Partners in FTD Zorg, Winter 2020
Download het volledige nummer (pdf)

Palliatieve zorg is gespecialiseerde medische zorg voor mensen met een ernstige ziekte. Het kan op elk moment van de ziekte worden gebruikt om de kwaliteit van leven te bevorderen voor zowel mensen met FTD als hun zorgpartners. (Palliatieve zorg tijdens de laatste stadia van een progressieve ziekte staat bekend als hospice-zorg.) Omdat het gebruik van palliatieve zorg relatief nieuw is bij dementie, zijn er uitdagingen, vooral bij FTD, dat minder vaak voorkomt en minder wordt begrepen dan andere vormen van dementie. Naarmate FTD-families en hun zorgverleners steeds meer in contact komen met palliatieve zorgprofessionals, zal deze waardevolle service zich blijven ontwikkelen en groeien voor mensen die met FTD worden geconfronteerd.

De zaak Mary S.

Achtergrond en diagnose

Op 48-jarige leeftijd begon Mary Smith, een gescheiden vrouw met drie volwassen kinderen, cognitieve en gedragsveranderingen te vertonen - haar acties werden impulsiever, haar humeur was veranderlijk en ze raakte steeds meer in zichzelf gekeerd. Aanvankelijk verzette ze zich tegen het bezoeken van een dokter, maar op aandringen van haar man raadpleegde ze een familiekennis die psychiater was. Ze werd gediagnosticeerd met een bipolaire stoornis en kreeg lithium voorgeschreven. Haar symptomen verbeterden echter niet. Ooit een actieve en gerespecteerde advocaat, begon Mary cliënten te verliezen. Ze klaagden dat ze geen contact met hen opnam en maakte soms onbeschofte of ongepaste opmerkingen over hen. Ze werd vatbaar voor woede-uitbarstingen die ook haar vermogen om op het werk te functioneren aantasten, en begon dwangmatig ongezond voedsel te eten. Thuis leek ze alleen geïnteresseerd te zijn in eten: de hele dag door kopen, eten en zoeken naar snacks. Ze stopte met communiceren met haar man, Tom, en bekende op een dag terloops dat ze verschillende affaires had gehad. Tom, steeds meer gefrustreerd en boos over de ogenschijnlijk koppige onverschilligheid van zijn vrouw, besloot een echtscheiding aan te vragen. Tijdens dit alles hield Mary vol dat het goed met haar ging.

Nu ze alleen woont, bleven de moeilijkheden van Mary bestaan. Haar volwassen zonen begrepen de veranderingen in hun moeder niet en gingen op zoek naar banen en relaties die hen enkele uren weg trokken. Tom, een arts die in een plaatselijk ziekenhuis werkte, onderhield af en toe contact, zowel om ervoor te zorgen dat haar rekeningen werden betaald als om informatie door te geven aan hun zonen. Hij was getuige van toenemende veranderingen in het gedrag en uiterlijk van zijn ex-vrouw, waaronder gewichtstoename die hij toeschreef aan de overconsumptie van vet voedsel en snoep. (Ze was eerder een zeer gezondheidsbewuste eter en frequente sporter geweest.)

Omdat Mary dacht dat er niets aan de hand was - en afgezien van de gewichtstoename redelijk gezond leek - kon Tom haar niet overtuigen om contact op te nemen met de dokter. Maar nadat Mary door rood reed voor een politieagent, een ongeval veroorzaakte waarbij een voetganger gewond raakte, en vervolgens haar betrokkenheid ontkende, wist Tom dat hij moest handelen. Hij regelde een uitgebreide evaluatie in de kliniek voor cognitieve neurologie in zijn ziekenhuis. Op 54-jarige leeftijd kreeg Mary de diagnose FTD. Bovendien toonde de evaluatie aan dat haar bloedglucosespiegels verhoogd waren en dat bij haar volwassen diabetes werd vastgesteld. Artsen schreven orale antidiabetica voor en adviseerden haar om af te vallen en een gezond dieet aan te passen.

