Ter gelegenheid van Internationale Vrouwendag zetten we het impactvolle werk van AFTD-oprichter Helen-Ann Comstock onder de aandacht, die AFTD heeft opgericht om haar overleden echtgenoot te eren en om andere families te steunen die getroffen zijn door FTD.

Toen de echtgenoot van Helen-Ann Comstock, Craig Comstock, in de jaren zeventig de diagnose FTD kreeg en vervolgens op 50-jarige leeftijd stierf, wist ze dat haar strijd om het bewustzijn over FTD te vergroten en gezinnen met de ziekte te ondersteunen nog maar net was begonnen.

Wat eind jaren negentig begon als een steungroep voor personen die getroffen zijn door de ziekte van Pick (zoals FTD toen heette), is uitgegroeid tot een nationale organisatie die duizenden gezinnen ondersteunt die getroffen zijn door FTD.

De wortels van de organisatie begonnen vorm te krijgen nadat Comstock in 1999 de eerste conferentie over de ziekte van Pick coördineerde. “Dat was een belangrijke stap omdat dit het enige was dat ooit voor de ziekte van Pick was gedaan, en dus kwamen mensen uit het hele land ," ze zei.

Na de conferentie en haar daaropvolgende pensionering bij de Alzheimer's Association, waar ze uitvoerend directeur was geweest van de afdeling Southeastern Pennsylvania (nu bekend als de afdeling Delaware Valley van de organisatie), verzamelde Comstock de steun van getroffen families en richtte zij leden van de Medische Adviesraad op, waardoor een nationale organisatie ontstond. organisatie voor de ziekte van Pick en FTD.

“Hier waren we als een kleine groep van ongeveer zeven mensen uit het hele land. Niemand van ons heeft veel geld en niemand van ons had een grote naam die iemand zou kennen”, aldus Comstock. “Ik vond het heel belangrijk om een medische adviesraad te hebben met de beste onderzoekers – dat zou ons geloofwaardigheid geven. Het was geweldig om de steun te krijgen van Drs. Johannes Trojanowski, Virginia M.-Y. Lee, Murray Grossman en anderen uit het hele land die erin sprongen en hier deel van wilden uitmaken.’

In 2002 opende Comstock een bankrekening voor de organisatie met $1.000 aan eigen middelen, stelde de eerste missie op en begon met het opbouwen van wat toen bekend stond als de FTD Society. Na de oprichtingsvergadering van de oprichtingsraad van bestuur in 2003 werd de naam van de organisatie veranderd in Association for Frontotemporal Dementias, wat later de Association for Frontotemporal Degeneration werd.

Sinds de oprichting is AFTD uitgegroeid van een volledig vrijwillige liefdesarbeid tot een bloeiende non-profitorganisatie met meer dan 30 fulltime medewerkers. Momenteel heeft de organisatie honderden vrijwilligers uit het hele land die de missie van AFTD ondersteunen, evenals de steun van duizenden donoren over de hele wereld.

"Ik ben trots op hoeveel [AFTD] onderweg is gegroeid en op alle mensen die erbij betrokken zijn geweest en die zo enorm behulpzaam zijn geweest en het mogelijk hebben gemaakt", vertelde Comstock. “Ik ben zo blij met het geweldige personeel dat we hebben.”

Tegenwoordig is Comstock nog steeds een actief lid van de raad van bestuur van AFTD. Hoewel de organisatie veel gezinnen heeft bijgestaan tijdens het FTD-traject, het nationale bewustzijn over de ziekte heeft vergroot en cruciale fondsen heeft ingezameld ter ondersteuning van FTD-wetenschappelijk onderzoek, gelooft Comstock dat het werk waarmee ze twintig jaar geleden is begonnen nog maar net begint.

Toen hem werd gevraagd naar de erfenis die ze hoopt achter te laten, deelde Comstock het volgende mee: “Ik hoop dat we door wat we hebben gedaan [in de toekomst] een remedie of preventie voor FTD hebben gevonden.

“Ik hoop dat we het leven een beetje makkelijker kunnen maken voor degenen die nog steeds met FTD te maken hebben, en niet alleen voor de personen bij wie de diagnose is gesteld, maar ook voor de familieleden die zorgpartners en zorgverleners moeten zijn.”