Kristin Schneeman begon haar relatie met AFTD in 2019, toen ze voor het bestuur van AFTD een discussie leidde over het concept van ‘patiëntgestuurde filantropie’. Sindsdien is ze lid van de Onderzoekscommissie van AFTD, waar ze haar expertise en inzicht heeft verstrekt over manieren waarop non-profitorganisaties en andere ziektegerichte organisaties een grotere impact kunnen hebben op het betrekken van de mensen en de gemeenschap die zij dienen.

“Ik breng dit bredere perspectief naar voren van de manier waarop stichtingen zich bezighouden met onderzoek en ontwikkeling, waarvan het leek alsof het nuttig zou kunnen zijn”, zei ze. “Ik had het gevoel dat ik iets te bieden had om [AFTD] te helpen zijn missie voort te zetten.”

Sinds 2005 is Schneeman programmadirecteur bij FasterCures, een denktank uit Washington, DC die deel uitmaakt van het Center for Accelerating Medical Solutions van het Milken Institute. Via haar werk richten Schneeman en haar team zich op de manier waarop patiëntgedreven filantropie kan fungeren als katalysator voor het versnellen van veranderingen in het ecosysteem van medisch onderzoek.

Hoewel Schneeman met andere zorgorganisaties heeft samengewerkt, voelde ze zich vooral aangetrokken tot AFTD vanwege haar eigen verband met de ziekte: haar vader, dr. Peter Schneeman, stierf in 2007 aan FTD-gerelateerde complicaties.

"Mijn vader had een diagnose en veel meer wisten we niet", zei ze. “Nu we weten wat zijn situatie was, zijn we er vrij zeker van dat zijn moeder en broer dezelfde aandoening hadden, dus mogelijk is er sprake van een familiale variant.”

Als bestuurslid van AFTD hoopt Schneeman door te gaan met het verstrekken van meer van haar professionele kennis aan de organisatie en tegelijkertijd “de gaten in het onderzoekslandschap op te vullen” om de missie van AFTD verder te helpen.

Ze wil ook graag meer weten over het bestaande werk van AFTD op het gebied van belangenbehartiging, onderwijs en ondersteuning voor zorgverleners en personen bij wie de diagnose is gesteld. Historisch gezien, zei ze, is AFTD “zeer attent geweest op zijn rol en aanpak bij het doen van veel belangrijke dingen.”

Schneeman woont in Connecticut met haar man, Ezra Greenberg, en hun dochters.