AFTD-CEO Susan LJ Dickinson en bestuursleden Donald E. Newhouse en Kathy Newhouse Mele hielpen bij het veiligstellen van het partnerschap van de New Yorkse senator Cordell Cleare voor een onderzoek dat gericht was op het aanpakken van de onderinclusie van diverse groepen (zoals de Black- en Latinx-gemeenschappen) in onderzoek en klinische zorg voor dementie op jonge leeftijd, zoals FTD.

Dickinson, Newhouse en Mele kregen gezelschap van Adeyinka Ajayi, MD, en Sandra Talavera, MSW, van het onderzoeksteam Biomarker Evaluation in Young Onset Dementia from Diverse Populations (BEYONDD) in New York City. De bijeenkomst vond plaats op 17 maart en duurde meer dan een uur, ondanks de geplande duur van 30 minuten. Senator Cleare was zeer betrokken tijdens de bijeenkomst, stelde veel vragen en gaf commentaar op verschillende onderwerpen.

Dickinson, Newhouse en Mele legden uit hoe FTD verschilt van de ziekte van Alzheimer en de unieke uitdagingen die het met zich meebrengt als een vorm van dementie die kan toeslaan terwijl mensen in de bloei van hun leven zijn.

Dr. Ajayi en Talavera maakten vervolgens van de gelegenheid gebruik om uit te leggen hoe bestaande onderzoeks- en zorgmodellen vaak mensen uit diverse groepen over het hoofd zien, en dat de oorzaken en frequentie van dementie op jonge leeftijd bij diverse bevolkingsgroepen nog moeten worden bestudeerd. Om dit aan te pakken, is BEYONDD van plan een schaalbare, intensieve, cultureel geïnformeerde en door de gemeenschap betrokken onderzoeksinfrastructuur te ontwikkelen om de haalbaarheid ervan aan te tonen. Dr. Ajayi en Talavera merkten op dat de studie zou plaatsvinden op 12 locaties in de continentale VS en Puerto Rico, inclusief aan de Icahn School of Medicine op de locatie van Mount Sinai in East Harlem, New York City.

Het duo benadrukte de voordelen die het onderzoek zou opleveren voor Harlem dankzij de gemeenschapsgerichte focus, zoals het toegankelijker maken van de gezondheidszorg voor dementie door gebruik te maken van een model dat bezoeken op afstand en bloedafnames thuis omvat. Ze bespraken ook hoe de studie de deelnemers sterker maakt door hen zowel hun eigen testresultaten als de algemene bevindingen van de studie te verstrekken.

Senator Cleare was zeer ontvankelijk en bood ruim voor het einde van de bijeenkomst aan om een gemeenschapsevenement te organiseren en lokale gemeenschapsleiders uit te nodigen om hen kennis te laten maken met de BEYONDD-studie. Na met de groep dementie op jonge leeftijd te hebben besproken, belde senator Cleare ook haar wetgevende assistent om ervoor te zorgen dat de wetgeving die in 2022 werd aangenomen voor een dementiedatabase alle vormen van dementie en mensen van alle leeftijden omvatte.

"Door BEYONDD te steunen, helpt senator Cleare een nieuw precedent te scheppen voor toekomstig onderzoek naar FTD en dementie op jonge leeftijd", zei Dickinson. "Het onderzoek zal niet alleen de onderinclusie van diverse groepen aanpakken, het zal ook aantonen dat inclusief dementieonderzoek gemeenschapsgericht, toegankelijk en versterkend kan zijn voor deelnemers door de studieresultaten direct te delen."