De FTD-reis gaat gepaard met ontberingen, waarbij gezinnen vaak worden geconfronteerd met een langdurig diagnostisch proces, hoge kosten voor goede FTD-zorg en gevoelens van isolatie. Maar sommigen die leven met FTD hebben extra problemen.

Leden van de LGBTQIA+-gemeenschap kunnen ook te kampen hebben met ontberingen die verband houden met hun seksuele geaardheid of genderidentiteit. Voor zorgpartner Richard Ruben en zijn man Hokan kan discriminatie zelfs tijdens basisartsafspraken voorkomen. AFTD ging met Ruben om tafel om FTD vanuit zijn perspectief te bespreken en te horen welke inzichten hij te delen had.

De diagnose krijgen is een vaak frustrerend en tijdrovend onderdeel van het FTD-traject. Voor Ruben hebben stigma en discriminatie extra obstakels gecreëerd. Ruben heeft tijdens consulten dokters langs zich heen laten praten en hem niet als zorgpartner behandeld.

“We zijn nu 12 jaar wettelijk getrouwd – ik heb ook al het papierwerk om me een volmacht te geven”, zei Ruben. 'Als ik papierwerk invul bij de dokter, voor 'relatie tot patiënt', vink ik 'echtgenoot' aan. Als ik het rapport terugkrijg, staat er 'vergezeld door zijn vriend'; soms is het 'zijn partner' of 'zijn metgezel'.”

Thuiszorg is een ander obstakel geweest voor Ruben en Hokan, die in een plattelandsgemeenschap wonen. Hoewel een deel van de moeilijkheid voortkomt uit COVID-gerelateerde verstoringen van het gezondheidszorgsysteem, komt het grootste deel voort uit de discriminatie die Ruben en Hokan ervoeren. Ruben vertelde AFTD dat hij hard heeft gewerkt om negativiteit te bestrijden door een sfeer van liefde in zijn huis te creëren. "Terwijl ik onderweg gefrustreerd raak, probeer ik voor Hokan constant liefde en positiviteit te presenteren", voegde Ruben eraan toe. “Negativiteit voedt een lus; liefde en positiviteit stopt die lus.”

Uiteindelijk vond Ruben een geheugenzorggroep die bekend was met FTD en die hem en Hokan omarmde voor wie ze zijn. Maar er bleven nog meer uitdagingen over. Taken om Hokan actief te houden, zoals de dagelijkse wandelingen van het paar door het park, waren ook beladen met moeilijkheden die specifiek waren voor hun ervaring als koppel van hetzelfde geslacht.

"Terwijl we lopen, houd ik hem voor zijn veiligheid en stabiliteit vast - zijn hand, de onderkant van zijn rug," zei Ruben. "Maar de hele tijd schieten mijn ogen - ik ben me altijd bewust van wie er bij ons in het park is en wat de blik is die ik van hen krijg." Vanwege zijn FTD lijkt Hokan deze incidenten niet waar te nemen. "Hij is zich er niet van bewust - zijn diafragma is zo klein dat hij het niet ziet", zei Ruben.

De zorg voor zijn man met FTD heeft de advocaat in Ruben nieuw leven ingeblazen. Het stel doet mee aan onderzoek en heeft de beslissing genomen om de hersenen van Hokan te doneren om te voorkomen dat anderen FTD moeten ervaren zoals zij. Ruben zegt echter ook op te komen voor de burgerrechten van de bredere LHBTQIA+-gemeenschap, wetende dat anderen steeds vaker worden gediscrimineerd.

Andere leden van het aandeel van de LGBTQIA+-gemeenschap soortgelijke angsten. Academici die de ervaringen van homo's, lesbiennes en transgenders in de zorg voor dementie bestuderen, hebben aangetoond dat er een grote behoefte is aan betere training om de zorg voor dementie inclusiever te maken.

Een van de beste manieren om LHBTQIA+-zorgpartners en mensen met FTD te helpen, is volgens Ruben het creëren van een beter vangnet voor iedereen op de FTD-reis. Hij signaleerde vooral de behoefte aan zorgpartnerspecifieke ondersteuning, zoals een toelage om huur en andere kosten te helpen dekken.

"Ik heb hierna echter nog heel wat jaren voor me - maar de federale norm lijkt er niet om te geven dat FTD je behoeftig kan maken", zei Ruben. “Ik denk dat het verlichten van die stress voor alle zorgverleners van vitaal belang is. Het maakt niet uit wie je bent; we verdienen het allemaal om op zijn minst te weten dat we kunnen overleven om de andere kant hiervan te zien.

Ruben zegt dat nationale hervorming van de gezondheidszorg ook nodig is om een "vangnet voor de mensheid" te creëren dat adequaat inspeelt op de behoeften van zorgpartners en mensen met FTD, vooral in het licht van de hoge kosten van goede FTD-zorg. Ruben belichtte de ervaring van zijn schoonmoeder, die in Zweden, het land van herkomst van Hokan, woont. Ruben merkt op dat hoewel zijn schoonmoeder 90 is en het einde van haar leven nadert, het Zweedse gezondheidszorgsysteem haar uitstekend comfort en zorg biedt, inclusief minimaal drie tot vier bezoeken per dag thuis.

Ruben hoopt ook op meer begrip van de mensen om hem heen, want onnodige verdeeldheid verergert de pijn van de FTD-reis alleen maar. "We zijn allemaal hetzelfde, we lijden allemaal - mijn lijden is niet anders dan dat van iemand anders", zei Ruben. “Het is jammer dat we allemaal in deze boot zitten, peddelend tegen de stroom in, maar laten we niet beginnen met het verdelen van de stoelen. Ik zou niet naar deze stoel moeten worden gedegradeerd - neem de beschikbare stoel en laten we samen peddelen. Het is het collectief dat tot een goed einde komt.”

AFTD zet zich in voor diversiteit, rechtvaardigheid en inclusie in ons werk. Als u moeite heeft om zorg te vinden voor uw geliefde met FTD vanwege uw seksuele geaardheid, neem dan contact op met de AFTD's HelpLine op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org Voor assistentie.