Ter observatie van de World FTD Awareness Week 2021 voegde de New Yorkse senator Michelle Hinchey zich bij AFTD Advocacy Manager Matt Sharp voor een gesprek van een uur op Facebook Live op 1 oktober.

Het gesprek volgt het onlangs aangenomen oplossing, gesponsord door senator Hinchey, die 26 september tot en met 3 oktober aanwijst als FTD Awareness Week in New York.

“FTD wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd [en is] iets waar veel mensen niets van weten, inclusief onze medische gemeenschap”, zei senator Hinchey tijdens de informatiesessie. “Voor de eerste keer ooit heeft de staat New York de FTD Awareness Week erkend via een resolutie die wij naar voren hebben gebracht, omdat wij geloven dat het ongelooflijk belangrijk is dat meer mensen deze ziekte begrijpen.”

De senator deelde persoonlijke verhalen over hoe FTD haar familie beïnvloedde. Bij haar vader, voormalig Amerikaans congreslid Maurice Hinchey, werd primaire progressieve afasie (PPA) vastgesteld; hij stierf in november 2017.

“Het is iets waar we meer over moeten leren. We moeten er meer aandacht aan besteden in onze gemeenschap, zodat [iedereen] die uiteindelijk FTD krijgt … echt de steun, hulp en begrip krijgt die ze nodig hebben om er doorheen te komen en een geliefde te helpen daar doorheen te komen ervaring,” zei senator Hinchey.

Matt Sharp van AFTD gaf een overzicht van FTD en de daaraan gerelateerde aandoeningen. Sharp beantwoordde ook FTD-gerelateerde vragen van kijkers en besprak de AFTD-bronnen die beschikbaar zijn voor gezinnen die door de ziekte zijn getroffen.

Bekijk de volledige informatiesessie hier.