Op 11 juni 2024 werkte AFTD samen met het Frontotemporal Degeneration (FTD) Center van de Universiteit van Pennsylvania aan het FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI) Research Ambassador Program, een eendaagse virtuele FTD-workshop. Het CRLI-curriculum werd aangepast van het Northeast ALS Consortium (NEALS)-programma dat werd ontworpen om mensen die leven met ALS en hun dierbaren te voorzien van essentiële kennis over klinisch onderzoek. FTD CRLI Research Ambassadors werden geselecteerd uit een grote groep aanvragers om de breedte van de FTD-ervaringen te vertegenwoordigen. Het FTD CRLI-programma omvatte sessies over de ontwikkeling van FTD-geneesmiddelen en klinische onderzoeken, ethiek en geïnformeerde toestemming, onderzoeksontwerp en -statistieken, het lezen van onderzoekspapers, persoonlijke ervaringen met onderzoek en belangenbehartiging voor FTD.

Ambassadeurs zullen in de toekomst kansen krijgen om deel te nemen aan initiatieven die het FTD-onderzoeksproces beïnvloeden en verbeteren.

Meer informatie over ALS CLRI

Meer informatie over Penn FTD Center