In tegenstelling tot andere vormen van dementie, komt FTD het vaakst voor op middelbare leeftijd, wanneer veel gezinnen kinderen of tieners thuis hebben. Gezinnen met jonge kinderen en tieners staan voor unieke uitdagingen wanneer een ouder de diagnose FTD krijgt. Na de diagnose kunnen beide ouders het buitengewoon moeilijk vinden om de ziekte aan hun kinderen uit te leggen, te bespreken hoe hun leven zal veranderen en hen middelen aan te bieden om hen te helpen ermee om te gaan, terwijl ze aan hun eigen emotionele FTD-reis beginnen.

Een steundorp is nodig om de aanpassing van het gezin aan hun nieuwe normaal te vergemakkelijken en tegelijkertijd het welzijn van de individuele leden te behouden. Om dat dorp op te bouwen, kan het helpen om:

• Luister en stem af op wat uw kinderen denken en voelen over de situatie.
• Wees open over de diagnose met familie, vrienden, buren, leraren en andere schoolbestuurders om steun te krijgen.
• Oefen zelfzorg. Modelleren van goede zelfzorg is belangrijk voor kinderen.
• Moedig kinderen aan om waar nodig betrokken te blijven bij school en sociale activiteiten.
• Identificeer een veilige persoon die elk kind kan vertrouwen en waarmee hij kan praten naast de niet-gediagnosticeerde ouder. Dit kan een ander familielid zijn, een lid van de geestelijkheid, een vertrouwenspersoon of schoolpersoneel.

Praten over FTD met kinderen en tieners kan voelen alsof je door een mijnenveld navigeert. Hier zijn enkele tips om die gesprekken te vergemakkelijken:

• Communiceer op een duidelijke manier en op een niveau dat past bij de leeftijd en het ontwikkelingsniveau van uw kinderen.
• Let tijdens het gesprek op de reactie van uw kind en pas dienovereenkomstig aan. Als uw kind bijvoorbeeld in de war raakt of van streek lijkt, vertraag dan of ga achteruit en geef hem de ruimte om te zeggen wat hem bezighoudt.
• Geef details als het kind erom vraagt, maar dwing kinderen of tieners niet om alles te leren wat u over de ziekte weet.
• Vertel uw kinderen altijd de waarheid.
• Onthoud: het is altijd oké om te zeggen dat je het niet weet.
• Het is ook oké om kinderen te laten weten dat jij ook gevoelens hebt en dat bang, verdrietig of boos zijn normaal is.

AFTD heeft een boekje gepubliceerd met het uitdrukkelijke doel gezinnen te helpen die in deze moeilijke situatie worden geconfronteerd. Hoe zit het met de kinderen? behandelt een groot aantal kwesties, waaronder hoe u op een leeftijdsgeschikte manier met kinderen kunt praten en hoe u een ondersteuningsnetwerk kunt opbouwen.

AFTD weet hoe belangrijk het is om contact te maken met anderen die de FTD-reis begrijpen. Het vinden van verbinding en steun is van vitaal belang - niet alleen voor kinderen en tieners, maar ook voor de ouder die hun kinderen begeleidt bij de diagnose en achteruitgang van een geliefde.

AFTD biedt een nationale steungroep speciaal voor mensen met zowel een gediagnosticeerde echtgenoot of partner als kinderen of tieners in huis. Om lid te worden van de groep of voor meer informatie over middelen voor gezinnen, kunt u contact opnemen met onze HelpLine op info@theaftd.org of 866-507-7222.

Aanvullende bronnen

• AFTD website voor kinderen en tieners
• 2023 AFTD Annual Education Conference Session Recording: ondersteuning van kinderen en tieners na een FTD-diagnose
• Lorenzo's House - een non-profitorganisatie die zich inzet voor het ondersteunen van jongeren met een ouder met beginnende dementie