De FTD Disorders Registry kondigde de lancering aan van hun bijgewerkte platform op de AFTD 2024 Education Conference in Houston, Texas.

Door u aan te sluiten bij het FTD Disorders Registry, wordt u gerekend tot een belangrijke deelnemer in de zoektocht om een einde te maken aan FTD-stoornissen. Door essentiële informatie te verstrekken over uw ervaringen met FTD-stoornissen, speelt u een rol bij het stimuleren van onderzoek, waardoor mogelijk doorbraken worden ontsloten die kunnen leiden tot verbeterde behandelingen en betere gezondheidsresultaten.

Het bijgewerkte platform biedt een meer persoonlijke ervaring, waardoor deelnemers gemakkelijk onderzoeksmogelijkheden en inhoud kunnen vinden die aansluit bij hun interesses. Het platform biedt deelnemers ook meer opties om inzichten te delen via aanvullende enquêtes, elektronische medische dossiers, genetische rapporten en autopsierapporten.

Iedereen met een connectie met FTD-stoornissen kan een account aanmaken bij het FTD-Aandoeningenregister. Cijfers hebben macht, en het Register vertrouwt op degenen bij wie de diagnose FTD-stoornissen is gesteld, hun verzorgers, familieleden, vrienden, onderzoekers en zorgverleners om een krachtig netwerk te creëren om de wetenschap vooruit te helpen voor het beëindigen van FTD-stoornissen.

Wanneer u lid wordt van het Register, ontvangt u meldingen wanneer een onderzoek dat deelnemers zoekt aansluit bij uw interesses, evenals inzichten in FTD-bronnen en onderzoeksnieuws.

Zodra iemand een account heeft aangemaakt in de Registry, hebben in aanmerking komende deelnemers ook de mogelijkheid om zich te registreren voor deelname aan het onderzoek naar de FTD Disorders Registry. Als deelnemer aan onderzoek ondertekenen deelnemers een formulier voor geïnformeerde toestemming en vullen ze enquêtes in om hun unieke perspectief te bieden. Wanneer u zich inschrijft voor onderzoek, worden uw inzichten gecombineerd met die van anderen met geleefde ervaringen met FTD-stoornissen om onderzoek en verbeteringen in de zorg te versnellen.

We nodigen iedereen die getroffen is door FTD-stoornissen uit om zich bij het Register aan te sluiten en bij te dragen aan deze essentiële hulpbron. Uw deelname helpt bij het opbouwen van een alomvattend begrip van FTD-stoornissen, wat kan leiden tot eerdere diagnoses, betere behandelingen en uiteindelijk tot genezing.

Bezoek www.ftdregistry.org om mee te doen. Als u vragen heeft, kunt u contact opnemen met de Registerbeheerder via manager@ftdregistry.org of 1-888-840-9980.