Na haar diagnoses werd duidelijk dat Mary niet langer veilig zelfstandig kon wonen. Ze weigerde de aanbevolen diabetesbehandeling en haar gewicht bleef stijgen. Haar hygiëne en zelfzorg gingen achteruit en ze werd steeds vaker door de buurt gezien, zoekend in brievenbussen, autoruiten en vuilnisbakken. Als pleitbezorgers voor haar zorg zochten Tom en hun zonen naar alternatieve woonvormen. Hoewel hij zes jaar gescheiden was van Mary, bleef Tom haar volmacht voor zowel eigendom als gezondheidszorg, waardoor hij namens haar kon optreden. Met de hulp van het gezin ging Mary naar een woonzorgcentrum voor permanente zorg. Hoewel ze niet zeker was van de verhuizing, dacht Mary dat het misschien leuk zou zijn om niet alles zelf te hoeven doen - zolang ze nog onafhankelijk was en haar favoriete bezittingen kon behouden.

Overgang naar langdurige zorg

Toen Mary voor het eerst werd opgenomen, keek ze televisie in haar appartement, liep ze meerdere keren per dag naar een buurtwinkel verderop in de straat en was ze op tijd voor elke maaltijd in de eetkamer. Ze kreeg medicatie en kreeg een speciaal dieet om haar diabetes onder controle te houden. Maar al snel zorgde haar dwangmatige gedrag rond eten voor uitdagingen voor de bewoners, het zorgpersoneel en de verpleegster die Mary's diabetes in de gaten hield. Mary at handenvol koekjes en fruit die overal in de faciliteit beschikbaar waren, en raakte geïrriteerd en verbaal agressief toen het personeel tussenbeide kwam.

Eens, terwijl Mary op jacht was naar een zoete lekkernij, struikelde ze en viel, waarbij haar schouder ontwrichtte. Terwijl ze in het ziekenhuis lag, waren de effecten van haar ongecontroleerde diabetes duidelijk en werd haar behoefte aan meer supervisie en praktische hulp duidelijk. Ze zou niet alleen naar buiten kunnen gaan, waardoor haar hoofdactiviteit zou verdwijnen, en ze zou een-op-een hulp nodig hebben bij het douchen, eten en medicatie. Haar interacties met andere bewoners zouden ook moeten worden gecontroleerd.

De begeleid wonen gemeenschap had een dementieprogramma, maar ze aarzelden om Mary te accepteren omdat het programma alleen oudere bewoners had en het personeel geen ervaring had met FTD. Tom wist dat het vinden van een programma moeilijk zou zijn en had niet het gevoel dat hij de kennis had om dat alleen te doen. Hij leerde van zijn collega's dat palliatieve zorg hem zou kunnen helpen bij het omgaan met moeilijke aspecten van Mary's zorg en overgangen naarmate haar ziekte vorderde. Hij vroeg haar behandelend arts in het ziekenhuis om een verwijzing. De arts zei dat hij niet zeker wist hoeveel palliatieve zorg zou helpen, maar stuurde Mary desalniettemin door voor een consult.

Tom en Mary waren verbonden met Liam, een verpleegkundig specialist palliatieve zorg van een gemeenschapsgebonden hospice en palliatieve zorgaanbieder die gespecialiseerd was in de zorg voor mensen met dementie. Hij beschreef de doelen van het eerste consult voor palliatieve zorg en de daaropvolgende bezoeken: pijn en symptomen aanpakken, voorlichting geven over een specifieke diagnose van dementie en tegemoetkomen aan de emotionele en spirituele behoeften van de gediagnosticeerde personen en hun families. Hij merkte op dat bezoeken over het algemeen elke maand plaatsvinden en geheel of gedeeltelijk worden gedekt door Medicare, Medicaid en de meeste particuliere verzekeringen; ze kunnen ook plaatsvinden terwijl Mary wordt behandeld voor haar diabetes.

Tom en het palliatieve zorgteam stelden vast dat Mary's onmiddellijke behoeften waren om haar blessure te stabiliseren en aan te passen, haar diabetes onder controle te houden, te zorgen voor een goede plaatsing in een woonzorgcentrum en haar toenemende angst te verlichten. Werken aan het herstel van Mary's verbroken relatie met haar familie was een secundair, maar niet minder belangrijk doel.

