Bestsellerauteur Julie Otsuka besprak hoe de FTD-diagnose van haar moeder de hoofdpersoon van haar nieuwe roman inspireerde De zwemmers in een recente aflevering van NPR's Verse lucht podcast.

Otsuka sloot zich aan Frisse lucht gastheer Terry Gross voor de show Aflevering van 22 februari, waarin ze het verhaal van haar moeder deelde over het leven met FTD (die ze in het interview de ziekte van Pick noemde) en optekende hoe haar diagnose het leven van haar moeder beïnvloedde.

“Voor mijn moeder had ze misschien... symptomen gemanifesteerd toen ze in de vijftig was, zeker in de zestig, hoewel ik denk dat het moeilijk voor ons was om te beseffen wat zij was en wat haar ziekte was, vooral in de eerste jaren voordat ze zelfs maar werd gediagnosticeerd. ' zei Otsuka. “Bij de ziekte van Pick krijg je vaak veranderingen in de persoonlijkheid. Ik denk dat haar achteruitgang over minstens twintig jaar heeft plaatsgevonden. Maar ik denk dat de persoonlijkheidsverandering waarschijnlijk het grootste verschil is met mensen met de ziekte van Alzheimer.”

Otsuka herinnerde zich toen haar moeder symptomen begon te ervaren die verband hielden met FTD, en zei dat het “soms het moeilijkst is voor mensen die het dichtst bij de persoon staan die aan dementie lijdt, om te zien wat er gebeurt.”

Ze vervolgde: “De eerste keer dat ik me realiseerde dat er iets niet klopte, was [toen ik] naar huis ging… met Kerstmis. En mijn moeder was altijd heel erg goed met haar handen. We waren deze halvemaanvormige koekjes aan het bakken, maar ze zagen er gewoon niet goed uit op de bakplaat. Het waren geen nette halvemaantjesbroodjes, zoals ze vroeger zou hebben gemaakt. Dat was dus een heel duidelijke visuele weergave dat er iets niet klopte… Het heeft lang geduurd voordat we haar überhaupt naar een neuroloog brachten voor een diagnose. Het heeft vele, vele jaren geduurd.”

Otuska ontving de Guggenheim Fellowship en haar eerste roman, Toen de keizer goddelijk was, won in 2003 de Asian American Literary Award en in 2003 de American Library Association Alex Award. Haar tweede roman, De Boeddha op zolder, was finalist voor de National Book Award in 2011 en won in 2012 de PEN/Faulkner Award for Fiction en in 2011 de Langum Prize in American Historical Fiction.

Luister naar de volledige aflevering van NPR's Fresh Air-podcast met Julie Otsuka hier.