Het wetenschappelijke inzicht in FTD is de afgelopen tien jaar meer toegenomen dan in de honderd jaar daarvoor. Op de onderwijsconferentie van AFTD 2023 in mei voorspelde Dr. Bruce Miller van de Universiteit van Californië, San Francisco dat “we effectieve therapieën zullen zien voor de verschillende vormen van FTD” binnen het komende decennium, en juist deze maand heeft de FDA de weg vrijgemaakt voor het starten van klinische proeven op een innovatieve gentherapie dat zou de voortgang van FTD kunnen tegenhouden. Een van de drijvende krachten achter dit recente momentum is de steun en publieke aandacht die de National Alzheimer's Project Act (NAPA) en de Alzheimer's Accountability Act hebben gebracht voor onderzoek naar dementie bij de National Institutes of Health (NIH).

NAPA werd in 2012 bij wet ondertekend en machtigde het Department of Health & Human Services (HHS) om een nationaal plan op te stellen om de ziekte van Alzheimer aan te pakken. Het Nationaal Plan gebruikt het woord “Alzheimer” in de betekenis van de ziekte van Alzheimer en daaraan gerelateerde vormen van dementie en definieert de “gerelateerde vormen van dementie” met inbegrip van FTD, Lewy body dementie, vasculaire bijdragen aan cognitieve stoornissen en dementie, en gemengde vormen van dementie. De afkorting AD/ADRD is de standaardafkorting geworden om te verwijzen naar alle voorwaarden die onder het Nationaal Plan vallen. Het plan zet zes doelen uiteen, samen met de strategieën waarmee het National Alzheimer's Project deze wil bereiken. De doelen zijn:

NAPA gaf ook toestemming voor de oprichting van een publiek-private adviesraad, belast met het doen van jaarlijkse aanbevelingen om het Nationaal Plan bij te werken en te herzien. Sinds 2012 medewerkers en vrijwilligers van AFTD Ik heb de kwartaalvergaderingen bijgewoond van deze adviesraad – formeel bekend als de Adviesraad voor Alzheimeronderzoek, Zorg en Diensten – om onze eigen inbreng te leveren en ervoor te zorgen dat gezinnen met FTD vertegenwoordigd zijn.

In 2015 heeft het Congres de Alzheimer's Accountability Act aangenomen, die van de NIH vereist dat zij jaarlijks een voorstel voor een onderzoeksbudget voor de ziekte van Alzheimer rechtstreeks bij het Congres indient, waarbij de gebruikelijke begrotingsprocedures worden omzeild. Dit Alzheimer's Bypass Budget stelt NIH in staat de financieringsniveaus vast te stellen die nodig zijn om de onderzoeksaanbevelingen en prioriteiten die in het Nationale Plan zijn vastgelegd, te voltooien.

De afgelopen zes jaar is de financiering voor onderzoek naar de ziekte van Alzheimer en aanverwante vormen van dementie bij de NIH met $3,1 miljard toegenomen. Vóór de oprichting van het Alzheimer's Bypass Budget bedroeg de totale financiering voor FTD-onderzoek bij NIH naar schatting $33 miljoen. Sindsdien is ongeveer $340 miljoen aangevraagd voor onderzoek naar de ‘gerelateerde dementieën’.

NIH publiceerde in juli zijn begrotingsvoorstel voor het begrotingsjaar 25, waarin om een extra bedrag van $318 miljoen werd gevraagd. Als dit wordt aangenomen, zou dit het totale bedrag dat is toegewezen voor AD/ADRD-onderzoek bij de NIH op ruim vier miljard dollar brengen.

We moeten deze vooruitgang gaande houden! De Alzheimer's Accountability Act en de National Alzheimer's Project Act lopen naar verwachting in 2025 af of lopen af. Wetsvoorstellen om het National Alzheimer's Project opnieuw goed te keuren en het Bypass Budget met nog eens tien jaar te verlengen, zijn in het Congres ingediend. Huisrekeningen (HR 619 En 620) werden in januari geïntroduceerd door vertegenwoordigers van New Jersey, Paul Tonko en Chris Smith, en maken momenteel deel uit van de Subcommissie Gezondheid. Senaatswetsvoorstellen (S. 133 En 134) staan momenteel op de kalender van de Senaat en er kan actie op worden ondernomen voordat deze in december wordt opgeschort. Deze wetsvoorstellen moeten worden aangenomen voordat ze aflopen, anders gaat al het momentum dat de afgelopen tien jaar is verworven verloren.

Nu de eerste klinische proeven voor FTD momenteel aan de gang zijn, is het absoluut noodzakelijk dat de NIH de essentiële steun van het Congres niet verliest. Kijk voor meer informatie en mogelijkheden om contact op te nemen met uw Amerikaanse senatoren op AFTD's Advocacy Action Center en helpen de vooruitgang in de richting van effectieve behandelingen voor FTD te behouden.

Bezoek het Advocacy Action Center van AFTD