Tijdens verschillende bezoeken leerde Liam Mary en haar familie over haar gezondheidstoestand en prognose. Samen spraken ze over hun doelen voor Mary's zorg op dit punt in haar leven. Wat zijn de meest verontrustende symptomen die ze ervaart? Voelt ze zich veilig en op haar gemak? Wat zou haar plezier en zinvolle betrokkenheid geven? En vooruitkijkend, wat voor soort medische interventie willen ze als ze complicaties krijgt (bijvoorbeeld door een val of infectie)? Liam hielp het gezin bij het ontwikkelen van geavanceerde zorgplanningsdocumenten en verzamelde de informatie die nodig was om Mary en haar gezin beter toegerust te voelen om zorgbeslissingen te nemen op basis van hun doelen, waarden en voorkeuren.

Voordat Mary terugkeerde naar de instelling voor voortdurende zorg, riep Liam haar familie en de medewerkers van het dementieprogramma van de instelling bijeen om manieren te bespreken om zorg te bieden op het hogere niveau dat Mary nu nodig heeft, terwijl ze haar kwaliteit van leven behoudt. Tom en hun zonen wilden dat ze zo tevreden mogelijk was. Ze kozen ervoor om haar orale diabetesmedicatie zo lang mogelijk te blijven toedienen, en om door te gaan met haar speciale diabetesvriendelijke maaltijden. Ze lieten haar ook zoveel diabetesvriendelijke snacks eten als ze wilde, uit een bakje dat alleen voor haar toegankelijk was. De familie verklaarde dat ze er de voorkeur aan gaven dat het personeel geen insuline-injecties startte als de diabetes van Mary verslechterde. En ze vroegen het personeel om drie keer per dag haar glucosewaarden niet meer met vingerprikken te controleren.

Het verplegend personeel van de instelling voelde zich ongemakkelijk bij het idee om Mary's diabetes niet actief te behandelen. Maar haar familie had sterk het gevoel dat, naarmate haar FTD vorderde, de aanvullende medische ingrepen haar in de war zouden brengen (ze zou de noodzaak van zulke frequente vingerprikken niet begrijpen) en een uitdaging zouden worden om toe te passen (ze zou zichzelf geen insuline kunnen injecteren). Ze vroegen Liam om een gesprek tussen hen en de arts van de instelling te faciliteren, waarin ze een document met 'onderhandelde risico's' opstelden en ondertekenden, waarin Mary's gewijzigde zorgplan schriftelijk werd uiteengezet. Hierdoor kon het personeel van de faciliteit de wensen van Mary en haar familie honoreren en hen vrijwaren van schuld als er iets misging (zolang ze het zorgplan volgden). Personeel en familie waren het er allemaal over eens dat Mary naar de afdeling dementiezorg van de instelling zou verhuizen om de uitgebreidere zorg te krijgen die ze nodig had.

Vooruitgang en verval

Naarmate Mary's FTD vorderde, ging ze tijdens bezoeken minder om met familie en vrienden; facilitair personeel merkte ook snel gewichtsverlies (10 pond in drie maanden) samen met verminderde verbalisatie en mobiliteit. Ze bracht een groot deel van haar dag door met bewegen in haar stoel, onophoudelijk staan en zitten. Interventies die ooit haar rusteloosheid hielpen verlichten (een comfortabelere stoel en bed gebruiken, foto's van haar dierbaren bekijken) leken haar niet langer te troosten.

Liam werd ingeschakeld om een fysieke evaluatie van Mary uit te voeren en om haar medische geschiedenis en huidige medicatie te herzien. Hij sprak ook met haar familie, haar behandelend arts en het personeel van de faciliteit om hun zorgen te identificeren, zodat hij kon helpen haar zorgplan dienovereenkomstig aan te passen. Nadat de familie zei dat ze gealarmeerd waren door haar veranderende gedrag, haar snelle achteruitgang en haar algehele kwaliteit van leven, regelde Liam een ontmoeting tussen hen, de behandelend arts van Mary en de directeur van het dementieprogramma van de instelling. Ze bespraken zorgvoorkeuren en gedragstriggers, en kwamen overeen Mary's reactie op muziektherapie, aromatherapie en massage te beoordelen; ze spraken ook over het aanbrengen van wijzigingen in haar medicatie om het comfort te vergroten en rusteloosheid te verminderen. Liam faciliteerde ook spirituele steun en rouwbegeleiding voor Mary's familie, die worstelde met haar achteruitgang.

