Waar u zich ook bevindt op uw reis, FTD kan gecompliceerde gevoelens van verdriet en verlies veroorzaken die moeilijk te herkennen, te verwerken en uit te leggen zijn aan anderen die deze ziekte niet uit de eerste hand hebben meegemaakt. Om door die gevoelens te navigeren, heeft AFTD verschillende bronnen ontwikkeld die gericht zijn op rouw en de FTD-reis.

Gepubliceerd door AFTD in 2020, Wandelen met verdriet: verlies en de FTD-reis put uit persoonlijke interviews en discussies met mensen met FTD, hun zorgpartners en familieleden, en kan helpen bij het navigeren door anticiperend verdriet en de geleidelijke verliezen die tijdens het FTD-traject worden ervaren.

"Voor veel individuen en gezinnen die met FTD worden geconfronteerd, is de ziekte zo allesverslindend dat ze geen tijd hebben om hun eigen verdriet te verwerken", legt AFTD Support Services Manager Bridget Moran-McCabe uit. "Rouw is intens persoonlijk - het is voor elk individu anders - en toch is het iets dat iedereen tijd moet vinden om te eren, vooral gezien de unieke verliezen die FTD met zich meebrengt." Wandelen met verdriet kan mensen met FTD helpen hun verdriet te erkennen en erover na te denken door zich te identificeren met de verhalen van anderen die soortgelijke ervaringen hebben meegemaakt.

Elaine Rose, een oude AFTD-vrijwilliger en voormalig FTD-zorgpartner, zegt dat het proces van bijdragen aan het boekje haar heeft geholpen om te gaan met de dood van haar man die FTD had. Elaine: “Verdriet is nooit gemakkelijk, maar vooral het lange afscheid van FTD is moeilijk. Het kan zo'n eenzame reis zijn, dus we hebben hier geprobeerd om begeleiding en een routekaart te geven om gedurende het hele proces heel te blijven.'

AFTD's recente educatieve webinar, Het verdriet van FTD leven: de kronkelende paden van verlies, liefde en veerkracht, gepresenteerd door Mary O'Hara, LCSW, is een nuttige aanvulling op ons rouwboekje. Het webinar deelt informatie over de verliezen die worden geleden door degenen die door FTD zijn getroffen. Door te leren hoe u de verschillende soorten verlies kunt identificeren en benoemen, bent u beter in staat om uw eigen gecompliceerde en dubbelzinnige emoties te uiten.

Ongeacht waar u zich bevindt op uw reis, de rouwmiddelen van AFTD kunnen helpen bij het openen van gesprekken tussen familie en vrienden, terwijl ze verbindingspunten bieden met anderen die soortgelijke ervaringen delen. Deze hulpmiddelen kunnen worden gedeeld op online ondersteuningsforums en worden gebruikt in instellingen voor ondersteuningsgroepen, om iedereen die rouwt te helpen weten dat ze niet alleen zijn.

Wij nodigen u uit om:

• Download Walking with Grief vandaag nog (PDF) of bestel een fysiek exemplaar via de AFTD-winkel
• Bekijk AFTD's educatieve webinar, Living the Grief of FTD: The Winding Paths of Loss, Love and Resilience