Beste HelpLine: Op zoek naar ondersteuningsopties

8 maart 2024
Graphic: Dear HelpLine - Looking for Support Options
Beste HelpLine,
Onze familie zoekt naar manieren om in contact te komen met andere FTD-zorgpartners voor ondersteuning. Welke opties zijn beschikbaar?
Een kernonderdeel van de missie van AFTD is om FTD-zorgpartners te helpen toegang te krijgen tot de ondersteuning die ze nodig hebben. Eén manier om ondersteuning te krijgen is door verbinding te maken met andere zorgpartners. Deze verbindingen kunnen een levenslijn zijn en emotionele steun, praktische probleemoplossende strategieën en belangrijke hulpmiddelen bieden. Er zijn verschillende manieren om in contact te komen met andere zorgpartners:

Lokale en regionale steungroepen

Lokale en regionale steungroepen voor FTD-zorgpartners zijn in veel delen van het land actief. Sommigen ontmoeten elkaar persoonlijk, anderen virtueel. Om een lijst met steungroepen te zien, selecteert u uw staat in het vervolgkeuzemenu op AFTD's Startpagina van de ondersteuningsgroep. (Er zijn ook bronnen beschikbaar voor degenen die in Canada wonen.) Als er een groep in uw regio of regio is, neem dan contact op met de vrijwilliger van de steungroep voor meer informatie over lopende bijeenkomsten.

Ondersteuningsopties voor personen met FTD is ook te vinden op de website van AFTD.

Nationale Zoom-ondersteuningsgroepen

Voor partners in de eerste lijn die geen toegang hebben tot een lokale of regionale steungroep, biedt AFTD nationale Zoom-steungroepen: twee zijn gericht op de gedragssymptomen van FTD en één is gericht op taalsymptomen. Voor meer informatie over deze groepen kunt u contact opnemen met de Hulplijn.

Gespecialiseerde nationale steungroepen

AFTD biedt ook nationale Zoom-steungroepen aan voor eerstelijnszorgpartners en familieleden in specifieke zorgsituaties die hieronder worden vermeld. Voor meer informatie over de onderstaande groepen kunt u contact opnemen met de HelpLine:

• Eerstelijnszorgpartners die ouders zijn van schoolgaande kinderen
• Mannen die FTD-zorgpartner zijn
• ALS en FTD eerstelijnszorgpartners
• Personen met een voorgeschiedenis van familiale FTD
• Personen met een bevestigd genetisch risico op FTD

Steungroepen voor jongvolwassenen en volwassenen

AFTD sponsort een maandelijkse nationale Zoom-steungroep voor jongvolwassenen die een ouder hebben met FTD, en een andere maandelijkse groep voor volwassen kinderen (40+) die een ouder hebben met FTD. Neem voor meer informatie over deze opties contact op met de HelpLine of bezoek uw staat pagina.

Online sociale media-ondersteuning

AFTD's besloten Facebookgroep is een andere manier om in contact te komen met zorgpartners, gediagnosticeerde personen en anderen met een connectie met FTD. Leden kunnen berichten plaatsen over hun eigen ervaringen en reageren op discussiepunten in de Facebook-groep. Mensen met individuele vragen over FTD of het managen van zorg kunnen terecht bij de Hulplijn.

AFTD heeft ook een Facebook-groep voor jongeren opgericht voor twintigers en dertigers die een familielid of geliefde hebben met FTD. We hopen dat deze groep een ondersteunende omgeving biedt waarin mensen zich op hun gemak kunnen voelen om hun gevoelens en ervaringen te delen. Dit wordt beschouwd als een “geheime” groep en kan dus niet worden gevonden door te zoeken op Facebook. Voor meer informatie kunt u een e-mail sturen youngadults@theaftd.org.

Het ondersteuningslandschap evolueert voortdurend naarmate er meer steungroepen ontstaan en er meer mogelijkheden beschikbaar komen op sociale media. Als u contact opneemt met het HelpLine-team van AFTD, kunt u de groep vinden die het beste bij uw behoeften past. Bel of e-mail de HelpLine 866-507-7222 of info@theaftd.org.

Per categorie

Onze nieuwsbrieven

BEKIJK DE EVENEMENTENKALENDER

Blijf geïnformeerd

color-icon-laptop

Meld u nu aan en blijf op de hoogte van het laatste nieuws met onze nieuwsbrief, evenementwaarschuwingen en meer...