Tijdens de meest recente vergadering van de National Alzheimer's Project Act (NAPA) Adviesraad, AFTD Ambassadeurs Katie Zenger En Terry Walter deelden hun ervaringen om federale ambtenaren te informeren over de behoeften en zorgen van mensen die getroffen zijn door FTD.

NAPA werd in 2011 aangenomen om tegemoet te komen aan de behoeften van gezinnen die getroffen zijn door dementie en om coördinatie en focus te brengen in nationale inspanningen op het gebied van onderzoek en zorg. De NAPA-adviesraad komt elk kwartaal bijeen, zodat federale agentschappen en particuliere partners die zich bezighouden met dementiezorg updates kunnen geven. Bij elke bijeenkomst wordt tijd gereserveerd voor leden van het publiek, zoals Zenger en Walter, om hun ervaringen met dementie te delen om de NAPA-adviesraad beter te informeren over waar gezinnen mee te maken hebben.

Walter sprak over FTD en benadrukte voor aanwezigen het jongere begin van de ziekte in vergelijking met de ziekte van Alzheimer en de aard ervan als een aandoening die gedrag, persoonlijkheid, spraak en beweging beïnvloedt in tegenstelling tot het geheugen.

“Ons gezinstraject begon in 1981, toen een moeder de diagnose ALS kreeg, en eindigde in 2007 toen mijn man overleed aan FTD/ALS – een traject van 26 jaar”, zei Walter. “Vandaag zijn er acht kinderen en twaalf kleinkinderen van de drie broers die het risico lopen de genetische vorm van FTD/ALS te ontwikkelen. Dit risico is de reden waarom ik zo gepassioneerd ben over FTD en het vinden van een levenslange genezing.”

Dankzij de vroege deelname van Walter's echtgenoot en zwagers aan FTD-onderzoek, ontdekte de familie dat ze een C9orf72 genmutatie, een veelvoorkomende oorzaak van genetische FTD.

Een cruciaal punt dat zowel Zenger als Walter aansneed, was de noodzaak voor de federale overheid om een terminologie aan te nemen die meer representatief is voor het scala aan neurodegeneratieve aandoeningen. Zoals Zenger opmerkte tijdens het lezen van haar verklaring, terwijl de materialen geproduceerd door het Healthy Brain Initiative van de Centers for Disease Control and Prevention de overkoepelende termen "dementie" en "dementie" gebruikten, gebruikten de National Institutes of Health en National Institute of Neurological Disorders and Stroke nog steeds gebruik de term "de ziekte van Alzheimer en aanverwante vormen van dementie."

Zoals Zenger benadrukte, kan dit moeilijkheden veroorzaken voor gezinnen die met FTD en andere vormen van dementie te maken hebben, omdat ze minder bekend zijn dan de ziekte van Alzheimer en er minder middelen beschikbaar zijn – Zenger ondervond zelf deze moeilijkheden bij de zorg voor haar vader, bij wie de diagnose bvFTD werd gesteld.

"Als volksgezondheidsprofessional en pleitbezorger voor AFTD, denk ik dat het voor ons van cruciaal belang is om preciezere terminologie te gebruiken die de huidige wetenschap weerspiegelt, zowel in epidemiologisch onderzoek als in toekomstige versies van ICD / verzekeringscodering," zei Zenger. "Momenteel moeten we beter nauwkeurige gegevens verzamelen voor de minder vaak voorkomende vormen van dementie, met name FTD, in registers van de ziekte van Alzheimer in het hele land."

Bent u geïnteresseerd in het delen van uw ervaringen met FTD met de NAPA-adviesraad? AFTD is er om uw stem te laten horen; neem contact op met Advocacy Manager Matt Sharp op msharp@theaftd.org voor meer informatie.

AFTD-ambassadeurs zoals Zenger en Walter zijn vrijwillige leiders die AFTD vertegenwoordigen in gemeenschappen in de Verenigde Staten en het bewustzijn vergroten door middel van netwerken, outreach en spreekbeurten. Klik hier om de ambassadeurs van AFTD te ontmoeten.