AFTD heeft Lauren Massimo, Ph.D., CRNP, de inaugurele AFTD Pilot Grant voor niet-farmacologische therapieën en hulpmiddelen toegekend.

Dr. Massimo, assistent-professor aan de School of Nursing van de Universiteit van Pennsylvania en lid van het Penn Frontotemporal Degeneration Center, zal leiding geven aan een team dat bestaat uit Penn-neuropsychologen en ontwikkelaars van smartphone-applicaties, die de subsidie zullen gebruiken om een app te ontwikkelen en te testen die mensen met de diagnose FTD helpen hun apathie te overwinnen.

“Apathie is een veel voorkomend en zeer invaliderend symptoom voor mensen met alle FTD-syndromen”, aldus Dr. Massimo. “Het heeft een enorme impact op patiënten en zorgverleners. Voor patiënten wordt het geassocieerd met algehele functionele achteruitgang en mortaliteit. Voor zorgverleners gaat veel stress en last gepaard met apathie, omdat ze veel activiteiten moeten uitvoeren voor mensen met FTD.”

In haar voorstel veronderstelde Dr. Massimo dat de app een raamwerk zou kunnen bieden voor symptoombeheersing bij mensen met de gedragsvariant FTD, en dat regelmatig gebruik van de app zou bijdragen aan het bereiken van alledaagse doelen en activiteiten in het dagelijks leven van de bevolking. Ze vermoedde verder dat app-gebruik zou kunnen resulteren in verhoogde functionele activiteit, wat ook zou leiden tot gunstige rendementen voor zorgpartners.

Dr. Massimo en haar team hebben een modelversie van de app getest. “De tweede fase is een klinische proef en we hopen dat deze Pilot Grant de voorlopige gegevens zal opleveren die we nodig hebben om een grotere subsidie van de National Institutes of Health na te streven”, zei ze.

Dr. Massimo merkt op dat de app persoonsgericht is en kan worden aangepast aan de behoeften van elk individu. Het begeleidt gebruikers bij het selecteren en plannen van activiteiten die voor hen betekenisvol zijn, geeft waarschuwingen die hen ertoe aanzetten deze activiteiten te starten en levert digitale badges of andere beloningen op voor het voltooien ervan.

“Dankzij de onderscheiding van AFTD kon het team samenkomen”, zei Dr. Massimo. “Zonder deze prijs zou deze app er niet zijn.”