AFTD-medewerkers en -vrijwilligers reisden op 22 mei naar Albany voor een ontmoeting met Michelle Hinchey, senator van de staat New York. .

AFTD CEO Susan LJ Dickinson en Advocacy Manager Matt Sharp werden vergezeld door bestuurslid Kathy Newhouse Mele en AFTD-vrijwilliger luitenant-generaal Michael Basla. De groep werd ook vergezeld door Nancy Cummings, de programmadirecteur van het Centre of Excellence for Alzheimer's Disease in het Albany Medical Center en een AFTD-vrijwilliger.

De AFTD-delegatie ontmoette Hinchey voordat de Senaat van de Staat zijn middagsessie inging om haar te bedanken voor haar werk aangaande de Resolutie van de FTD Awareness Week. Tijdens een bezoek aan haar kantoor vervolgde de groep eerdere discussies die ze hadden over onder meer beleidskwesties en wetgeving ten behoeve van mensen met FTD in New York.

De AFTD-delegatie had vervolgens een ontmoeting met personeel van het kantoor van Andrea Stewart-Cousins, de leider van de meerderheid in de senaat, en bedankte hen voor de eerdere ontmoeting van Stewart-Cousins met AFTD-vrijwilliger Corey Esannason.

Later op de middag observeerde de groep de wetgevende zitting van de dag vanaf de tribune, terwijl Hinchey terugdacht aan de Resolutie van de FTD Awareness Week. Hinchey sprak de New Yorkse senaat toe en deelde haar persoonlijke ervaring met de ziekte – haar vader, wijlen de Amerikaanse vertegenwoordiger Maurice Hinchey, had FTD/PPA – om te onderstrepen waarom meer FTD-bewustzijn essentieel is.

"De strijd om FTD op de voorgrond te plaatsen van het publieke bewustzijn en onze beleidsdiscussies in de wetgevende macht van de staat is voor mij persoonlijk", zei Hinchey. “Mijn vader is in 2017 overleden aan primaire progressieve afasie en het syndroom van Parkinson. Ons verhaal begon met een verkeerde diagnose en een onverbiddelijke partner in mijn moeder, die niet zou stoppen voordat we antwoorden hadden gevonden. Zij en ik werden [zorgpartners], rollen waarvan we nooit hadden gedacht dat we ze op ons zouden nemen.

Hinchey sprak over het verdriet dat gepaard gaat met de FTD-reis en de belemmeringen voor het verkrijgen van hoogwaardige FTD-zorg, zoals onbetaalbaar hoge kosten en een gebrek aan opties voor langdurige zorg. De senator typeerde ook FTD voor haar collega's, inclusief hoe het de hersenen beïnvloedt en wat voor soort symptomen het veroorzaakt, en benadrukte de ervaring van senator Jeremy Cooney, een mede-sponsor van de resolutie van de FTD Awareness Week, die zijn moeder verloor aan FTD.

Hinchey besprak vervolgens de grotere behoefte aan bewustzijn onder medische professionals en gezinnen en de waarde van middelen die FTD kunnen verklaren aan gezinnen die met een nieuwe diagnose worden geconfronteerd.

"Toen mijn vader voor het eerst werd gediagnosticeerd, was de Association for Frontotemporal Degeneration een buitengewone hulpbron voor mijn familie", zei Hinchey. “Als je in die situatie zit, zoek je steun; je zoekt mensen die je kunnen helpen, die zich om je heen kunnen scharen, die je de antwoorden kunnen geven die je nodig hebt … zodat je de beste kwaliteit van leven kunt bieden aan je dierbaren en weet waar je mee te maken hebt.”

Hinchey herkende toen de AFTD-delegatie en bedankte hen voor het vergroten van het bewustzijn van FTD en het werken aan een FTD-vrije toekomst. Hinchey bedankte ook Emma Heming Willis voor het delen van de diagnose van haar man Bruce Willis om internationaal bewustzijn te creëren over de ziekte die hem treft.

De Senaat van de staat New York heeft de opname van de sessie beschikbaar gesteld op YouTube. Klik hier om de toespraak van senator Hinchey te bekijken.