Er zijn veel redenen waarom mensen genetische testen kunnen overwegen. Testen kunnen helpen bepalen of u in aanmerking komt voor klinische proeven met experimentele geneesmiddelen die de genetische oorzaken van FTD aanpakken. Het kan ook informatie geven over financiële en gezinsplanning en iemand helpen zijn eigen risico op het ontwikkelen van FTD te begrijpen. Maar nadat u hebt gekozen voor genetische tests, kan het frustrerend zijn om te horen dat de kosten hoog zijn en/of niet door de verzekering worden gedekt.

Gesponsorde testprogramma's bieden een unieke kans om toegang te krijgen tot gratis genetische tests. Gesponsorde programma's zijn meestal samenwerkingsverbanden tussen genetische testlaboratoria en samenwerkende biofarmaceutische bedrijven of belangengroepen, die de testkosten dekken. Hun doelen kunnen variëren. Vaak streven ze naar snellere, nauwkeurigere diagnoses; om bewustzijn te creëren voor specifieke aandoeningen; en om individuen te verbinden met onderzoeks- of therapeutische mogelijkheden. De samenwerkende groepen profiteren ook door het aantal nauwkeurig gediagnosticeerde personen te vergroten, de prevalentie van de aandoening beter te begrijpen en personen te identificeren die mogelijk in aanmerking komen voor een gevestigde behandeling of een klinische proef.

AFTD raadt iedereen aan om met een genetisch adviseur te praten voordat ze een genetische test ondergaan. Gelukkig omvatten de meeste gesponsorde testprogramma's de kosten van genetische counseling voor en na de test.

Gewoonlijk worden er geen identificeerbare persoonlijke gegevens gedeeld met de partnergroepen, tenzij u specifieke schriftelijke toestemming geeft. In sommige samenwerkingsprogramma's kan de sponsor contact opnemen met de bestellende zorgaanbieder om mogelijke onderzoeks- of behandelingsmogelijkheden voor een persoon met positieve resultaten te bespreken.

Net zoals genetische tests van laboratorium tot laboratorium verschillen, variëren gesponsorde programma's ook en evolueren ze vaak. AFTD biedt informatie over kosteloze genetische testen en momenteel beschikbare gesponsorde programma's (scroll naar de onderkant van de pagina).

Het genetisch testlandschap is dynamisch. Er komen nieuwe gesponsorde testprogramma's beschikbaar en sommige partnerschappen eindigen of veranderen van omvang. Een genetisch adviseur kan u helpen bij het navigeren door de beschikbare opties en u helpen bij het kiezen van het beste pad voor u.

Bezoek voor meer informatie over de genetica van FTD onze website of neem contact op met de AFTD HelpLine op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.