September is de maand van zelfmoordpreventie. Hieronder, Deb Jobe, een lid van AFTD's Personen met FTD Adviesraaddeelt moedig het verhaal over haar zelfmoordpoging na de diagnose FTD, en hoe ze van de wens om haar leven te beëindigen, overging op de volledige acceptatie ervan. 

Terwijl ik hier in mijn achtertuin zit en de warmte van de zon voel, de kolibries van voederbak naar voederbak zie schieten en naar de muziek van de natuur luister, besef ik hoe gezegend ik ben. Ik zeg dit ook al was er een periode in mijn leven waarin ik me overweldigd, verloren, zo eenzaam en waardeloos voelde. Waarom? Ik kreeg de diagnose FTD in combinatie met corticobasaal syndroom.

Ik kan me nog goed herinneren dat ik met mijn man zat terwijl de neuroloog mijn tests doornam en de diagnose stelde. Onze wereld stortte om ons heen in. Duizend gedachten schoten door mijn hoofd en overweldigende wanhoop nestelde zich in mijn hart. Dit is geen ziekte die in mijn familie voorkomt.

Binnen zes maanden na de diagnose had ik het gevoel dat ik niets meer had om voor te leven. Ik was bang dat ik een last voor mijn familie zou worden (emotioneel en financieel) en mijn onafhankelijkheid zou verliezen (niet meer autorijden, koken of fietsen), en geconfronteerd met plotseling pensioen van een 34-jarige carrière waar ik van hield, probeerde ik zelfmoord te plegen.

Uit talrijke onderzoeken is gebleken dat mensen met dementie, en specifiek FTD, een verhoogd risico lopen op suïcidale gedachten en suïcidaal gedrag:

• Uit een onderzoek onder veteranen in de VS dat in 2018 werd gepubliceerd in het American Journal of Geriatric Psychology, bleek dat personen met FTD vaker suïcidaal gedrag vertoonden dan personen met een andere vorm van dementie.
• In 2019 publiceerde het American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias een onderzoek waaruit bleek dat 40 procent van de personen met de diagnose gedragsvariant FTD zelfmoordgedachten had, vergeleken met slechts 8 procent van een niet-gediagnosticeerde controlegroep.
• Uit een onderzoek van Psychology & Health uit 2021 bleek dat het zelfmoordcijfer onder mensen met FTD of de ziekte van Huntington 2.996 per 100.000 mensen bedroeg, veel hoger dan het zelfmoordcijfer van de algemene bevolking (10 op de 100.000).

Gelukkig ben ik er nog, ondanks mijn zelfmoordpoging. Vandaag de dag leef ik goed, geniet ik van kostbare tijd met mijn familie en ontdek ik elke dag nieuwe activiteiten!

Mensen die gediagnosticeerd zijn met een ziekte die zo levensveranderend is als FTD, kunnen depressie, stress, isolatie en hopeloosheid ervaren die kunnen leiden tot suïcidale gedachten, waarbij jongere personen vaker dergelijke gedachten ervaren. Ik ben een levend voorbeeld hiervan. Ik kreeg de diagnose vier jaar geleden op 53-jarige leeftijd.

Hoe ben ik hersteld van een zelfmoordpoging? Een heleboel steun en diensten. Het doet me denken aan het gezegde: "It takes a village..." Mijn neuroloog en huisarts hebben doorverwezen naar:

• Doorlopende begeleiding
• Cognitieve/gedragsmatige logopedie
• Fysiotherapie en ergotherapie

We hebben ook waardevolle bronnen gebruikt van de Association for Frontotemporal Degeneration (ik in het bijzonder Beveel de HelpLine aan: 1-866-507-7222 of info@theaftd.org). Daarnaast boden supportgroepen de mogelijkheid om met anderen te praten die het begrepen. We gebruikten ook gebed en ons geloof om ons te leiden.

Ik begon te beseffen dat het leven niet hopeloos is: ik ben nog steeds ik en kan bijdragen. Bijna vier jaar later zie ik mijn leven na de diagnose als een reis. Reizen beslaan een periode en elke reis is uniek en verloopt anders voor elke persoon.

Mijn leven is simpeler geworden, langzamer en ik geniet meer van de kleine dingen. Als negatieve gedachten weer de kop opsteken, ga ik weer naar de counselor. Er is GEEN SCHANDE als deze gedachten opkomen! JE BENT NIET ALLEEN!

Als u of een dierbare veranderingen opmerkt bij de persoon met dementie (PLWD), neem dan contact op met uw arts(en) voor hulp en contact opnemen met AFTD.

Wij zijn mensen met dementie en WIJ KUNNEN NOG STEEDS LEVEN!

Als u zelfmoordgedachten heeft, bel of sms 988 om de 988 Suicide and Crisis Lifeline te bereiken. U kunt ook de website van de Internationale Vereniging voor Zelfmoordpreventie voor meer informatie.