Heeft u zich ooit afgevraagd welke mogelijkheden er zijn om deel te nemen aan een klinische proef of deel te nemen aan FTD-onderzoek? Hoewel deelname aan medisch onderzoek een uitdaging kan zijn, kan het u ook unieke toegang bieden tot medische expertise en de meest actuele informatie over opkomende behandelingen voor FTD. Het is ook een manier om bij te dragen aan het groeiende begrip van FTD binnen de medische gemeenschap, en om hoop te bieden aan gezinnen die momenteel met deze ziekte worden geconfronteerd, maar ook aan degenen die in de toekomst met een diagnose te maken krijgen.

Er zijn veel bronnen beschikbaar waarmee u mogelijkheden kunt identificeren om mee te doen FTD-onderzoek, hetzij door middel van klinische onderzoeken, observationele onderzoeken of hersendonatie. We raden u aan deze bronnen regelmatig te controleren, zodat u op de hoogte blijft naarmate de mogelijkheden zich uitbreiden.

AFTD is altijd op zoek naar studies en onderzoeksmogelijkheden die interessant kunnen zijn voor onze gemeenschap, die we regelmatig publiceren en bijwerken op de website Uitgelichte onderzoeken gedeelte van onze website. Het gaat hierbij om onderzoeken die bedoeld zijn voor zowel de persoon met FTD als zorgpartners. U dient zich ervan bewust te zijn dat elk onderzoek regels vaststelt voor de inclusie en exclusie van deelnemers, en het is van cruciaal belang voor de integriteit van het onderzoek dat deze strikt worden nageleefd.

AFTD werkt ook samen met de FTD-stoornissenregister, een andere waardevolle bron voor het vinden van FTD-onderzoeksmogelijkheden. Het register is een beveiligde elektronische database die informatie verzamelt van mensen bij wie een van de FTD-stoornissen is vastgesteld, hun zorgpartners en familieleden. Hun website biedt actuele informatie over relevante onderzoeksmogelijkheden voor FTD-families.

Een andere kwalitatieve bron van informatie over FTD-onderzoek is www.clinicaltrials.gov – een doorzoekbare database van particulier en publiek gefinancierde klinische onderzoeken die in de VS en de rest van de wereld zijn uitgevoerd. Het is belangrijk op te merken dat het verschijnen van een onderzoek op hun website niet betekent dat de Amerikaanse federale overheid dat onderzoek heeft geëvalueerd of goedgekeurd. Bijgevolg zijn veel klinische onderzoeken die op de site verschijnen niet gereguleerd en/of beoordeeld door de Amerikaanse Food and Drug Administration of enige andere overheidsinstantie.

Belangrijk om te weten is ook dat u rechtstreeks contact kunt opnemen met academische onderzoekscentra met een FTD-focus om te informeren naar bestaande onderzoeksmogelijkheden. AFTD houdt een lijst bij van onderzoeks- en medische centra met een bekende interesse in FTD ter referentie. Veel van deze centra zijn ook lid van de ALLFTD onderzoeksconsortium, een baanbrekend partnerschap dat twee FTD-onderzoeken samenvoegde en dat in 2014 begon. Meer informatie over ALLFTD is te vinden hier.

Tot slot, voor degenen die mogelijke deelname aan FTD-onderzoek overwegen en zich afvragen wat ze kunnen verwachten: onze voorjaarsnummer 2017 van Partners in FTD Zorg biedt informatie om gezinnen te helpen bij hun besluitvormingsproces.