Het verkrijgen van genetische informatie waaruit blijkt of u of uw familie een genetische vorm van FTD zou kunnen hebben, kan helpen bij het bevestigen van een diagnose, het starten van financiële en/of reproductieve planning en weten of u in aanmerking komt voor onderzoeksmogelijkheden, inclusief mogelijke behandelingsproeven. Het nastreven van genetische tests is een persoonlijke beslissing die moet worden overwogen met de beste informatie bij de hand. Een genetisch adviseur kan u helpen uw rechten te begrijpen terwijl u beslissingen neemt over genetische testen.

Mensen die genetische tests overwegen, maken zich vaak zorgen over hoe hun genetische informatie kan worden gebruikt. Voordat u verder gaat, is het belangrijk om te begrijpen hoe deze informatie van invloed kan zijn op uw opties voor verzekeringen en werk.

In 2009 heeft de federale overheid de Genetic Information Nondiscrimination Act of GINA geïmplementeerd. Deze wet is bedoeld om ervoor te zorgen dat de genetische informatie van een individu niet kan worden gebruikt om diensten en rechten op basis van hun genetische informatie te weigeren of te beperken.

Wat is precies "genetische informatie"? Genetische informatie omvat elke persoonlijke of familiegeschiedenis van een genetische aandoening. Het bevat ook de resultaten van elk type genetische test voor uzelf of een bloedverwant, inclusief die met betrekking tot diagnose, toekomstig risico, screening op dragerschap, kunstmatige voortplantingstechnologieën of prenatale tests. Genetische informatie omvat verder elke vorm van genetische dienstverlening, zoals erfelijkheidsadvisering of een genetische evaluatie/onderzoek voor uzelf of een familielid.

GINA beschermt individuen op twee belangrijke gebieden: ziektekostenverzekering en werkgelegenheid.

Een werkgever mag genetische informatie niet gebruiken voor discriminerende praktijken of een speciale behandeling, zelfs niet als ze dit doen om het individu te 'bevoordelen'.

GINA biedt substantiële bescherming, maar er zijn belangrijke gebieden die het niet beschermt. Een verzekeraar kan niet van een persoon eisen dat hij een genetische test ondergaat, noch kan een verzekeraar genetische informatie gebruiken als een reeds bestaande voorwaarde om dekking te weigeren. Als er echter een verzekeringsclaim wordt ingediend, staat GINA de verzekeraar wel toe om de minimale hoeveelheid genetische informatie op te vragen die nodig is om te bepalen of de claim gepast is.

Er zijn andere situaties waar GINA geen bescherming tegen biedt:

• GINA beschermt geen gemanifesteerde ziekte, waarbij een persoon symptomen ervaart, een behandeling krijgt of al is gediagnosticeerd met de aandoening (reeds bestaande aandoening).

• GINA beschermt geen verzekeringen voor langdurige zorg, arbeidsongeschiktheidsverzekeringen of levensverzekeringen.
• GINA biedt geen bescherming aan Amerikaanse militaire leden die militaire gezondheidsvoordelen ontvangen (gebaseerd op "serviceverbinding" met de uitkering).
• GINA beschermt geen veteranen die diensten ontvangen via Veterans Health Programs.
• GINA beschermt geen gezondheidsdiensten die worden aangeboden via de Indiase gezondheidsdienst.
• GINA beschermt geen werknemers van de federale overheid die federale gezondheidsvoordelen ontvangen; president Clinton tekende echter een uitvoerend bevel om deze personen te beschermen.

• GINA beschermt geen werknemers van kleine bedrijven met minder dan 15 werknemers.

Houd er rekening mee dat veel verzekeraars die langdurige zorg, arbeidsongeschiktheid en levensverzekeringen aanbieden, vaak naar de familiegeschiedenis vragen, zelfs als er geen genetische tests zijn uitgevoerd. Er worden inspanningen geleverd om de door GINA geboden bescherming uit te breiden. Uw erfelijkheidsadviseur beschikt over de meest actuele informatie.

Neem voor vragen over discriminatie in de zorgverzekering contact op met uw het kantoor van de staatsverzekeringscommissaris. Elke Amerikaanse staat, elk district en elk territorium moet de bescherming bieden die GINA biedt en afdwingen.

Voor vragen over arbeidsdiscriminatie moeten claims worden ingediend bij de Commissie voor gelijke kansen op werk (EEOC). Het EEOC zal onderzoek doen, bemiddelen, proberen tot bemiddeling te komen, mogelijk een kennisgeving van recht toekennen om te vervolgen, of een civiele procedure starten tegen een werkgever, indien gegrond.

Als u aanvullende vragen heeft over uw bescherming onder GINA, raadpleegt u de volgende bronnen:

• De Genetic Information Nondiscrimination Act van 2008: informatie voor onderzoekers en zorgprofessionals (genome.gov)
• De Genetic Information Nondiscrimination Act van 2008
• NSGC GINA-informatieblad 
• Coalitie voor genetische eerlijkheid

Een genetisch adviseur is de beste hulpbron om u te helpen beslissen of en wanneer genetisch testen gunstig kan zijn voor u en uw dierbaren. Voor hulp bij het vinden van een genetisch adviseur kunt u terecht op deze webpagina en selecteer "neurogenetisch" als het specialiteitsgebied. Een genetisch adviseur kan uw specifieke situatie beoordelen en uitleggen hoe GINA uw beslissing om genetische testen uit te voeren kan beïnvloeden om de oorzaak van FTD in uw familie beter te begrijpen. Vaak zal een genetisch adviseur gezinnen aanmoedigen om GINA-beschermingen te onderzoeken en te overwegen toegang te krijgen tot opties voor langdurige zorg, invaliditeit en levensverzekeringen voordat een bezoek wordt gepland.

AFTD biedt aanvullende informatie over de genetica van FTD. Als u meer wilt weten, graag bezoek onze website. Als u nog vragen heeft over het uitvoeren van genetische tests of GINA, neem dan contact op met de AFTD HelpLine op 866-507-7222 ofinfo@theaftd.org.