Hoop bevorderen: AFTD sluit zich als partner aan bij het AMP ALS Initiative van de National Institutes of Health

Graphic: AFTD Joins National Institutes of Health AMP-ALS Initiative as Partner

AFTD sluit zich aan bij collega-non-profitorganisaties, biofarmaceutische bedrijven en de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) als partners in de Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS)-initiatief. De deelname van AFTD aan het initiatief werd mogelijk gemaakt dankzij de steun van David en Weezie Reese.

De ontdekking uit 2011 dat mutaties van het gen c9orf72 zowel FTD als ALS kunnen veroorzaken, veranderde de karakterisering van de aandoeningen. Dat wordt nu algemeen door onderzoekers begrepen FTD en ALS bestaan in een spectrum, waarbij het mogelijk is dat beide stoornissen bij dezelfde persoon samenvallen. Als enige op FTD gerichte partner van AMP ALS heeft AFTD zich aangesloten om de silo's van klinisch onderzoek naar FTD en ALS te helpen overbruggen, om ervoor te zorgen dat de behoeften van mensen die gezamenlijk door FTD en ALS getroffen worden in het initiatief in aanmerking worden genomen, en om de wereld dichter bij een toekomst zonder FTD en ALS.

Het AMP ALS-initiatief werd gelanceerd door de Foundation for NIH (FNIH) in samenwerking met 16 organisaties verspreid over federale agentschappen, non-profitorganisaties en biofarmaceutische bedrijven. Het doel is om de ontdekking van nieuwe biomarkers en doelwitten voor interventies voor ALS te versnellen. Als onderdeel van dat bredere doel zal AMP ALS ook de verzameling en het beheer van klinische ALS-onderzoeksgegevens in de Verenigde Staten stroomlijnen, waardoor geanonimiseerde gegevens direct beschikbaar zullen zijn via een online kennisportaal.

Door gegevens toegankelijk te maken voor onderzoekers kan AMP ALS het tempo van het onderzoek versnellen en een grotere samenwerking bevorderen tussen experts uit verschillende disciplines, waaronder tussen FTD- en ALS-wetenschappers. Een ALS-database creëert ook de mogelijkheid voor wetenschappers om big-data-analyses uit te voeren om inzichten te verwerven over verschillende aspecten van ALS en FTD op nationale schaal.

Het initiatief erkent het belang van geleefde ervaringen bij onderzoek naar neurodegeneratieve ziekten en bevordert de betrokkenheid van personen met geleefde ervaringen van ALS, inclusief ALS-FTD. Personen met ervaring en belangenbehartigers zullen in werkgroepen dienen naast personeel van NIH, FNIH, FDA en C-Path.

Als lid van het AMP ALS-stuurcomité zal AFTD de kans krijgen om het verband tussen FTD en ALS te benadrukken. Naast het benoemen van FTD-experts in subcommissies die verantwoordelijk zijn voor projectontwerp, zal AFTD ervoor zorgen dat projecten die gericht zijn op c9orf72 genetische mutaties omvatten de input van FTD-experts, aangezien mensen met de mutatie een gelijk risico lopen om ALS of FTD te ontwikkelen. AFTD zal er ook voor zorgen dat AMP ALS wordt geïnformeerd door de geleefde ervaringen van mensen bij wie de diagnose FTD-ALS is gesteld, hun zorgpartners en familieleden.

Blijf geïnformeerd

color-icon-laptop

Meld u nu aan en blijf op de hoogte van het laatste nieuws met onze nieuwsbrief, evenementwaarschuwingen en meer...