Mei is ALS Awareness Maand, een maand gewijd aan het vergroten van het bewustzijn van amyotrofische laterale sclerose (ALS), en belangenbehartiging voor degenen die door de ziekte zijn getroffen. Samen met deze inspanningen werkt AFTD aan het op gang brengen van een gesprek rond de kruising van ALS en FTD, die een overlappende ziektepathologie delen.

De C9orf72 gen is het meest voorkomende gen dat familiale FTD, familiale ALS en ALS met FTD veroorzaakt. Maar liefst de helft van degenen met ALS vertonen gedragsveranderingen of een achteruitgang in taalvaardigheid vergelijkbaar met personen met gedragsvariant FTD of primaire progressieve afasie. Uit onderzoek blijkt dat tot 30 procent van de mensen met de diagnose FTD motorische symptomen ontwikkelen die bestaan uit ALS. De gemiddelde levensduur van personen met FTD-ALS is doorgaans korter in vergelijking met personen die leven met een enkelvoudige FTD-stoornis. We geven een overzicht van de symptomen die verband houden met FTD-ALS en wat u kunt verwachten bij een dubbele diagnose op de FTD en ALS pagina.

Zorgen voor een dierbare met FTD-ALS kan een enorme uitdaging zijn en AFTD biedt middelen om te helpen. Voormalig FTD-verzorger Miki Paul, PhD, schreef over haar ervaring met de zorg voor haar overleden echtgenoot, Chuck, die ALS met FTD had in de ALS Awareness Maand van AFTD's Partners in FTD Zorg nieuwsbrief. Ze vertelt dat het moeilijk was om anderen te vinden en te verbinden die zorg verlenen aan dierbaren met een ALS met FTD-diagnose. Als gevolg hiervan moedigde ze AFTD en de nationale ALS-organisatie aan om een nationale telefonische ondersteuningsgroep voor zorgverleners van mensen met deze dubbele diagnose.

“In de maanden voor het overlijden van mijn man heb ik een paar keer mee mogen doen in de nieuwe groep, daar was ik zo dankbaar voor. De groep was voor mij een zonnestraaltje; Ik voelde me zo wanhopig om contact te maken met anderen die een soortgelijke ervaring meemaakten”, schreef Dr. Paul.

Het voorjaarsnummer 2018 van Partners in FTD Zorg bevat ook een diepgaand klinisch onderzoek naar ALS met FTD, evenals aanvullende informatie over de genetische componenten van de dubbele diagnose. En dit AFTD-webinar gepresenteerd door Beth Rush, PhD, ABPP, van de Mayo Clinic in Florida, biedt een diepgaande kijk op de ALS-FTD-overlapervaring. De presentatie van Dr. Rush onderzoekt ideale benaderingen voor het monitoren van en reageren op symptomen in de loop van de tijd.

Sinds 2020 werkt AFTD, in samenwerking met de Target ALS foundation, om de ontdekking van biomarkers en levensvatbare behandelingen voor ALS en FTD een impuls te geven. Door dit partnerschap maken Target ALS en AFTD gebruik van de gecombineerde expertise van onderzoekers op deze gebieden door samenwerkingsprojecten te financieren die zowel levensvatbare behandelingen als de biomarkers die cruciaal nodig zijn om nauwkeurige diagnose mogelijk te maken en ziekteprogressie te meten, zullen informeren en mogelijk zullen resulteren in. Voor meer informatie over het AFTD/Target ALS-partnerschap,  Klik hier.

Ons begrip van FTD met ALS breidt zich voortdurend uit, en AFTD is hier om families te helpen en te ondersteunen die geconfronteerd worden met deze dubbele diagnose. Blijf op de hoogte van het laatste wetenschappelijke nieuws over FTD-ALS hier. U kunt ook toegang krijgen tot informatie en ondersteuning door contact op te nemen met de HelpLine van AFTD via telefoon (1-866-507-7222) of e-mail (info@theaftd.org).