Advance care planning is een proces dat ervoor zorgt dat uw voorkeuren voor gezondheidszorg aan het einde van uw leven worden vastgelegd en gerespecteerd in het geval dat u niet meer in staat bent om uw wensen te communiceren. Het proces kan emotioneel, ingewikkeld en ongemakkelijk zijn. Maar advance care planning is belangrijk en elke volwassene zou het moeten overwegen, vooral degenen die de diagnose FTD hebben gekregen.

Hoewel de documentatie en terminologie per staat verschillen, leggen vooruitlopende zorgplannen doorgaans de keuzes van een persoon vast met betrekking tot levensverlengende behandelingen, comfort en hospicezorg, begrafenisregelingen en voorkeuren voor hersendonatie of autopsieZe kunnen ook inhouden dat er een zorgagent wordt aangewezen die namens een individu medische beslissingen neemt, mocht die persoon daar zelf niet meer toe in staat zijn.

Bij FTD is het cruciaal om zo vroeg mogelijk gesprekken te starten over de planning van de vooruitgeschoven zorg, idealiter wanneer de persoon die de diagnose heeft gekregen nog in staat is om zijn eigen beslissingen te nemen. Als ze niet in staat zijn (of niet bereid zijn) om mee te doen aan de planning van de vooruitgeschoven zorg, moeten hun dierbaren zich voorbereiden om namens hen plannen voor de vooruitgeschoven zorg te maken. Dit omvat het leren over beschikbare behandelingsopties en het overwegen van de eerdere voorkeuren van de persoon om keuzes te maken die aansluiten bij zijn waarden.

Maar tot wie kunnen families zich wenden voor hulp? Advocaten voor ouderenrecht zijn een waardevolle bron voor het voltooien vooruitlopende zorgplannen en andere essentiële documentenZe kunnen helpen bij het navigeren door complexe regelgeving en ervoor zorgen dat alle documenten aansluiten op de staatswetten en individuele behoeften en voorkeuren.

Zorgverleners kunnen ook waardevolle bronnen zijn door voorlichting te geven over behandelingsopties en de implicaties van verschillende zorgopties te bespreken. Hun expertise kan individuen helpen weloverwogen beslissingen te nemen die hun persoonlijke waarden en medische behoeften weerspiegelen.

De lijst aan het einde van dit artikel bevat andere waardevolle bronnen om gesprekken over planning van de voorzorg te begeleiden en de benodigde documentatie voor te bereiden. Zodra deze zijn voltooid, moeten kopieën van die documenten worden gegeven aan dierbaren en uw zorgverleners.

Alle 50 staten, plus Washington, DC, hebben een programma geïmplementeerd genaamd POLST, die personen met ernstige ziekten of hun zorgverleners helpt hun zorgvoorkeuren te documenteren, in overleg met hun zorgverleners. Via POLST kunnen mensen hun voorkeuren voor levensverlengende behandeling (bijvoorbeeld of ze reanimatie of een voedingssonde willen) aangeven in een document dat een POLST-formulier wordt genoemd. POLST-formulieren kunnen worden gebruikt in aanvulling op bestaande wilsbeschikkingen of documenten voor voorzorg. Gebruik de POLST-website om meer te weten te komen over het programma in uw staat; het POLST-programma van uw staat kan een andere naam hebben. In New York heet het bijvoorbeeld MOLST, terwijl het in Vermont bekendstaat als COLST.

Eindelijk, De hulplijn van AFTD biedt begeleiding en hulpmiddelen voor personen die met FTD leven, zorgpartners en familieleden bij het navigeren door deze essentiële documenten en hulpmiddelen. Als u vragen hebt of ondersteuning nodig hebt, kunt u contact opnemen met de HelpLine op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.