Toen Barbara's man in 2016 de diagnose bvFTD kreeg, waren de twee jaren die volgden de moeilijkste en meest isolerende van haar leven. In 2018 zocht Barbara steun op de jaarlijkse onderwijsconferentie van AFTD in Chicago. Tijdens de conferentie hoorde ze dat de dichtstbijzijnde steungroep twee uur verderop was. Omdat Barbara vanwege de afstand niet aanwezig kon zijn, besloot ze vrijwilliger bij de AFTD Support Group te worden en richtte ze een groep op in haar lokale gemeenschap in Indiana.

Ruim drie jaar later blijft Barbara die groep leiden en biedt ze een veilige ruimte voor leden om hun ervaringen te delen en steun te vinden. “Een van de meest lonende dingen is om te zien hoe de groepsleden gefrustreerd binnenkomen door de verwoesting veroorzaakt door FTD, open en eerlijk kunnen praten en de groep verlaten met het gevoel dat er enige normaliteit in hun leven is”, vertelt Barbara. “Niemand van ons wil zich alleen voelen en FTD is een zeer isolerende ziekte. Steungroepen zorgen ervoor dat we ons gesteund en minder alleen voelen.”

AFTD is Barbara enorm dankbaar voor haar toewijding en de essentiële steun die zij biedt aan degenen die getroffen zijn door FTD. Als u geïnteresseerd bent om u bij Barbara aan te sluiten en deel uit te maken van ons nationale vrijwilligersnetwerk, alstublieft bezoek onze website voor meer informatie en vul ons vrijwilligersformulier in om aan de slag te gaan.