Door Cindy Odell

Ruim tien jaar geleden kreeg ik de diagnose bvFTD. Mijn onmiddellijke reactie was er een van shock, zelfs nadat ik bedacht dat twee van mijn familieleden momenteel met dementie te maken hadden, en velen waren er al aan overleden. De tweede reactie, degene die me is bijgebleven was: “hier moet een einde aan komen! Hoe kan ik mijn diagnose gebruiken om een verschil te maken, zodat mijn generatie de laatste is die met FTD wordt getroffen?”

Het hebben van die vastberadenheid heeft de realiteit van mijn progressie enigszins verlicht (in ieder geval mentaal). Misschien, heel misschien, kan ik echt helpen een verschil te maken in de zoektocht naar een remedie!

Ik heb me nooit zorgen gemaakt over hoe mijn familie zou denken als ik mijn hersenen zou doneren aan onderzoek. Er was geen twijfel in mijn gedachten. Toen ik mijn wensen uitlegde, accepteerde mijn familie mijn beslissing graag.

Ik legde de noodzaak uit om te leren als, zoals we vermoedden, mijn FTD genetisch was. Als dat zo was, vond ik dat andere familieleden op de hoogte moesten worden gebracht, zodat ze konden overwegen zich te laten testen en zich voor te bereiden op de toekomst. Ik stelde zelfs voor dat ze zouden investeren in langdurige zorgverzekeringen en aanvullende levensverzekeringen. Sommigen waren hierdoor geschokt en beledigd. Ik legde uit dat ik niet suggereerde dat ze FTD hebben, alleen dat zelfs de kleine kans de moeite waard is om je voor te bereiden, want na de diagnose is het te laat. Trouwens, wat kan het kwaad?

Leren of mijn FTD genetisch is, was slechts de eerste van mijn redenen. Verder wist ik dat onderzoek de enige manier was om een manier te vinden om FTD te behandelen en uiteindelijk, naar ik hoop, te genezen.

Mijn FTD-diagnose kwam van een neuropsycholoog waarnaar mijn huisarts me had doorverwezen, gevestigd in een medisch centrum met een afdeling dementieonderzoek. Daar werd mijn diagnose bevestigd en werd ik in samenhang met hun onderzoek regelmatig opnieuw geëvalueerd. Tijdens mijn eerste evaluatie kreeg ik informatie over hersendonatie, samen met kaartjes om aan familieleden, vrienden en mijn andere artsen te geven. Ik heb er een op de bovenkant van mijn bureau geplakt, precies in het midden, waar niemand hem kan missen. Ik draag er een in mijn portemonnee naast mijn staats-ID-kaart.

In de tussentijd, voordat iemand mijn hersens kan hebben, gebruik ik het nog steeds, samen met mijn mond en mijn schrijfvaardigheid, om het woord te verspreiden. Vrienden en familie hebben me verteld dat ik sinds mijn diagnose saai ben. Ik veronderstel dat ik er misschien zo uitzie, maar ik kan hun oogrollen negeren.

Er zijn dingen waar ik niet meer aan mee kan doen en ik geef graag toe dat ik te vaak praat. Maar voor mij is dat op dit moment het belangrijkste wat ik kan doen... omdat ik van ze hou. Ik zal niet stoppen met pleiten, en aangezien de Brain Awareness Week deze maand plaatsvindt, zullen ze het nog een keer horen.

Wilt u meer weten over hersendonatie? Bezoek AFTD's Hersendonatie pagina voor informatie en begeleiding over hersendonatie.