Een FTD-diagnose heeft vaak een verreikende impact, niet alleen op de persoon die met FTD leeft en zijn partner in de eerstelijnszorg, maar ook op volwassen kinderen, broers en zussen, uitgebreide familie en vrienden die mogelijk niet bij de persoon wonen of zelfs niet in dezelfde staat wonen. Deze dierbaren worden ook wel tweedelijnszorgpartners genoemd; Zij wonen misschien niet samen met of dichtbij de persoon met FTD, maar zij blijven essentiële ondersteuning bieden als partners die getroffen worden door FTD. Zelfs in deze situaties is het essentieel om steun en informatie te vinden voor je eigen connectie en ervaringen. AFTD biedt informatie over ondersteuningsopties die beschikbaar zijn voor partners in de tweede lijn, familieleden en vrienden, zoals lokale FTD-zorgpartnersteungroepen en de besloten Facebook-groep van AFTD. Er zijn ook nationale steungroepen voor volwassen kinderen met een ouder met FTD. Bezoek Vind ondersteuning bij u in de buurt of maak verbinding met de Hulplijn meer leren.

Naast het vinden van ondersteuning voor zichzelf, vragen mensen zich vaak af hoe ze de persoon met FTD en hun eerstelijnszorgpartner het beste kunnen ondersteunen. Zelfs bij zorg op afstand zijn er talloze manieren om waardevolle aanmoediging te bieden en praktische hulp te bieden. Elke persoon met FTD heeft een breed ondersteuningsnetwerk nodig, bestaande uit mensen met verschillende capaciteiten en beschikbaarheid. Hier volgen enkele manieren waarop partners in de tweede lijn hulp en ondersteuning kunnen bieden:

1. Word geïnformeerd
Een van de eerste stappen bij het ondersteunen van uw dierbare is meer te weten komen over FTD. Degenen die met FTD te maken krijgen, voelen zich vaak geïsoleerd vanwege een gebrek aan algemeen begrip van de ziekte en enkele van de meest uitdagende symptomen ervan. Door goed geïnformeerd te blijven en op de hoogte te blijven van de nieuwste informatie en hulpmiddelen, kunt u meer bieden dan alleen een luisterend oor: u kunt hen actief ondersteunen door informatie, hulpmiddelen en begrip te verstrekken. Volg AFTD op sociale media; schrijf je in bij AFTD om op de hoogte te blijven van onderzoek, bronnen, evenementen en informatie; en maak contact met de HelpLine als er vragen zijn.

2. Blijf verbonden
Of het nu via een eenvoudige e-mailketen, groepstekst, gedeeld document of een gespecialiseerde zorgwebsite is, dierbaren hebben ongekende toegang tot hulpmiddelen waarmee ze verbonden en geïnformeerd kunnen blijven met regelmatige updates en taken waarmee ze kunnen helpen, zelfs op afstand. Het opzetten en gebruiken van deze platforms kan de verbinding en ondersteuning voor de persoon met FTD en de eerstelijnszorgpartner vergroten, terwijl de last van het herhaaldelijk communiceren van dezelfde updates wordt verlicht. Door open en opzettelijk te zijn over uw interesse om verbonden te blijven, kunt u gevoelens van isolatie verminderen door de communicatielijnen open te houden. Hierdoor kunt u tussen de bezoeken door ook aanmoediging, liefde en steun delen.

3. Bezoeken plannen
Wanneer u uw dierbaren bezoekt, plan dan vooruit om het meeste uit het bezoek te halen, zoek manieren om verbinding te maken, momenten van plezier te vinden en tastbare ondersteuning te bieden. Maak van tevoren contact om een update te krijgen over wat u kunt verwachten en om erachter te komen wat het nuttigst zou zijn, of het nu gaat om een korte pauze of hulp bij huishoudelijke projecten. Zorg ervoor dat u waar mogelijk tijd vrijmaakt om samen plezier te hebben en vreugde en herinneringen te blijven creëren.

4. Toon steun door FTD-bewustzijn te verspreiden 
Het FTD-verhaal van uw geliefde is belangrijk, en uw stem is cruciaal bij het informeren van anderen over FTD. Help het FTD-bewustzijn te vergroten door deel te nemen aan AFTD-bewustzijnscampagnes of vrijwilligerswerk te doen bij AFTD. Dit is een tastbare manier om uw steun te betuigen en het bewustzijn over FTD te vergroten. Bezoek onze Doe vrijwilligerswerk bij ons pagina voor meer informatie.

Voor meer informatie over het vinden en aanbieden van ondersteuning kunt u telefonisch contact opnemen met de AFTD HelpLine (1-866-507-7222) of email (info@theaftd.org).