Tijdens de follow-upbezoeken voor palliatieve zorg gedurende de volgende maanden merkte Liam op dat nieuwe interventies zoals muziektherapie en zachte aanrakingstherapie Mary meer betrokken leken te maken en haar kwaliteit van leven verbeterden. Muziektherapie was bijzonder gunstig: terwijl ze zachtjes meezong met haar favoriete liedjes, namen haar rusteloosheid en constante beweging af. Mary's gewicht, verbalisatie, mobiliteit en houding bleven echter allemaal afnemen, en medewerkers van de langdurige zorg meldden dat ze moeite begon te krijgen met slikken.

Mary's duidelijke en snelle achteruitgang gaf aan dat haar FTD zich in een laat stadium bevond en dat ze in aanmerking zou kunnen komen voor hospicezorg. Na het bespreken van zorgopties met Tom, vroegen Liam en het palliatieve zorgteam om een hospice-evaluatie. Net als palliatieve zorg richt het hospice zich op comfortzorg. Maar in het hospice zullen medisch gerichte behandelingen en medicijnen die niet langer lijken te helpen, worden stopgezet. Hospice wordt aanbevolen wanneer een persoon vastbesloten is zes maanden of minder te leven te hebben.

Door de zorg in het hospice werd Mary volledig afhankelijk van anderen om bijna alle activiteiten van het dagelijks leven uit te voeren (ze bleef een glas vasthouden en eruit drinken). Haar problemen met het doorslikken van voedsel werden erger naarmate haar toestand vorderde. Tom vroeg het personeel om haar medicijnen opnieuw te evalueren en te stoppen met medicijnen die niet langer nodig waren op basis van haar veranderende symptomen. Hij vroeg hen ook om te stoppen met haar orale diabetesmedicatie, hoewel dit een risico op complicaties met zich meebracht.

Terwijl ze alert bleef, werd Mary minimaal verbaal. Vanwege de instabiliteit die ze ervoer tijdens het verhuizen, bracht ze een groot deel van haar tijd door in een fauteuil voor comfort en ondersteuning. Het interdisciplinaire team van het hospice bezocht haar meerdere keren per week en belde Tom minstens één keer per week om ondersteuning en updates over haar toestand te geven, waardoor de familie de kwaliteit van hun bezoeken kon verbeteren.

Desalniettemin bleef Mary achteruitgaan, en kort na haar 58ste verjaardag stierf ze in de instelling aan aspiratiepneumonitis. Omdat Liam in de jaren voorafgaand aan haar dood vaak met haar familie had gesproken over verlies, verdriet en rouw, waren ze beter voorbereid op haar stervensproces. Doorheen herkenden en waardeerden ze de palliatieve benadering van haar zorg.

Na Mary's dood vertelden ze andere FTD-families over hun ervaringen met palliatieve zorg, waarbij ze opmerkten hoe ze baat hadden bij alle steun die ze kregen bij het ontwerpen van positieve benaderingen van schrijnend gedrag, het faciliteren van productieve interdisciplinaire zorggesprekken, het aanpakken van verdriet en het behouden van Mary's troost. Ze ontdekten dat de voordelen van palliatieve zorg cumulatief waren en dat het hielp om veel van de angst en het lijden dat gepaard gaat met dementiezorg te verminderen.

Vragen ter bespreking:

1. Wat waren de voordelen van palliatieve zorg in het geval van Mary?
Het introduceren van een specialist in palliatieve zorg als onderdeel van het zorgteam, om vroege transities in de zorg te ondersteunen en haar en haar familie te ondersteunen, bleek waardevol te zijn voor haar zorg en kwaliteit van leven. Enkele van de voordelen waren: het ontwerpen van positieve benaderingen van verontrustend gedrag, het faciliteren van productieve interdisciplinaire gesprekken, het aanpakken van verdriet, het pleiten voor de zorgvoorkeuren van het gezin en het handhaven van Mary's comfort. Palliatieve zorg hielp om hun besluitvorming te informeren en te vergemakkelijken en verminderde de daarmee gepaard gaande angst en isolatie die vaak wordt ervaren in FTD-zorg.

