Juni is Aphasia Awareness Month, waarmee mensen in de VS bewust worden gemaakt van taalgerelateerde stoornissen. Hoewel veel Amerikanen nog nooit van afasie hebben gehoord, weten nog minder mensen van primaire progressieve afasie (PPA), een FTD-stoornis die wordt gekenmerkt door het verlies van iemands vermogen om te spreken. , lezen, schrijven en/of begrijpen wat anderen zeggen.

Omdat PPA niet goed bekend is, kan het moeilijk zijn voor personen met de diagnose, zorgpartners en familieleden om middelen te vinden om de ziekte te helpen beheersen. Om de Aphasia Awareness Month te markeren, benadrukt AFTD de verscheidenheid aan middelen die we beschikbaar hebben voor gezinnen die getroffen zijn door PPA.

Zoals bij elke FTD-stoornis, is een verkeerde diagnose bij PPA gebruikelijk vanwege de symptomatische overlap met andere aandoeningen (waaronder andere vormen van dementie) en een gebrek aan bewustzijn bij zorgverleners. Probeer in te vullen en te delen voor een nauwkeurigere diagnose AFTD's PPA diagnostische checklist met uw arts. De checklist bevat diagnostische criteria voor PPA en kan uw arts helpen beter te bepalen of uw symptomen overeenkomen met een van de drie varianten van PPA.

De drie varianten van PPA kunnen worden onderscheiden door hoe taal wordt beïnvloed. Sommige symptomen overlappen echter tussen varianten, zoals moeite met slikken. Hieronder vindt u per aandoening een samenvatting met een link naar een informatiefolder met variantspecifieke symptomen:

Naarmate PPA vordert, zal communicatie voor een gediagnosticeerde persoon steeds moeilijker worden. Er zijn verschillende strategieën die gediagnosticeerde mensen, zorgpartners en families kunnen gebruiken om communicatieproblemen te beheersen en taalvaardigheden te behouden.

Sommige van deze interventies voor communicatieproblemen kunnen in het begin ontmoedigend zijn. Als je je overweldigd voelt, probeer dan hiermee te beginnen Artikel Tips & Advies, waarin enkele basisbenaderingen beknopt worden besproken. Overweeg dit voor een meer gedetailleerde gids Help & Support-functie eerder verschenen in Help & Hoop.

AFTD's Partners in FTD Zorg biedt extra ondersteuning. Bijvoorbeeld de Winter 2012 nummer van Partners bespreekt de rol van logopedie en introduceert enkele interventies voor het omgaan met communicatieproblemen. De Wintereditie 2016 biedt een meer diepgaande kijk op de communicatieproblemen in verband met PPA en een gedetailleerde analyse van verschillende strategieën om deze aan te pakken. De Herfst 2020 uitgave van richt zich op lvPPA en biedt een overzicht van hoe u zich kunt aanpassen aan de specifieke symptomen wanneer deze zich voordoen.

Voor een breed overzicht van PPA, inclusief interventies en diagnostische criteria, bekijk de AFTD Educatieve Webinar "Wat u moet weten over PPA”, met Dr. Emily Rogalski van Northwestern University.

Hoewel PPA doorgaans wordt gekenmerkt door taalproblemen, ontwikkelen velen met de diagnose PPA gedrags-, sociale of motorische complicaties die worden gezien bij andere vormen van FTD. Deze symptomen kunnen dwangmatig gedrag, apathie of anosognosie, een gebrek aan bewustzijn over iemands toestand. De FTD-pagina beheren op de website van AFTD vindt u verschillende bronnen voor het beheersen van de vele symptomen die zich bij FTD-stoornissen kunnen manifesteren.

Het beheer van PPA is moeilijk, vooral omdat de progressieve aard van de ziekte betekent dat de symptomen in de loop van de tijd zullen evolueren. Als u advies nodig heeft over het omgaan met een specifiek symptoom, hulp kunt gebruiken bij het omgaan met communicatieproblemen, of als u met iemand wilt praten die weet wat u doormaakt, dan is de HelpLine van AFTD er om u te helpen. De HelpLine-medewerkers van AFTD kunnen persoonlijke begeleiding bieden en alle vragen beantwoorden over PPA of een FTD-stoornis waarmee u te maken kunt krijgen.

U kunt contact opnemen met de HelpLine via 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.