben op uw geest, maar ook op uw fysieke lichaam.Voor de persoon met FTD willen we de volgende fasen van rouw voorstellen.

Hieronder volgen enkele voorbeelden van rouw uit de doorleefde ervaring van FTD. We kiezen ervoor om deze voorbeelden niet toe te schrijven, omdat velen van ons zich met meer dan één kunnen identificeren.

“Ik mis het om met mijn snelle humor het middelpunt van het feest te zijn. Begrijpt ook gemakkelijk anderen. Ik mis kansen om – vandaag en in de toekomst – mijn liefde en ideeën te delen om de levens van familie en vrienden vorm te geven.”

“Het verdriet begon vóór de diagnose, toen ik de symptomen van eerdere familieleden begon te herkennen. Ik voelde de pijn ook toen ik de diagnose kreeg. Ik moest op mezelf vertrouwen omdat ik als een kind werd behandeld, maar er werd nog steeds van mij verwacht dat ik alle huishoudelijke taken moest doen en de financiën op orde moest krijgen zonder mijn inkomen. Ik ben nu bij mijn dochter ingetrokken en herhaal dezelfde ervaring.”

“Rouw is een voortdurend proces. Ik ben onlangs mijn rijbewijs kwijtgeraakt. Ik heb geen onafhankelijkheid meer. Ik kan niet meer zomaar mijn kleindochters ophalen voor een leuke dag met opa – AUW!”

“In het begin voelde ik me verloren, verward en anderszins verwoest omdat ik mijn carrière verloor. Ik had er niet langer vertrouwen in dat mijn financiën me de komende jaren zouden helpen. Ik wacht momenteel op genetisch advies en testen. Hoe zal dat mijn relatie met mijn familie veranderen?”

“Na 37 jaar stopte mijn carrière. Ik ben een deel van mezelf kwijtgeraakt. Ik mis het beoefenen van mijn dagelijkse werk heel erg. Een van mijn familieleden zag dat er een krantenartikel over mij was geschreven en was boos over het feit dat zij via een artikel in de krant op de hoogte was van mijn toestand. Ze moet me nog vertellen dat het haar spijt dat ik FTD heb. In een ander geval zouden mijn vrouw en ik met een ander stel uit eten gaan, maar dat hebben ze afgezegd omdat de vrouw niet depressief wilde worden vanwege mijn FTD. Het is ook behoorlijk pijnlijk als de dokter rechtstreeks met mijn vrouw praat in plaats van met mij.”

Zoals je kunt zien, ervaren mensen met FTD verdriet. Wij vragen u begripvol en aardig voor ons te blijven.