Na het ontvangen van een FTD-diagnose kunnen de gediagnosticeerde personen en hun zorgpartners zich afvragen hoe ze dit nieuws met vrienden en familie kunnen delen, zelfs als ze het zelf nog maar net beginnen te begrijpen. Beslissen wanneer en hoe de diagnose wordt gedeeld, is een persoonlijke keuze: degenen die ervoor kiezen om anderen te vertellen waar ze mee te maken hebben, kunnen zich gesterkt voelen en merken dat ze beter in staat zijn om steun te krijgen, maar gezinssituaties en ondersteuningssystemen variëren enorm.

Voordat FTD correct wordt gediagnosticeerd, kunnen onverklaarde gedragssymptomen of veranderingen in de persoonlijkheid verwarring, woede en frustratie veroorzaken bij familie en vrienden. Professionele collega’s kunnen zich terugtrekken. Familierelaties kunnen gespannen raken en huwelijken kunnen zelfs eindigen. Hoewel een FTD-diagnose duidelijkheid schept, garandeert dit niet dat anderen zullen accepteren dat de ziekte de ware oorzaak is van gedragsveranderingen en andere symptomen. Het begrijpen van een FTD-diagnose kost tijd, en hoewel sommige relaties op de proef worden gesteld, zullen andere worden versterkt. Overweeg contact op te nemen met familie, vrienden en anderen in uw netwerk van wie u vertrouwt dat zij bereid zijn om meer te weten te komen over de diagnose en hulp te bieden tijdens het FTD-traject.

Sommige mensen roepen het hele gezin bijeen voor een bijeenkomst om hen voor te lichten over FTD en om hulp te vragen. Anderen schrijven een brief waarin ze de situatie schetsen, en weer anderen praten liever met een paar mensen één op één. In sommige gevallen kan een woordvoerder worden aangewezen om de diagnose te delen, waardoor de druk wordt weggenomen van de gediagnosticeerde persoon en zijn/haar eerstelijnszorgpartner. Door lid te worden van een FTD-steungroep kunt u uw plan bespreken met andere zorgpartners en gediagnosticeerde personen die dit proces hebben doorlopen.

Wanneer u overweegt wat u wilt delen, begin dan met het aanbieden van informatie en het geven van een basisoverzicht van wat u weet, waarbij u erkent dat u mogelijk nog steeds uw eigen vragen heeft over de diagnose. Gebruik informatie en bronnen van AFTD (zie hieronder) om u te ondersteunen, en verwijs anderen naar de website en HelpLine van AFTD als ze aanvullende vragen hebben. AFTD biedt een schat aan informatie in meerdere formaten die anderen kunnen helpen de diagnose beter te begrijpen, waaronder webinars, boekjes, onderzoeksartikelen en verhalen uit de eerste hand geschreven door mensen met FTD. Vertel dat het ondersteuningsnetwerk van AFTD beschikbaar is voor vrienden, familie en volwassen kinderen die mogelijk niet in hetzelfde huishouden wonen.

Bedenk ten slotte dat niet iedereen het even goed zal begrijpen. Iedereen zal zijn eigen unieke geschiedenis met de gediagnosticeerde persoon meebrengen, en zal zijn eigen unieke reactie hebben. Wees geduldig en wees bereid om meer informatie te verstrekken wanneer de gelegenheid zich voordoet.

Aanvullende bronnen om te delen:

• FTD-factsheet
• FTD-overzichten
• Bewustzijnskaarten
• NIH-boekje over FTD
• AFTD-hulplijn: info@theaftd.org of 866.507.7222