De overleden broer van Jary Larsen, Peter, leerde als volwassene klarinet en saxofoon spelen. Een levenslange fan van jazz en klassieke muziek, Peter werd al snel bedreven in beide. Maar hij verloor geleidelijk het vermogen om de instrumenten te bespelen, of zelfs om ze samen te stellen, naarmate zijn FTD-symptomen verergerden. Peter stierf in 2013 op 64-jarige leeftijd, zeven jaar na zijn diagnose.

Jary heeft de klarinet van zijn broer vastgehouden en heeft zelfs geprobeerd deze zelf te leren spelen, hoewel nooit op hetzelfde niveau als Peter. Maar Jary heeft andere manieren gevonden om de nagedachtenis van zijn broer te eren, onder meer door op de AFTD Raad van Bestuur.

Zoals beschreven in a januari 2020 Boston-bol artikel, Peter had een variatie in het gen GRN, die is gekoppeld aan FTD. In de jaren sinds de diagnose van zijn broer, aldus het artikel, "heeft Jary vastgesteld dat ten minste 20 familieleden die vier generaties teruggaan" ook de GRN genvariant, inclusief zijn vader.

Jary, die van 2013 tot 2016 voorzitter was van de raad van bestuur van de AFTD, zei dat hij "absoluut heel blij was dat hij in 2019 werd uitgenodigd om terug te keren naar de raad van bestuur". FTD-onderzoek. Maar sinds hij zich heeft aangesloten bij AFTD, zei hij: "Het duurde niet lang voordat ik leerde dat hoewel onderzoek buitengewoon belangrijk is, het is gebouwd op belangenbehartiging, ondersteuning en alle andere diensten die AFTD biedt", inclusief steungroepen, Comstock-subsidies, informatieve publicaties, en evenementen zoals de AFTD Onderwijsconferentie.

Jary zei inderdaad dat het bijwonen van de onderwijsconferentie elk jaar het hoogtepunt van zijn bestuursperiode was. "Ik vind het altijd interessant om mensen te ontmoeten die AFTD hebben ontdekt, om hun verhalen te horen en te zien hoe ze hebben geprofiteerd van AFTD - en om te zien hoeveel veerkracht gezinnen hebben die met FTD worden geconfronteerd," zei hij. "AFTD creëert deze omgeving die buitengewoon gastvrij is voor mensen met FTD."

Voor Jary komt het echter altijd terug op onderzoek. Door onderzoek rechtstreeks te financieren via prijzen zoals Piloot subsidies En Holloway-beurzen, en door steeds meer relaties met farmaceutische bedrijven aan te gaan, legt AFTD "de basis om FTD-onderzoek te vergemakkelijken - niet alleen fundamenteel onderzoek om de mechanismen van het ziekteproces te begrijpen, maar ook om specifiek te werken aan klinische proeven", zei hij.

Jary zegt dat hij er trots op is om AFTD te vertegenwoordigen in een tijd waarin "we deze stoornissen meer dan ooit begrijpen en neurologen en psychiaters beter leren hoe ze deze stoornissen kunnen diagnosticeren." Maar, voegde hij eraan toe, 'dat betekent niet dat ons werk gedaan is. Sterker nog, het heeft ons veel bewuster gemaakt van hoeveel werk er nog verzet moet worden.”