Voor personen bij wie de diagnose FTD is gesteld, kan het simpelweg een uitdaging zijn om in het openbaar te bestaan. De symptomen van FTD kunnen problemen veroorzaken tijdens het winkelen, eten bestellen of deelnemen aan sociale activiteiten. Reizen – met zijn rijen, veiligheidscontroles, drukte en krappe ruimtes – zorgt voor nog meer complexiteit.

Omdat FTD niet algemeen bekend is, zal het publiek zich over het algemeen niet bewust zijn van de uitdagingen waarmee personen met de diagnose worden geconfronteerd. Door het bewustzijn over FTD te vergroten, kunnen getroffen gezinnen geleidelijk gemakkelijker deelnemen aan publieke activiteiten, maar vandaag de dag is er nog steeds behoefte aan ondersteunende middelen.

De Verborgen handicaps Zonnebloem is een hulpmiddel waarmee gezinnen die getroffen zijn door FTD steun en begrip kunnen vinden voor de uitdagingen waarmee zij in hun gemeenschap en onderweg worden geconfronteerd. De Zonnebloem is een kaart die aan een sleutelkoord wordt gedragen om aan te geven dat de gebruiker een handicap heeft die niet aan de buitenkant zichtbaar is, maar problemen veroorzaakt. Het dragen van de Zonnebloem geeft aan dat iemand mogelijk extra hulp, begrip en meer tijd nodig heeft om taken uit te voeren.

Viva en Bruce Boerschel, parttime zorgpartners voor hun zoon Bob, vertelden AFTD dat de Zonnebloem personen met de diagnose kan helpen steun te vinden wanneer ze in de stad zijn of op reis zijn.

“Bijna iedereen zou naar [de kaart] kijken en hem herkennen”, zei Viva. “Ik voel me er rustiger en comfortabeler door. Bob vindt het ook fijn om hem aan te hebben; hij heeft niet het gevoel dat hij wordt aangesproken.”

Bobs ervaring

Bob woont bij gedragsvariant FTD (bvFTD) veroorzaakt door een erfelijke genetische variant. Naast persoonlijkheidsveranderingen kan bvFTD apathie veroorzaken en het beoordelingsvermogen en de remming van een persoon beïnvloeden. Symptomen van bvFTD zijn niet uitsluitend gedragsmatig; Bob heeft bijvoorbeeld ook moeite met praten en reageert traag, zeiden Viva en Bruce.

Bob houdt van reizen, zeiden zijn ouders, en merkten op dat samen reizen een zegen is voor hen alle drie. Hoewel de symptomen van bvFTD het reizen ingewikkelder kunnen maken, zeggen Viva en Bruce dat het gebruik van de Zonnebloemkaart reizen veel toegankelijker heeft gemaakt.

“Ik had een persoon aan de balie die zei: 'O, ik geloof dat ik daar wel eens van heb gehoord!' Vertel me eens over dat programma'', zei Viva. “Ze waardeerde het dat we uitlegden wat het betekende. Ik denk dat sommige mensen er een training in hebben gehad.

Op een keer had Bob moeite met praten terwijl hij bij een servicebalie stond. De griffier zag Bobs Zonnebloemkaart en nam de tijd om hem te helpen zijn papierwerk te regelen, zonder dat Viva of Bruce daar om vroeg. Tijdens een andere reis ontsnapte Bob aan Viva en Bruce en ging vroeg naar de gate van hun vlucht nadat hij een aankondiging verkeerd had gehoord. De gate-agent merkte echter de Zonnebloemkaart van Bob op en hielp hem toch aan boord van het vliegtuig.

Bobs vrouw, Erin, kreeg eerst zijn Sunflower-kaart door contact op te nemen met Delta Airlines. De kaart helpt niet alleen om reizen toegankelijker te maken, maar zorgt er ook voor dat Bob zich daarbij veiliger voelt. Bruce en Viva merkten op dat de kaart ook buiten het reizen kan worden gebruikt, waardoor Bob een grotere toegankelijkheid in de stad krijgt en hij zich veilig voelt als hij op pad is met Erin, Bruce of Viva.

“Ik zou graag willen dat hij [de kaart] meer gebruikt als we naar supermarkten gaan”, zei Viva. "Het kan handig zijn in benzinestations, kledingwinkels en restaurants."

Ondersteuning voor reizen en winkelen

Het Hidden Disabilities Sunflower-programma begon in Groot-Brittannië en is daar en in sommige Europese landen prominenter bekend. Sommige Britse supermarktketens, zoals Morrisons en Tesco, trainen hun werknemers om de sleutelkoorden te herkennen en passende ondersteuning te bieden. Het sleutelkoord wordt algemeen erkend op luchthavens en treinstations, maar wordt ook gebruikt op veel basis- en middelbare scholen in Groot-Brittannië

Hoewel het niet zo bekend is op de Amerikaanse retailmarkt, wordt Hidden Disabilities Sunflower gebruikt veel luchthavens door het land. Lanyards zijn vaak verkrijgbaar bij de informatiebalies van luchthavens, hoewel het raadzaam is eerst de website van de luchthaven te raadplegen. Sommige luchtvaartmaatschappijen, zoals Delta, Qantas en Air Canada, nemen deel aan het Sunflower-programma.

Voor meer informatie over waar het Sunflower-programma in de VS wordt gebruikt, of om een eigen kaart te krijgen, gaat u naar de website van de organisatie.