Gevoelens van verdriet en verlies komen vaak voor tijdens de progressie van FTD, van de diagnose tot de ziekteprogressie tot het leven nadat een gediagnosticeerde persoon is overleden. Een nieuwe AFTD-bron, Wandelen met verdriet: verlies en de FTD-reis, biedt verhalen uit de eerste hand, informatie en strategieën om om te gaan met het verdriet dat zo vaak deel uitmaakt van het leven van iedereen die door deze ziekte wordt getroffen.

Bij het samenstellen van het 48 pagina's tellende boekje heeft AFTD Support Services Manager Bridget Moran-McCabe, MPH, gebruik gemaakt van de beste beschikbare informatie: verhalen uit de eerste hand en perspectieven van mensen op hun eigen FTD-reis. Wij zijn iedereen dankbaar die hun verhalen en expertise met ons heeft gedeeld.

“Voor veel individuen en families die met FTD te maken krijgen, is de ziekte zo allesverslindend dat ze geen tijd hebben om hun eigen verdriet te verwerken,” zei Moran-McCabe. “Verdriet is intens persoonlijk; het is voor iedereen anders, maar het is iets waar iedereen de tijd voor moet nemen om het te eren, vooral gezien het unieke soort verlies dat FTD met zich meebrengt. Wandelen met verdriet helpt mensen op hun eigen reis hun verdriet te eren door de verhalen van anderen die soortgelijke ervaringen hebben meegemaakt.

Elaine Rose, een ervaren AFTD-vrijwilliger en voormalig FTD-zorgpartner, heeft een groot deel van het schrijven voor het boekje bijgedragen, een proces dat haar naar eigen zeggen heeft geholpen bij het verwerken van de dood van haar man, die FTD had.

“Rouw is nooit een gemakkelijk concept, maar het lange afscheid van FTD is vooral moeilijk”, zei Rose. "Het kan zo'n eenzame reis zijn, dus we hebben hier geprobeerd begeleiding en een routekaart te geven om gedurende het hele proces heel te blijven."

Deze bron deelt informatie over het type verlies dat het meest voorkomt bij mensen die getroffen zijn door FTD: ‘dubbelzinnig verlies’, of verlies dat optreedt wanneer een gediagnosticeerde persoon fysiek aanwezig is, maar mentaal of emotioneel afwezig. Het gaat dieper in op het concept van ‘anticiperend verdriet’, of gevoelens van verlies en angst die familieleden ervaren als ze zich een leven voorstellen na de dood van een geliefde. Het bevat ook poëzie van Rachel Hadas en Lori Ruhlman.

Ongeacht waar u zich op de reis bevindt, Wandelen met verdriet is bedoeld om de deur te helpen openen voor gesprekken tussen familie en vrienden, via online ondersteuningsforums en in steungroepen, en om iedereen die rouwt te laten weten dat ze niet alleen zijn.

Wandelen met verdriet is beschikbaar in digitale vorm hier.