Karin en Rudy Führer, een getrouwd stel van 38 jaar, deelden op 24 december hun verhaal over het omgaan met het ‘anticiperende verdriet’ dat met FTD gepaard gaat. artikel- en radiosegment op WSKG, het National Public Radio-filiaal in Binghamton, New York.

Anticiperend verdriet, een fenomeen dat veel voorkomt bij FTD, verwijst naar de “gevoelens van verlies en angst die familieleden ervaren wanneer ze zich voorstellen hoe het leven zal zijn nadat een geliefde is overleden”, aldus AFTD's Wandelen met verdriet: verlies en de FTD-reis.

‘Wat ik ook deed, zij deed het. Wat zij deed, deed ik, welke taak of klus dan ook”, zei Rudy Führer tegen WSKG. 'Nu initieert ze niets. Heeft niet echt veel belangstelling voor dat soort dingen... Dat is het moeilijke, om de hele situatie te zien verslechteren, omdat ik weet wat voor soort persoon ze is.

'Ik weet wie ze is, ik weet hoe ze is, maar ze is niet dezelfde', vervolgde hij. “Ze is nog steeds mijn vrouw, en ik hou nog steeds heel veel van haar, maar ze is niet meer dezelfde.”

“Rouw heeft niet alleen te maken met de dood of het verlies van een dierbare”, zegt Kristen Campbell, directeur Programma's en Diensten bij de Alzheimer's Association of Central New York, tegen WSKG. “Het kan verlies van onafhankelijkheid zijn, verlies van een verbinding, verlies van een relatie.”

Het erkennen en benoemen van dat verdriet, legt Campbell uit, kan een uitdaging zijn, maar is soms de ‘eerste en moeilijkste stap’ om ermee om te gaan.

AFTD's Walking with Grief, gepubliceerd in 2020, biedt verhalen uit de eerste hand, informatie en strategieën voor het omgaan met het verdriet dat vaak deel uitmaakt van de levens van mensen en families die getroffen zijn door FTD. Het boekje, dat is downloadbaar in PDF-vorm, onderzoekt en breidt het concept van anticiperend verdriet uit.

Aanvullende AFTD-bronnen voor het omgaan met en omgaan met verdriet omvatten ook het AFTD Educational Webinar 2020, “Het verdriet van FTD leven: de kronkelende paden van verlies, liefde en veerkracht”, gepresenteerd door Mara O'Hara, LCSW.

Klik hier om het verhaal van de Führer te lezen of te beluisteren op de WSKG-website.