De FTD-reis kan een isolerende ervaring zijn; het kan vaak voelen alsof niemand weet wat je doormaakt. Voor de Zweedse auteur Elisabet O. Klint, wiens overleden echtgenoot Mats werd gediagnosticeerd met ALS met FTD, was de reis een isolement omdat Mats' FTD niet goed werd aangepakt.

"De ALS werd medisch gezien heel goed verzorgd", zei Klint. “De FTD werd eerlijk gezegd bijna volledig genegeerd. Het was nogal een beangstigende en onnodig verontrustende beproeving voor ons en onze kinderen.”

Klint deelt het verhaal van haar en Mats' FTD-reis in Totdat we het wisten, twee keer: leven met MND/ALS en FTD. Terwijl ze het boek oorspronkelijk begon te schrijven als een privédagboek waarin ze haar emoties kon verwoorden na het overlijden van Mats, zou Klint uiteindelijk haar manuscript laten publiceren om haar reis met de wereld te delen.

"Ik deelde mijn reis omdat ik me zo eenzaam en onnodig voelde", zei Klint. “Ik wilde dingen veranderen door luidruchtig te zijn over wat ik heb meegemaakt. Ik wilde dat mensen die niet op de hoogte waren van FTD wisten dat het bestaat en zich ervan bewust zijn dat ze families kunnen helpen die erdoor worden getroffen.”

AFTD sprak met Klint over haar reis, hoe het haar beïnvloedde en alle inzichten die ze als zorgpartner te bieden had.

De FTD-reis

Het eerste teken dat Klint en Mats hadden dat er iets mis was, was een groeiende spraakstoornis. Mats begon moeite te krijgen met woorden, maar volgens Klint dacht hij er aanvankelijk niet veel over na.

"Ik herinner me zo goed de eerste keer dat ik het aan Mats vertelde, ik zei tegen hem: 'Je worstelt soms met je spraak', en hij zei: 'Ja, dat weet ik'", zei Klint. "Hij schreef het toe aan stress en negeerde het een tijdje."

Pas jaren nadat het gezin van Zweden naar het Verenigd Koninkrijk was verhuisd, zocht Mats medische hulp voor zijn spraakproblemen. Klint herinnert zich dat zijn huisarts ook de spraakproblemen tot stress schreef.

Klint was echter bezorgd dat het iets ergers zou kunnen zijn. Eerst dacht ze dat het een tumor kon zijn, of een beroerte die onopgemerkt was gebleven.

"Ik heb uiteindelijk contact opgenomen met een neuroloog en we hebben een MRI-scan laten maken." zei Klint. “De scan liet helemaal niets zien. Mats was natuurlijk opgelucht, maar ik maakte me toch zorgen over de oorzaak van zijn spraakproblemen, want die werden steeds erger.”

Op een bepaald moment na zijn MRI besloot Mats abrupt dat hij apart van Klint wilde wonen. Nadat hij was verhuisd, begon Mats ook alleen naar medische afspraken te gaan, waardoor Klint buiten de cirkel bleef.

Pas achteraf realiseerde Klint zich dat dit gedrag werd veroorzaakt door Mats' FTD. "Maar op dat moment worstelde ik echt met wat er aan de hand was." zei Klint. “Het was een vreemde tijd; Ik maakte me zoveel zorgen dat er iets mis was met hem.”

De symptomen van Mats werden alleen maar erger. Uiteindelijk werd hij doorverwezen naar een keel-, neus- en oorarts die iets opmerkte waardoor hij werd doorverwezen naar een tweede neuroloog. Mats zou eindelijk de diagnose ALS krijgen.

"Drie maanden later kreeg hij ook de diagnose FTD." zei Klint. “Een professor die Mats verzorgde voor zijn ALS vermoedde dat hij FTD had vrij snel nadat hij hem had ontmoet, waarschijnlijk op basis van de informatie die ik met hem deelde. Mats werd doorverwezen naar een klinisch psycholoog die een screening deed en later de vermoedens van de professor bevestigde.”

Ondanks de tegenstrijdige gevoelens die ze had, toen Mats zich tot Klint wendde voor steun, gaf ze hem alle liefde en zorg die ze kon opbrengen. In het boek schrijft Klint dat het "natuurlijk en zelfs een voorrecht was om aan de zijde van Mats te zijn tot zijn laatste adem - een middel voor mij om vrede en geluk te vinden in een leven waarvan ik weet dat het kwetsbaar is."

Wat had er anders kunnen zijn?

Net als zoveel anderen merkt Klint op dat ze te maken had met een gebrek aan middelen en informatie voor FTD, en dat de hulp relatief beperkt was.

Iets waarvan Klint denkt dat gezinnen die getroffen zijn door FTD ten goede kunnen komen, is hulp bij het opzetten van een zorgteam, zoals het voorstellen van gezinnen aan potentiële teamleden. Ze merkt op dat dit de moeilijkheid zou kunnen verlichten die gepaard gaat met het zoeken naar hulp van een divers veld van professionals.

Klint is ook van mening dat een gepersonaliseerde benadering een grote bijdrage kan leveren aan het helpen van gezinnen om zich meer op hun gemak te voelen. Tegen het einde van hun traject met ALS met FTD, merkt Klint op dat de professionele zorgverleners die bij hen thuis kwamen een dergelijke aanpak volgden, waardoor zij en Mats zich veiliger voelden.

"Ze respecteerden ons, ze maakten van Mats het middelpunt van hun dag." zei Klint. “Elke keer als ze kwamen, maakten ze grapjes met Mats, ze zorgden voor hem, ze waren zo warm. Mats had een buitengewoon goede band met hen. We hadden zo iemand veel eerder kunnen ontmoeten als we aan hem waren voorgesteld en op de hoogte waren van dit soort persoonlijke zorg.”

Fysieke kopieën van Totdat we het wisten, twee keer: leven met MND/ALS en FTD zijn beschikbaar via Barnes & Nobel, evenals via de uitgever van het boek, Persgroep Black Spring. Digitale exemplaren zijn verkrijgbaar via Apple-boeken.

Als je meer wilt lezen over de ervaringen met FTD, neem dan zeker een kijkje AFTD's aanbevelingen voor lezen en bekijken.