Naar een medische afspraak gaan kan overweldigend zijn, van de stress om op tijd te komen tot zorgen over het kunnen stellen van uw vragen en het delen van uw zorgen. De druk kan vooral acuut zijn wanneer je naar een eerste afspraak gaat om een nieuwe aanbieder te zien. Soms komt u volledig voorbereid op de afspraak aan om enkele antwoorden te vinden, maar gaat u teleurgesteld weg als uw zorgen niet worden weggenomen. Voordat u naar een afspraak gaat, is het nuttig om na te denken over vragen die u moet beantwoorden en om documenten en hulpmiddelen te verzamelen om de afspraak zo succesvol mogelijk te maken.

Om u zo goed mogelijk voor te bereiden op uw afspraak:

• Begin met het identificeren van een algemeen doel voor de afspraak, zoals de volgende stappen voor evaluatie, bespreking van medicijnen of vragen over FTD.
• Noteer alle veranderingen die u of uw zorgpartner heeft waargenomen (gedragsveranderingen zoals persoonlijkheids- of stemmingswisselingen).
• Maak een gedragskaart of logboek waarin de tijdlijn van eventuele waargenomen veranderingen wordt gedocumenteerd (u kunt AFTD's Gedragstracker).
• Maak een lijst van andere onderliggende medische aandoeningen (bijvoorbeeld diabetes of psychische aandoeningen zoals depressie).
• Noteer een lijst met momenteel voorgeschreven medicijnen en supplementen die worden ingenomen.
• Neem kopieën mee van eventuele voorafgaande richtlijnen die al zijn opgesteld
• Neem alle eerdere testresultaten mee, inclusief beeldvormingsonderzoeken zoals een MRI of een PET-scan, zodat de arts deze kan beoordelen. Overweeg om andere familieleden mee te nemen die uw zorgen delen of die u kunnen helpen zich op uw gemak te voelen en de afspraak gemakkelijker te maken.

Een afspraak is ook uw gelegenheid om alle relevante vragen over FTD te stellen. Denk voordat u naar uw afspraak gaat na over onderwerpen als:

• De verwachte stadia van FTD, levensverwachting, hoe u uw naaste het beste kunt ondersteunen en hoe u zich het beste kunt voorbereiden op toekomstige zorgbehoeften.
• De impact van de ziekte op uw algehele gezondheid en levensverwachting (als u een zorgpartner bent).

• Medische familiegeschiedenis en de mogelijkheid van een erfelijke vorm van FTD

U kunt ook vragen stellen over de huidige behandeling, onderzoek en zorgplanning. Probeer uw arts te vragen naar onderwerpen als:

• Beschikbare behandelingsopties (zoals niet-farmaceutische fysieke, beroeps- en spraaktherapieën, of holistische/gezonde levensstijlkeuzes)
• Welke kansen kunnen beschikbaar zijn door deelname aan onderzoek, inclusief observationele natuurhistorische studies zoals ALLEFTD of klinische studies voor experimentele therapieën. U kunt ook vragen naar mogelijkheden via organisaties zoals de FTD-stoornissenregister.
• Het bouwen van een zorgteam van professionals (waaronder maatschappelijk werkers, geriatrische zorgmanagers en specialisten op het gebied van gedragsgezondheid).
• Wat voor advies hebben ze over vroegtijdige zorgplanning en FTD (inclusief het opstellen van documenten zoals wilsverklaringen, wilsverklaringen en volmachten)

Als je ooit merkt dat je overweldigd raakt door het voorbereiden van een belangrijke afspraak, neem dan contact op met de AFTD HelpLine voor advies over wat je moet doen. Neem contact op met de HelpLine op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.