2. Op welke drie manieren ondersteunde de verpleegkundig specialist palliatieve zorg Mary en haar gezin?
Liam, de verpleegkundig specialist palliatieve zorg, volgde Mary's zorg op de voet, van diagnose tot overlijden. Hij assisteerde Mary en haar familie op het gebied van ondersteuning, comfort, onderwijs en symptoombestrijding. Drie specifieke voorbeelden van hoe hij Mary en haar gezin ondersteunde, zijn:

• Palliatieve zorg werd geraadpleegd toen Mary na een val in het ziekenhuis werd opgenomen. Haar behoefte aan fysieke hulp en toezicht maakte semi-zelfstandig wonen niet langer een veilige optie. Liam hielp het gezin bij het vinden van een alternatieve woonsituatie voor Mary. Met zijn hulp werd Mary geaccepteerd en effectief overgezet naar de afdeling dementie van de instelling voor voortdurende zorg.
• Als pleitbezorger voor de wensen van Mary en haar familie voor haar zorg - waarvan sommige afweken van de aanbevelingen van de artsen en verpleegkundigen van de instelling - faciliteerde Liam zorggesprekken om te helpen bij het opstellen van een document over onderhandelde risico's, waardoor het personeel veilig voor Mary kon zorgen volgens de voorkeuren van haar familie.
• Naarmate Mary's FTD vorderde en haar diabetes verergerde, begon haar familie zich steeds meer zorgen te maken over haar comfort en kwaliteit van leven. Liam hielp hen bij de afstemming met het woonzorgteam. Hij faciliteerde een zorgplanningsbijeenkomst waarop Mary, haar familie en het personeel van de permanente zorg het eens werden over een geïndividualiseerd zorgplan dat prioriteit gaf aan muziektherapie, massage en medicatieveranderingen. Toen hij de ontreddering van de familie over haar achteruitgang zag, bood en regelde hij rouwbegeleiding en spirituele steun, geleverd door andere leden van het palliatieve zorgteam.

3. Waarom werd Mary doorverwezen naar het hospice?
Mary's familie en medewerkers van de langdurige zorg constateerden een voortdurende achteruitgang van Mary's gewicht, verbalisatie, mobiliteit en houding, evenals toegenomen slikproblemen waardoor het innemen van orale medicatie een ongemakkelijke strijd werd. Voor het palliatieve zorgteam weerspiegelden Mary's tekorten in activiteiten van het dagelijks leven, evenals haar duidelijke en snelle achteruitgang, tekenen van FTD in een laat stadium en mogelijke geschiktheid voor hospicezorg. Net als palliatieve zorg richt het hospice zich op comfortzorg. In het hospice worden medisch gerichte behandelingen en medicijnen die niet langer lijken te helpen echter stopgezet.

Bronnen

Het Center to Advance Palliative Care (CAPC) is een non-profitorganisatie die is aangesloten bij de Icahn School of Medicine op Mount Sinai, in New York City. Het biedt een verscheidenheid aan middelen die zijn ontworpen om het gebruik van palliatieve zorg te bevorderen, zodat mensen die met ernstige ziekten worden geconfronteerd, hoogwaardige, persoonsgerichte zorg kunnen krijgen. Enkele van die bronnen zijn:

• De website GetPalliativeCare.org, om u te helpen een palliatief zorgteam bij u in de buurt te vinden
• A trainingsmodule van zeven gangen over best practices op het gebied van palliatieve zorg in de zorg voor dementie en ondersteuning door mantelzorgers
• A toolkit met informatie over het implementeren van best practices in palliatieve zorg voor personen met dementie

Zie ook:

• Palliatieve zorg: geschiktheid en toegang
• Het perspectief van de zorgpartner
• Beste praktijken voor palliatieve zorg
• Palliatieve zorgbenaderingen toepassen
• Wat te doen met palliatieve zorg
• Download het volledige nummer (pdf)