Een hernieuwd gevoel van doelgerichtheid vinden tijdens een FTD-reis kan een uitdaging zijn, maar voor Mary Beth Wighton is leven in het moment de manier waarop ze haar houvast heeft kunnen vinden.

“Mijn achternicht gaf me een schilderij met de woorden 'carpe diem' erop. [Het schilderij] dwong me na te denken over wat ik aan het doen was, want als het bergafwaarts zou gaan, heb ik dan mijn beste dag geleefd?”, Zei Wighton. “Het antwoord daarop was 'nee'. Dat motto heeft me echt geholpen om te onderzoeken en te kijken naar het soort leven dat ik wilde leiden.”

Ondanks haar diagnose van waarschijnlijke gedragsvariant FTD (bvFTD), grijpt Wighton de dag door te delen hoe ze door het leven navigeert met dementie op jonge leeftijd. De voormalige IT-bedrijfsleider is auteur geworden.

Wighton publiceerde onlangs haar eerste boek, Waardigheid en dementie: Carpe Diem - Mijn dagboeken van leven met dementie, een verzameling korte dagboekaantekeningen die dateren van haar bvFTD-diagnose op 45-jarige leeftijd.

“Ik begon te schrijven over een enkelvoudig onderwerp, noemde ze tijdschriften, en stuurde het naar een paar vrienden en familie. Ik dacht dat het een goede manier was om mensen te onderwijzen, zodat ze mijn vooruitgang [konden] zien en echt de binnenkant van iemand met dementie konden zien, 'vertelde Wighton.

Na verloop van tijd was er veel vraag naar Wightons dagboekaantekeningen toen haar vrienden en familie haar geschriften met anderen begonnen te delen. "Het was een groeiend netwerk van mensen die op het volgende tijdschrift wachtten", zei ze.

Reis naar een diagnose

Voordat Wightons uitstapje als schrijver begon, had ze zich gevestigd in een veeleisende carrière bij een internationaal bedrijf. Maar haar leven als drukke leidinggevende kwam oorverdovend tot stilstand toen haar partner, Dawn, veranderingen in haar temperament en gedrag begon op te merken. Die gedragsveranderingen begonnen uiteindelijk haar werkprestaties te beïnvloeden.

“Ik werd heel snel met mensen. Ik stopte met het begrijpen en begrijpen van de financiële aspecten van [mijn] bedrijf, waardoor we veel in de problemen kwamen. We begonnen dit nieuwe bedrijf en toen begonnen de dingen te glijden. Ik worstelde meer dan ik me realiseerde en het stortte allemaal in elkaar, 'herinnerde Wighton zich.

Het duurde bijna vier jaar en 12 verkeerde diagnoses voordat Wighton en haar familie eindelijk een antwoord hadden op wat er aan de hand was.

“Mijn dokter vertelde me op een verschrikkelijke manier en zonder hoop over mijn FTD. Hij zei dat [ik] over zes tot acht jaar zou sterven. Ik verloor meteen mijn rijbewijs en kreeg te horen dat ik in één keer terminaal was.”

Wighton zei dat haar diagnose en de jaren van onbeantwoorde vragen haar boos en gefrustreerd maakten. Als gevolg hiervan verhoogde ze haar alcoholgebruik, wat uiteindelijk haar relatie eiste.

“Mijn partner zei dat als ik zo zou blijven drinken, ik de weg op zou moeten. De impact die ik had op ons gezin was verschrikkelijk; Ik besefte dat ik mijn leven moest veranderen”, zei ze.

Een pleitbezorger voor dementie is geboren

Na deel te hebben genomen aan steungroepen voor personen met dementie, begon Wighton haar passie te vinden voor het ondersteunen van anderen die met de ziekte leven. Ze werd uitgenodigd om te spreken op een nationale dementieconferentie, wat haar interesse wekte om te pleiten voor dementierechten in haar thuisland Canada.

Ze was een van de oprichters en voorzitter van de Ontario Dementia Advisory Group (ODAG), een organisatie die in 2014 werd opgericht met het mandaat om het beleid en de praktijken in Ontario te beïnvloeden om ervoor te zorgen dat personen met dementie worden betrokken bij beslissingen die hun leven beïnvloeden. Ze dient nu als co-voorzitter van Dementie Advocatuur Canada, een grassroots-groep die tot doel heeft het gezondheidszorgbeleid te beïnvloeden, de ontwikkeling van programma's te informeren en de toegang tot ondersteuning en diensten voor dementie in het hele land te verbeteren.

Wightons belangenbehartigingswerk inspireerde haar om haar gedachten in haar dagboek te documenteren. Ze zei dat ze gemotiveerd was om haar dagboekboek te publiceren nadat ze zich realiseerde dat er niet veel boeken waren geschreven door personen met de diagnose dementie. Waardigheid en dementie is wat Wighton een 'reader's digest' noemt, bestaande uit korte, gemakkelijk leesbare artikelen over een verscheidenheid aan onderwerpen, waaronder religie, politiek, eten en familie.

“Voor mensen met dementie is het bedoeld om te inspireren. Een van de dingen waar ik mee worstel, is dat ik niet meer lees - het is te veel. Deze korte [hoofdstukken] kunnen veel impact hebben”, zegt Wighton. “Mijn hoop voor het boek is dat het educatief is voor iedereen die het oppakt, of ze nu dementie hebben of niet. Het is bedoeld om hoop, onderwijs en begrip te bieden.”