De meeste mensen bij wie de diagnose FTD is gesteld, hebben een sporadische vorm van de stoornis, wat betekent dat er geen duidelijke familiale geschiedenis van neurodegeneratieve ziekten bestaat. Minstens 20% van de gediagnosticeerde mensen heeft echter a genetische oorzaak voor hun FTD, en in veel gevallen kan de FTD-veroorzakende genetische variant worden doorgegeven aan toekomstige generaties.

Genetische FTD brengt unieke uitdagingen met zich mee. Familieleden die zorgen voor dierbaren bij wie de diagnose is gesteld, zien uit de eerste hand hoe FTD hun eigen toekomst, of die van een broer of zus, of een kind kan beïnvloeden. Bovendien zijn er in sommige gezinnen met genetische FTD meerdere familieleden die tegelijkertijd FTD-symptomen ervaren.

Klinische onderzoeken naar mogelijke FTD-behandelingen boeken vooruitgang, en omdat veel van die onderzoeken richten zich specifiek op genetische FTDoverwegen meer mensen voorspellende genetische tests; Het kennen van uw genetische status is steeds vaker een voorwaarde voor deelname aan toonaangevend FTD-onderzoek. Mensen die momenteel geen FTD-symptomen ervaren, kunnen door middel van voorspellend testen inzicht krijgen in hun eigen risico om FTD te ontwikkelen. Maar hoewel het bevestigen van uw genetische risico de angst om het niet te weten kan verlichten, is het ook informatie die niet kan worden afgeleerd. De beslissing om voorspellend testen uit te voeren is zeer persoonlijk. Voordat u gaat testen, raadt AFTD aan om een genetisch adviseur te raadplegen die u kan helpen beslissen of het kennen van uw toekomstige risico de juiste beslissing voor u is op dit punt in uw leven.

Ongeacht de beslissing om nu te testen of uit te stellen, de aanwezigheid van FTD in iemands familie zorgt voor extra zorgen – die, als ze blijven voortwoekeren, het isolement kunnen vergroten dat door FTD wordt veroorzaakt. Toegang hebben tot een gemeenschap van mensen die uw situatie begrijpen, kan een reddingslijn zijn.

Voor mensen die getroffen zijn door genetische of sporadische FTD, De steungroepen van AFTD bieden de mogelijkheid om in contact te komen met anderen die weten wat FTD is en welke invloed dit heeft op gezinnen. Met steungroepen kun je praten met mensen die soortgelijke ervaringen doormaken en waardevolle verbindingen leggen. Je kunt huilen, luchten en lachen zonder oordeel. Groepen zijn veilige ruimtes waar je jezelf kunt zijn en zoveel of zo weinig kunt praten als je nodig hebt. U kunt van anderen horen over hun ervaringen en leren hoe zij soortgelijke omstandigheden als de uwe hebben aangepakt.

AFTD biedt talloze soorten steungroepen, en we hebben onlangs twee verschillende geïntroduceerd groepen specifiek voor degenen die te maken hebben met genetische FTD.

Ons Personen bij Genetic Risk Peer Support Group is voor mensen zonder symptomen die voorspellende tests hebben ondergaan en begrijpen dat zij een bevestigd genetisch risico hebben om FTD te ontwikkelen. Leden vertellen hoe zij worstelen met belangrijke levensbeslissingen en omgaan met de kennis van hun genetische status.

De Familiale FTD Peer Support Group is voor asymptomatische mensen die weten dat FTD in hun familie wordt veroorzaakt door een specifiek gen, maar om verschillende redenen zelf nog geen genetische tests moeten ondergaan, of misschien overwegen ze de optie om voorspellende genetische tests te ondergaan. Deze groep is ook voor degenen die zijn getest, maar ervoor hebben gekozen hun uitslag niet te kennen.

Voor meer informatie over de steungroepen van AFTD kunt u contact opnemen met de Hulplijn bij 1-866-507-7222 of info@theaftd.org